"We hebben al in 1999 een plek afgedwongen binnen het ministerie van Gelijke Kansen, in plaats van binnen Welzijn." Viviane Sorée, medeoprichtster van GRIP vzw (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap), legde van bij de start de lijnen uit die de burgerrechtenorganisatie altijd heeft aangehouden: die van eerlijke rechten en gelijkwaardige behandeling. Niet van medelijden en betutteling. GRIP maakt die bewuste keuze nu al tien jaar lang.
"Niets over ons, zonder ons", is de slogan die GRIP uitdraagt. Het stelt zich al een decennium tot doel gelijke rechten en kansen af te dwingen voor personen met een handicap, door de samenleving over het onderwerp te sensibiliseren en te wegen op het beleid. Daarbij vertrekt GRIP vanuit de basis: ze is klankbord en spreekbuis van mensen met een beperking. GRIP werd opgericht door personen met een handicap en blijft in handen van personen met een handicap. Enkel zij maken deel uit van de raad van bestuur en ook in het stafteam is ervaringsdeskundigheid van belang. Dat is ook de logica zelve. Het zou al te gek zijn om te pleiten voor een gelijkwaardige participatie om dan zelf niet het goede voorbeeld te geven.
Het recht op gelijkwaardige participatie in de samenleving staat in de geboorteakte van GRIP. Eind jaren negentig merkte Independent Living Vlaanderen op dat haar leden al geruime tijd vroegen om een orgaan dat hun rechten vertegenwoordigde en waarin personen met een handicap zaten die namens personen met een handicap spraken. Independent Living Vlaanderen gaf daarop zelf met een expertencommissie van 30 ervaringsdeskundigen de aanzet tot wat later, op 14 december 2000, het 'Huis voor gelijke kansen en rechten van personen met een handicap' werd.
Die naam werd verlaten en begin 2002 vervangen door Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP). Toenmalig coördinator Stefan Van Hove had daar goede redenen voor: "Een huis is geborgen, en wij willen niet geborgen zijn. Wij willen grip krijgen op ons leven. Nothing about us, without us." Iets krasser gesteld: hou ons niet zoet met medelijden en wakke sandwiches, maar laat ons ons eigen brood bakken. Personen met een handicap zijn dankbaar voor de zorg die ze krijgen, maar vragen vooral gelijke rechten. De afkorting GRIP is in die zin sprekend: er staat namelijk geen 'H' van 'Handicap' in. De persoon staat centraal, niet zijn handicap. Die beperking is een niet te verwaarlozen aspect van zijn persoon, maar lang niet het enige.
GRIP werkt sinds 2006 rond de drie zwaartepunten 'mensenrechten', 'kwaliteit van bestaan' en 'ervaringsdeskundigheid'. Het zijn de dagelijkse thema's die mensen met een handicap bezighouden. In alle levensdomeinen die GRIP behandelt, komen die waarden terug. Spreken we over persoonsgebonden in plaats van instellinggerichte financiering, dan gaat dat rechtstreeks over die mensenrechten: een persoon met een handicap bepaalt liefst zelf welke zorg hij nodig heeft, net als iedereen. Die keuzevrijheid beïnvloedt overigens onmiddellijk zijn kwaliteit van bestaan.
GRIP is geen platform van verenigingen die actief zijn rond handicap. Het is geen koepelorganisatie. GRIP is ook geen ledenvereniging. Ze brengt geen 'leden' samen rond de koffie of een ontspanningsactiviteit, maar vertaalt standpunten en rechten naar acties en aandachtspunten en informeert via haar website haar publiek. Dat zijn mensen met een handicap, maar ook overheid, betrokken organisaties of journalisten. Zij vinden er feitelijke informatie, rapporten en standpuntnota's.
In haar streven naar gelijke rechten is inclusie voor GRIP een kernwoord. Die inclusie wordt verwezenlijkt wanneer in een samenleving alle burgers worden opgenomen en erbij horen, volgens wie ze zijn en mogen zijn. Daarbij start men vanuit gelijkwaardigheid, antidiscriminatie en meerwaarde van diversiteit en past men de samenleving aan het individu aan in plaats van het individu aan de samenleving. Het recht op redelijke aanpassingen op het werk voor personen met een handicap is daar een voorbeeld van. Ook het inschrijvingsrecht in het gewoon onderwijs voor kinderen met een beperking past in het streven naar inclusie.
GRIP leverde in 2006 een huzarenstukje af met het rapport Inclusiespiegel Vlaanderen, De deelname van personen met een beperking aan de samenleving. Het is een meetinstrument voor inclusie van personen met een handicap inzake arbeid, levenslang en levensbreed leren, de economische situatie, wonen, de deelname aan vrijetijdsbesteding en het gemeenschapsleven, sociale netwerken en welzijn. Een nieuwe werkgroep van GRIP bestudeerde de literatuur hierover, raadpleegde ervaringsdeskundigen en doorkliefde relevante enquêtes.
