We vinden dat elk persoon, ook mensen met een handicap, recht heeft op een kwaliteitsvol bestaan.
Onderzoek wees uit dat hoewel de invulling van kwaliteit persoonlijk is, er toch een aantal principes zijn die voor iedereen gelden. Dit zijn bvb. materiële basisvoorwaarden (onderdak, voedsel), sociale contacten, gezondheid en onderwijs. De mate van inclusie en zelfbeschikking van een individu zijn tevens erg belangrijke factoren voor de kwaliteit van bestaan.
Maar hoe belangrijk het hebben van werk voor iemand is, hoeveel privacy iemand wenst of hoeveel behoefte iemand heeft om zichzelf op sociaal of intellectueel vlak te ontwikkelen verschilt van persoon tot persoon. Dit maakt dat het niet mogelijk is om tot één definitie te komen van wat kwaliteit van bestaan precies inhoudt.
Onderzoekers bepaalden waarvan kwaliteit van bestaan afhangt. Ze kwamen tot een beperkt aantal kerndimensies. Via de constructie van een model dat deze dimensies bevraagt kan het mogelijk zijn de kwaliteit van bestaan te meten. In bijlage 3 vind je meer uitleg terug over de kerndimensies van kwaliteit van bestaan en een lijst met meetinstrumenten die ontworpen zijn om kwaliteit van bestaan te onderzoeken.
Een belangrijk uitgangspunt is dat de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking gebaseerd is op dezelfde factoren als bij andere mensen.
In deze visietekst focussen we op het belang van zelfbeschikking waarvoor het persoonsgebonden budget een noodzakelijk middel is. Maar wat we absoluut ook willen aangeven als een voorwaarde om kwaliteit van bestaan te realiseren is het belang van sociale relaties.
Uit onderzoek blijkt dat het sociale netwerk van mensen met een handicap opvallend kleiner is dan van mensen zonder handicap1. Vaak beperkt het zich tot het gezin en beroepskrachten uit de zorgsector. Zelf geven mensen met een handicap aan dat zij een grote behoefte hebben aan meer relaties. Het gaat dan om vriendschappelijke relaties maar zeker vaak om liefdesrelaties. Sociale relaties hebben en ontwikkelen behoort tot één van dé kerndimensies van kwaliteit van bestaan. Het is een noodzakelijke voorwaarde voor het emotioneel welbevinden.
Mensen met een handicap worden beperkt in hun mogelijkheid om zelf relaties op te bouwen door drempels zoals de negatieve beeldvorming en mentaliteit ten aanzien van een handicap, de beperkingen door hun woonsituatie (bvb huishoudelijk reglement tehuis niet werkenden of de nadelige gevolgen voor de inkomenssituatie ook wel de ‘prijs van de liefde’ genoemd), een gebrek aan sociale vaardigheden, het beperkte aantal contacten met andere mensen door de speciale woon, werk - en onderwijssituatie en de ontoegankelijkheid van de publieke ruimte.
Kwaliteit van bestaan zal niet gerealiseerd worden door de mensen enkel een budget te geven. Er moet tegelijk geïnvesteerd worden in een gelijke kansenbeleid en in het opbouwen en versterken van sociale netwerken van mensen met een handicap.
We kiezen ervoor om de term ondersteuning te gebruiken in plaats van zorg.
Omdat zorg te ‘verzorgend’ of bevoogdend overkomt. Al gauw wordt er gedacht in termen van een passieve patiënt en een actieve verzorger die vanuit zijn expertise als beroepskracht weet wat best is voor de patiënt. Bovendien verwijst deze terminologie schijnbaar naar slechts 1 beleidsdomein. Mensen met een handicap zijn echter niet op te delen in hokjes en hebben op elk levensdomein - dus ook vrije tijdsbesteding, mobiliteit, cultuur, onderwijs en tewerkstelling - ondersteuning nodig.
Het recht op sociale zekerheid, bescherming van de gezondheid en sociale, geneeskundige en juridische bijstand werden onder Artikel 23 ingeschreven in de Belgische Grondwet. Steeds vaker gaan er stemmen op om ook het recht op ondersteuning als persoon met een handicap juridisch te verankeren2.
Dit staat echter in schril contrast met de realiteit van de wachtlijsten in de sector van de gehandicaptenzorg. Wie in aanmerking komt voor een PAB3, een plaats in een tehuis niet werkenden of een terugbetaling van een hulpmiddel moet soms maanden tot jarenlang wachten tot er een plaats of budget vrijkomt.