Het rapport toont vooral aan dat de Vlaamse overheid in gebreke blijft op vlak van dataverzameling en dat personen met een handicap op zowat alle levensdomeinen achtergesteld zijn. De helft van alle mensen met een beperking is inactief op arbeidsleeftijd. Zij verkeren ook vaker in armoede, nemen minder deel aan vrijetijdsactiviteiten, hebben minder vrienden en vertrouwenspersonen.
Een voorbeeld van een beleidsbeslissing die niet inclusief maar juist onderscheidend werkt, is die van Vlaams minister van Onderwijs Pascal Smet (sp.a) om het leerzorgkader niet in te voeren. Er werd immers al jarenlang uitgekeken naar de invoering van dit leerzorgkader als basisstructuur om inclusief onderwijs mogelijk te maken. Door leerzorg uit te stellen wordt ook de enige juiste oplossing uitgesteld, met name het gewoon onderwijs openstellen voor alle leerlingen, ongeacht de aard en graad van hun handicap.
Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap stipuleert overigens de vrije schoolkeuze, zolang de aanpassingen die een school moet doen om een kind met een beperking op te nemen, redelijk zijn. In Vlaanderen blijft dit recht in de praktijk dode letter omdat nergens vaststaat wat een 'redelijke aanpassing' betekent. Scholen kunnen vandaag met die term goochelen en vrij argumenteren dat hun 'draagkracht' ontoereikend is om die aanpassingen door te voeren. Zo kunnen ze naar eigen goeddunken leerlingen weigeren. Ook bestaat er voor de ouders van het kind geen echte beroepsmogelijkheid tegen de beslissing van de school.
GRIP blijft er op hameren dat het inclusief onderwijs een basisrecht is en die inspanning lijkt nu toch op te leveren. De minister belooft – in een persbericht van september 2011 - 'een nieuw basisartikel uit te werken over het inschrijvingsrecht van leerlingen met een handicap, op basis van redelijke aanpassing', en hij zegt de Commissie Leerlingenrechten te hervormen. GRIP betreurt wel ten stelligste dat het globaal leerzorgkader werd afgeschaft 'wegens onvoldoende draagkracht'. De burgerrechtenbeweging meent dat weerstand pas wegebt als maatregelen worden ingevoerd. Als leerkrachten niet ondersteund worden, zal hun weerstand tegen leerlingen die 'anders zijn' nooit verdwijnen. Als er maar één bus per dag rijdt, neemt ook niemand het openbaar vervoer.
Deze boodschap over inclusief onderwijs verwerkte GRIP in 2003 in de campagnes Kom uit de schaduw en Onderwijs met een handicap. Bij die laatste actie werd een persoon met een handicap op een lift door het raam van een school naar binnen gehaald. De campagne Rondjes draaien uit 2004 was een urenloop voor inclusief onderwijs rond het gebouw van het ministerie van Onderwijs. Een staaltje symboliek dat weinig tot de verbeelding overlaat.
Ook inzake arbeid streeft GRIP naar inclusie van personen met een beperking. Het beleid nam in 2002 daarin een belangrijke kaap, toen het Vlaams parlement een decreet evenredige arbeidsdeelname en diversiteit stemde. Daarin werd vastgelegd dat personen met een handicap een evenredige plaats moesten innemen in de samenleving. Ook werd het principe van redelijke aanpassingen in dat decreet opgenomen.
In 2004 kon GRIP een structureel project met de Vlaamse minister van Werkgelegenheid aangaan en zo het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid ondersteunen. Dit platform is verder autonoom van GRIP en heeft als doel gebruikersorganisaties formeel te laten participeren aan het sociaal-economisch beleid. Door akkoorden af te sluiten met de sociale partners in de Commissie Diversiteit van de SERV – waarin het Gebruikersoverleg drie zetels heeft - kunnen de rechten van mensen met een arbeidshandicap veel sterker worden afgedwongen bij de overheid. De beleidsnota van GRIP rond de tewerkstelling van personen met een handicap werd als basistekst genomen voor het Gebruikersoverleg.
GRIP beklemtoont dat de samenleving ook een stap moet zetten naar personen met een handicap om hun inclusie op de arbeidsmarkt mogelijk te maken en pleit daarom voor een persoonlijke assistent op de werkvloer. De burgerrechtenvereniging stelt ook voor mensen rechtstreeks een budget toe te kennen op basis van hun ondersteuningsbehoefte en trekt de kaart van loonkostsubsidies en elders verworven competenties (EVC's).