Via de centrale zorgregistratie weten we dat er in december 2005, 7275 mensen geregistreerd staan met een dringende zorgvraag4 die onbeantwoord blijft. Zolang er niet voldoende mogelijkheid is om (flexibel) op hun vraag in te spelen moeten ze wachten. De meeste onder hen werden ingeschaald en kregen een toekenning voor een bepaalde zorgvorm. Maar met die toekenning op zich koop je niets.
De wachtlijst maakt keuzevrijheid in de praktijk onmogelijk. Mensen zijn hierdoor geneigd zichzelf tevreden te stellen met een voorziening waar wel nog plaats is maar waar het aanbod ontoereikend is5. Doordat de wachtlijst zo groot is (meer dan 1000 mensen wachten in 2007 al langer dan 3 jaar) voert men een selectie door onder de wachtenden. Men maakt een onderscheid naargelang de dringendheid van de vraag. Doe je al beroep op een voorziening dan gaat men er vanuit dat je vraag minder dringend is. Voorlopige oplossingen dreigen op die manier definitief te worden en zorg op maat lijkt zo wel erg ver weg. Weiger je een plaats in een voorziening omwille van praktische redenen of overtuiging dan noteert het VAPH dat je niet instapbereid bent en dus geen voorrang meer krijgt op de wachtlijst.
Een recht op ondersteuning betekent dat mensen vanaf de toekenning van dit recht meteen gebruik kunnen maken van dit recht. Hiervoor moet de financiering en erkenning van voorzieningen en dienstverlenende organisaties6 herzien worden.
Zelfbeschikking betekent dat personen met een handicap zelf kunnen bepalen wie ze zijn en wat ze met hun leven willen doen.
Els wil gebruik maken van de dienst zelfstandig wonen maar wil in de buurt blijven wonen waar ze opgroeide. Daar kent ze veel mensen en voelt zij zich thuis. Maar ze krijgt van de dienst zelfstandig wonen te horen dat ze toch naar een andere buurt zal moeten verhuizen. Enkel als ze een appartement of huis van de dienst zelfstandig wonen huurt kan ze op hun diensten beroep blijven doen. Els twijfelt want ze wil eigenlijk niet verhuizen. Bovendien zou ze op termijn graag een eigen woning kopen en bij de dienst zelfstandig wonen kun je enkel een woning huren.
Autonomie wil zeggen dat een persoon met een handicap, net als elke andere burger, zelf over de middelen kan beschikken om haar/zijn leven vorm te geven en zelfbeschikking te realiseren. Oorzaken van sociale uitsluiting en afhankelijkheid dienen door de overheid te worden weggewerkt.
In de sector van de zorg voor personen met een handicap is er een vraagzijde en een aanbodzijde. De vragers zijn niet de consumenten zoals in een marktsituatie maar personen met een handicap die gebruik willen maken van ondersteuning om hun eigen kwaliteit van bestaan te realiseren.
De aanbodzijde zijn op dit ogenblik geen ondernemers of verkopers die inspelen op een gat in de markt en winstaccumulatie nastreven. Het zijn privé organisaties die gesubsidieerd worden voor de diensten die ze verlenen aan personen met een handicap en voor wie het maken van winst niet de drijfveer is.
Volgens de puur theoretische concepten over de vrije markteconomie moeten vraag en aanbod elkaar vinden in een evenwichtspunt. Het aanbod laat zich sturen door de vraag want indien een verkoper geen rekening houdt met de behoeften van zijn klanten krijgt hij zijn producten niet verkocht.
De vergelijking tussen de dienstverlening aan personen met een handicap en een marktsituatie zou mank lopen want een derde belangrijke actor wordt over het hoofd gezien. De overheid schept het wettelijke kader waarin zorgaanbieders en zorgvragers elkaar ontmoeten. Bovendien is er ook een scheeftrekking in de verhouding tussen aanbieders en vragers. Die laatste zitten in een zwakkere positie. Het waren tot nu toe vooral de overheid en de zorgaanbieders die samen bepaalden hoe de dienstverlening aan personen met een handicap georganiseerd werd. Daarbij komt de ijzeren wet dat organisaties zelfbestendigend werken. Men zou kunnen de neiging hebben om het voortbestaan van de instelling zelf als doelstelling mee te nemen eerder dan de missie waarmee de organisatie ooit startte.
De afgelopen decennia is er een emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Zij pletten voor een versterking van de positie van de gebruikers van de zorg. Het is niet langer het aanbod zelf maar de vraag die het aanbod moet aansturen. Dit is een pleidooi voor een meer vraaggestuurd aanbod.
Voor sommige mensen is het nog nodig de eigen vraag duidelijk te krijgen. Onafhankelijke vraagverheldering en een goede informatieverstrekking zijn hiervoor cruciaal. Door deze begeleiding zullen mensen als goedgeïnformeerde klanten een keuze kunnen maken over welk product ze zoeken.
Eens je weet wat je wil moet je dit ook kunnen waarmaken. Nu zijn gebruikers afhankelijk van het aanbod, ze kunnen enkel kiezen wat er aangeboden wordt en die keuze is erg beperkt. Het aanbod stuurt met andere woorden de vraag. We willen dit omkeren. Iemand stapt met zijn vragen naar aanbieders en zij doen een voorstel van ondersteuning op maat. Het is de persoon met een handicap zelf die beslist op welk aanbod hij ingaat en nadien ook evalueert of hij/zij tevreden is.
Maar niet iedereen staat even stevig in zijn schoenen om te onderhandelen. Het is belangrijk de nodige begeleiding te voorzien om de positie van gebruikers te versterken zodat zij het aanbod kunnen sturen in plaats van omgekeerd.
Voorzieningen worden tot op heden gesubsidieerd op basis van hun erkenning en de personeelsnormen. In de toekomst zullen zij door het VAPH erkend worden om zorgmodule X of Y aan te bieden voor Z aantal personen7. De subsidies worden toegekend op het aantal aangeboden modules waarvoor ze eveneens een erkenning nodig hebben. Die subsidies belanden – net als vroeger - samen in een grote pot. Daarin komen ook de subsidies die een voorziening krijgt van het RIZIV en de eigen bijdragen van cliënten.
Er wordt nu bij de toekenning van subsidies aan voorzieningen voor uitbreidingen geen rekening gehouden met de individuele behoeften. Men probeert vraag en aanbod wel af te stemmen in de regionale overlegorganen8.
De broers en zussen van Yves zijn al een hele tijd op zoek naar een gepaste voorziening. Yves is 37 en heeft een zware meervoudige handicap en heeft medische zorg nodig. Ze willen wel dat Yves in de regio kan blijven wonen. De broers en zussen zijn de enige die Yves regelmatig bezoeken en soms ook mee uit nemen voor een daguitstap. De voorzieningen in de buurt weigeren echter om Yves een plaats te geven. De kost voor de opvang van Yves is veel te hoog in vergelijking met de subsidies die de voorziening hiervoor zou ontvangen. De voorziening beperkt de populatie bewust tot mensen met een licht tot matige verstandelijke handicap. Indien ze Yves wel opnemen zal dit ten koste gaan van de huidige gebruikers. Dan krijgt de voorziening problemen met de familie van de huidige gebruikers die vrezen dat zij minder ondersteuning zullen krijgen door de extra ondersteuning die nodig is voor Yves.
Gebruikers hebben geen zicht op hoeveel geld een voorziening ontvangt voor de dienstverlening die ze hem/haar aanbieden en hoe dit geld besteed wordt. Ze hebben hier ook geen controle of geen grip of laat staan dat ze zelf kunnen beslissen hoe en waaraan het geld besteedt wordt.
De ouders van Sofie stellen zich vragen bij de dagprijs die ze maandelijks aan de voorziening moeten betalen. Een voorziening krijgt toch subsidies? Waarom vragen zij dan extra geld voor een daguitstap, de tandarts, een kamp of voor sportmateriaal?
Een inclusieve samenleving is een samenleving waar mensen met een handicap, net zoals dat voor andere bevolkingsgroepen het geval is, evenredig en evenwaardig deelnemen aan de verschillende maatschappelijke domeinen.
Uit cijfermateriaal blijkt dat de tewerkstellingsgraad van werkzoekenden met een arbeidshandicap 17,8 % lager is dan bij werkzoekenden zonder handicap9. Ook het gemiddelde netto inkomen is een stuk lager10.
Op de vraag ‘wie zou je verkiezen als buur’ kwamen personen met een handicap als de minst gewenste sociale categorie naar boven11.
Inclusie verschilt van integratie omdat bij integratie het de persoon met een handicap is die zichzelf aanpast om zoveel mogelijk te integreren in de samenleving. Bij inclusie heeft de samenleving ook een verantwoordelijkheid door via de nodige aanpassingen inclusie mogelijk te maken.
Randvoorwaarden voor inclusie zijn voldoende ondersteuning, toegankelijkheid (technisch en op vlak van mentaliteit) en mobiliteit.