Cruciaal in de werking van GRIP staat haar pleidooi voor persoonsgebonden budgetten (PGB) en persoonlijke assistentiebudgetten (PAB). Een PAB is een budget in cash waarmee mensen met een handicap zelf hun assistenten tewerkstellen. Door het PAB kunnen mensen thuis blijven wonen in hun eigen omgeving en deelnemen aan het maatschappelijk leven. Het PGB maakt nog meer flexibiliteit mogelijk. Daarmee kan de persoon zelf de instellingen betalen voor een samen overeengekomen pakket op maat. De persoon kan inkopen bij instellingen en persoonlijke assistentie ook combineren.
GRIP neemt het niet dat door het zorgtekort mensen uit hun omgeving worden weggerukt om ergens in een instelling met onbekenden te wonen, terwijl met een andere benadering meer bereikt kan worden en zorg op maat wordt geleverd. Een PGB-experiment met 200 personen, tussen 2008 en 2010, toonde al aan dat het een goed instrument is voor zelfsturing en ondersteuning op maat. Het was Vlaams minister van Welzijn Steven Vanackere die het experiment invoerde, na aandringen van GRIP. De minister maakte in maart 2008 vervolgens 4 miljoen euro vrij, niet meer dan een druppel op een hete plaat. GRIP kwam in actie onder het motto 'Genoeg gewacht op geld en vernieuwing', maakte 1000 PGB-infopakketten en verstuurde die naar onder meer gebruikers, overheidsinstanties, voorzieningen en onderwijsinstellingen. Ondertussen had het in samenwerking met vijf andere organisaties het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven opgericht, dat tot doel heeft expertise rond directe financiering te stimuleren en erover te informeren.
Hoewel het Vlaams parlement al in 2001 een PGB-decreet ondertekende, waarin personen met een handicap een budget kunnen krijgen op basis van hun zorgzwaarte, is dat recht in de praktijk nog steeds dode letter. In zijn meerjarenplanning 2012-2014 verzuimt minister Jo Vandeurzen opnieuw op deze zorgvernieuwing in te zetten.
Om op al die levensdomeinen de rechten van personen met een handicap te verdedigen, is vooreerst een juiste beeldvorming over handicap nodig, zowel bij publiek als overheid. In de persoonlijke getuigenissen van mensen met een handicap, de talrijke campagnes en bijvoorbeeld de cartoonwedstrijd die ze organiseerde, zit één rode draad: 'wij zijn mensen als een ander'. Betuttel ons niet, geef ons gelijke rechten.
Het betekent ook: 'stel ons als gewone mensen voor'. Dat brengt ons op het terrein van de media, die personen met een handicap nog te vaak portretteren als slachtoffer of held. GRIP streeft ook in de beeldvorming inclusie na: stel mensen voor op basis van hun persoonlijkheid of de rol die ze in de samenleving invullen. Hun handicap is slechts een kenmerk.
Om over die correcte beeldvorming te waken, richtte GRIP de site Handiwatch op. Daarop plaatsen mensen met een handicap recensies over tv-programma's, films of series, kranten- en tijdschriftberichten of radio-uitzendingen waarin handicap aan bod komt, al dan niet expliciet. De recensies zelf worden ook bezorgd aan de journalist of mediamaker in kwestie. Die kan op de site een Handboek voor Mediamakers downloaden, met informatie over correcte beeldvorming rond handicap.
Parallel tracht GRIP te wegen op het mediabeleid, onder meer door nauw overleg met de Cel Diversiteit binnen de VRT. GRIP organiseert ook een jaarlijkse vorming media-analyse voor ervaringsdeskundigen en wil in de toekomst aan 'alternatieve journalistiek' doen, door op Handiwatch zelf interviews te maken en te berichten over beeldvorming.
Zowat alle werk van GRIP valt samen in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap van 13 december 2006. Het verdrag gaat over alle hierboven beschreven levensdomeinen en zelfs meer. België ratificeerde het Verdrag op 2 juli 2009 en diende midden 2011 zijn eerste periodiek rapport in. GRIP zal in december een kritisch rapport afleveren over de implementatie van het VN-Verdrag. De bedoeling is om daarmee de VN-Commissie input te geven voor een kritische bevraging van de Belgische overheid.
GRIP richt zich nu sterk op dit schaduwrapport, dat ze in het voorjaar van 2012 zal bezorgen aan de VN-Commissie. Al in april 2010 publiceerde GRIP het rapport 'Implementatie en monitoring van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap' en lichtte ze haar standpunten toe aan Jean-Marc Delizée, staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met Personen met een handicap. In 2011 richtte ze een werkgroep schaduwrapport op en organiseerde ze open fora over dat VN-Verdrag. Een toepassing van de VN-regels is voor GRIP de ultieme droom, een kroon op noest werk. Tot dan blijft het heel hard werken en hameren op dezelfde nagels.
Dit artikel verscheen in Sociaal Welzijnsmagazine, nr 9, november 2011, p.9