Het gaat niet op om de situatie van mensen met een handicap in Vlaanderen te vergelijken met de situatie van mensen met een handicap in ontwikkelingslanden of in rijkere landen. Beter is de kansen van iemand met een handicap te vergelijken met die van zijn buurman zonder handicap. Mensen met een handicap zijn volwaardige burgers en geen sukkelaars waar voor ‘gezorgd’ moet worden. Het is de plicht van de samenleving om de nodige instrumenten te voorzien opdat mensen met een handicap volwaardig kunnen participeren in de inclusieve samenleving.
Sommige mensen kiezen ervoor om zelfstandig te wonen, andere mensen wonen liever in een collectieve woonvorm of voorziening. Er bestaan ook tussenvormen die de voordelen van zelfstandig wonen (privacy) proberen te combineren met de voordelen van voorzieningen (professionele en gespecialiseerde ondersteuning). Naast de individuele wensen hangt het vaak van de omgeving en de ernst van de handicap af voor welke werk- en leefsituatie men kiest.
Sofie is een jonge vrouw van 27 jaar met een matige verstandelijke handicap. Ze woont bij haar ouders thuis en overdag gaat ze naar een dienst dagbesteding. De jongere broers van Sofie zijn beide het huis uit. Sofie vertelt op een avond dat zij ook oud genoeg is om alleen te gaan wonen. Haar ouders schrikken en denken dat het een bevlieging is. Want waar kan men Sofie beter opvangen dan thuis? De volgende maanden blijft Sofie echter bij haar vraag. Zij is de oudste van de kinderen en wil net als haar broers niet meer bij vader en moeder wonen. Voor hen is het even slikken. Maar ze beslissen op de vraag van Sofie in te gaan. Het is beter dat Sofie nu op eigen benen leert staan. Want ooit komt de tijd dat ze zelf niet meer voor Sofie kunnen zorgen.Als Sofie tot dan bij haar ouders blijft wonen zal ze erg afhankelijk van hen zijn en zal de enige oplossing wellicht een tehuis zijn. Sofie aart echter niet in een grote groep mensen, communiceert moeilijk, wordt graag met rust gelaten en is graag alleen op stap. De ouders van Sofie gaan praten met de dienst waar zij dagbesteding volgt. Daar vinden ze Sofie niet zelfstandig genoeg voor beschermd wonen. Ze overlopen een lijst met vaardigheden waar Sofie niet over beschikt. De enige oplossing die zij zien is het tehuis niet werkenden waar toevallig net een plaats vrijkomt. De ouders van Sofie twijfelen en beslissen bij een andere voorziening te rade te gaan. Die stellen een totaal andere aanpak voor. Samen met de ouders en Sofie wordt een plan opgesteld om Sofie een aantal noodzakelijke vaardigheden aan te leren. Alleen de bus nemen, het huis goed afsluiten, de gsm gebruiken, opruimen… het zijn enkele vaardigheden die Sofie zes maanden later onder de knie heeft. Ze woont nu samen met nog 2 andere jonge vrouwen in een rijhuis. Enkele avond is er gedurende 2 uur begeleiding in het huis. In het weekend verblijft Sofie nog bij haar ouders die 8 kilometer verder wonen. Sofie is gelukkig en geeft aan op termijn ook in het weekend ‘thuis’ te willen blijven.
We zijn voorstander van deze brede waaier aan keuzemogelijkheden. Dit betekent dat we geen tegenstander zijn van collectieve woonvormen. Wel pleiten we voor een evenwaardige keuzemogelijkheid. Dit wil zeggen dat een keuze voor een bepaalde manier van ondersteuning geen discriminatie met zich mee mag brengen en dat er over alle mogelijke keuzes op een objectieve manier informatie verleend wordt.
Vaak kloppen mensen bij GRIP aan nadat ze van het kastje naar de muur gestuurd werden. Op verschillende niveau’s en op in uiteenlopende beleidsdomeinen zijn er diensten betrokken bij de ondersteuning van mensen met een handicap. De gemeente, de provincie, de gemeenschappen en de federale overheid maar ook welzijn, tewerkstelling, onderwijs, mobiliteit, de ziekenfondsen, de verzekeraars, … Het is een kluwen van diensten en organisaties die jammer genoeg niet altijd even vlot samenwerken.
We pleiten voor 1 loket dat werkt als een soort knooppunt. De vraag van iemand met een handicap wordt van daaruit doorgestuurd naar de bevoegde dienst of organisatie maar wordt wel verder opgevolgd door het loket. Gebruikers kunnen daarnaast echter ook nog steeds rechtstreeks een specifieke dienst of organisatie contacteren zodat het loket ook geen flessenhals wordt. Voor personen met een snel evoluerende handicap dient er telkens een noodprocedure opgestart te worden. Hun handicap evolueert vaak zo snel dat in de maanden tussen aanvraag en toekenning de vraag reeds wijzigde.
Eén dossier betekent een efficiënte informatieverwerking. We pleiten ervoor dat de informatie die een overheid of dienst nodig heeft voor het toekennen van tegemoetkomingen, voordelen, terugbetalingen… verzameld wordt in 1 dossier dat online staat. Let wel, enkel die informatie is zichtbaar waar de betrokken dienst en organisatie toegang tot moet hebben. De gebruiker heeft eveneens zicht op en inspraak over de vermelde informatie. Op elk ogenblik moet de gebruiker zijn dossier (digitaal) kunnen inkijken en de opvolging van vragen nakijken.
Informatie met betrekking tot de handicap wordt vaak verkregen via onderzoeken. Sommige van die onderzoeken gebeuren dubbel door een gebrek aan samenwerking tussen overheden en diensten. Er zijn ook onderzoeken die overbodig zijn bijvoorbeeld een onderzoek dat jaarlijks herhaald moet worden terwijl de handicap blijvend is. Door een maximale samenwerking tussen diensten en overheden kunnen heel wat frustraties bij gebruikers vermeden worden en ook een vereenvoudiging.
Let op: GRIP is voorstander van mainstreaming. Dit betekent dat er binnen elk beleidsdomein aandacht is voor mensen met een handicap. Dit was ook de argumentatie waarom in 2006 het domein ‘tewerkstelling van mensen met een handicap’ overgeheveld werd van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) onder het beleidsdomein welzijn naar de VDAB onder het beleidsdomein werk. Een mogelijk negatief gevolg is echter dat de VDAB zijn eigen instrumenten en procedures zal ontwikkelen voor de diagnose en indicatiestelling. Om dit te vermijden is er nood aan een degelijk intersectoraal beleid.
Willy verloor bij een ongeval zijn arm. Ondanks het feit dat zijn arm al meer dan 7 jaar geleden geamputeerd werd moet Willy jaarlijks naar de dokter om te laten vaststellen dat hij zijn arm nog steeds niet kan gebruiken.
Hoeveel % van de subsidies die toegekend worden aan de aanbieders van ondersteuning gaan werkelijk naar de ondersteuning van mensen met een handicap? Het op grote schaal organiseren van ondersteuning aan mensen met een handicap brengt veel overheadkosten met zicht te mee. Het gaat over kosten die te maken hebben met het secretariaatswerk, de logistieke kosten en de kosten van het (management)personeel.
Zijn er geen mogelijkheden om deze kosten minimaal te houden? Het is uiteindelijk de persoon met een handicap zelf die centraal moet staan en niet het behouden van instituties, patrimonium of een vaste personeelsomkadering.
Arduin is een grote voorziening voor mensen met een verstandelijke handicap in Nederland. Nadat onderzoek uitwees dat het slecht gesteld was met de kwaliteit van bestaan van de bewoners van Arduin (vroeger Vijvervreugd) kwam er een hervorming. De gebouwen van het instituut werden gesloopt en vervangen door gewone huizen tussen de mensen. Men maakte de omslag van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan. De cliënt kwam centraal te staan. De hele organisatie werd hiervoor gewijzigd. Bij de grote organisatieverandering die men doorvoerde in Arduin is er drastisch geschrapt in het middenkader en organisatiekosten. In plaats daarvan werden functies gecreëerd die rechtstreekse dienstverlening aan de cliënten beoogden: coaching, vorming, vervoer, verzorging en vraagverduidelijking.
Economische rendabiliteit of het zo beperkt mogelijk houden van het budget mag uiteraard niet de meetlat zijn waarop ondersteuning aan mensen met een handicap beoordeeld kan worden. Voor het beoordelen van de effectiviteit is het van belang duidelijke doelstellingen voor oog te hebben.
Bij het beoordelen van de effectiviteit gaan we na of de doelstellingen gehaald werden en tegen welke prijs dit gebeurde. Doelstellingen zijn: tevredenheid over de kwaliteit van bestaan: behaald resultaat op vlak van inclusie, zelfredzaamheid, materieel welbevinden, … Om dit te kunnen evolueren moet er gemeten worden. In bijlage 3 worden mogelijke meetinstrumenten voorgesteld.
[Terug naar de startpagina over het persoonsgebonden budget]