Nele: Ik ben jong en ik wil wat!
Ik ben 28 jaar en ik heb zin in het leven. Ik het een evoluerende spierziekte waardoor ik steeds meer beperkt word in mijn bewegingen. Dat betekent nog niet noodzakelijk een beperking van mijn bewegingsvrijheid en mijn activiteiten. Ik heb vooral voldoende assistentie nodig. Dankzij het PGB kan ik een beroep doen op assistenten en voorzieningen. Ik ben nu veel minder afhankelijk van mijn ouders om te gaan werken, toneel te spelen, iets van mijn leven te maken.
Ik ben 28 jaar en ik heb zin in het leven. Ik het een evolutieve spierziekte waardoor ik steeds meer beperkt word in mijn bewegingen. Dat betekent nog niet noodzakelijk een beperking van mijn activiteiten en mijn bewegingsvrijheid. Ik heb alleen voldoende assistentie nodig en de juiste hulpmiddelen (zoals mijn rolstoel, een aangepaste auto en een tillift). Dankzij het persoonsgebonden budget (PGB) kan ik ondersteuning inkopen van persoonlijke assistenten en dienstverlenende voorzieningen. Ondersteuning krijgen van de persoonlijke assistenten die ik tewerkstel of via het inkopen van diensten in voorzieningen.Ik ben best een bezige bij. Ik heb een tweedaagse kantoorjob, ontwerp juwelen en ik ga naar de toneelacademie. Ik acteer niet alleen, maar heb ook al een tv-rolletje gehad en ik schrijf ook zelf theaterstukken. Vroeger woonde ik samen met mijn vriend. Hij hielp me, samen met mijn ouders (waar ik de twee dagen ging logeren als ik ging werken), met allerlei alledaagse handelingen, naar de toneelacademie, huishoudelijke taken... Toen die relatie afsprong, ben ik weer bij mijn ouders ingetrokken. Tot voor kort kreeg ik dus alleen ondersteuning van mijn naasten – vrijwillig.
Ik vind het erg vervelend om afhankelijk te zijn van mijn ouders of van een partner. Ik wil ook alleen en zelfstandig dingen kunnen doen. Bovendien hebben zij ook hun beperkingen. Mijn moeder sukkelt soms met haar schouder en de toneelacademie is voor mijn ouders te ver om mij daarheen te brengen. Dankzij het PGB kan ik nu toch blijven acteren. Met mijn budget betaal ik 2 persoonlijke assistenten, de dienst thuiszorg die mij 4 avonden per week in bed stopt, en af en toe een taxidienst voor minder mobielen. Met mijn budget kan ik dat zelf allemaal organiseren, heb ik meer vrijheid en voel ik me vooral veel zelfstandiger.
Ik wil graag het ouderlijk huis (weer) verlaten en onderzoek nu de mogelijkheden daarvoor. Eén optie is samenwonen met een huisgenoot die het ziet zitten om in noodgevallen in te springen. Ik zoek ook welke diensten of voorzieningen bijvoorbeeld nachtpermanentie kunnen bieden. Ik zou graag nu al meer een beroep doen op diensten en voorzieningen. Het feit dat je dat kan combineren met persoonlijke assistentie is ook één van de grote troeven van het PGB.
Helaas is het budget dat mij werd toegewezen te laag. Toen mijn ouders op reis wilden, wilde ik 2 weken logeren in een voorziening, maar dat was een te grote hap uit mijn budget. Ik heb ook mijn licht opgestoken bij de dienst zelfstandig wonen in mijn straat. Het zou handig zijn als ik in noodgevallen iemand van hun nachtdienst kon opbiepen. Binnen hun systeem zou dat zo duur zijn, dat ik niets meer zou overhouden voor persoonlijke assistentie. De overheid heeft dus nog werk te doen om te zorgen dat de budgetten en de prijzen van dienstverlening overeenstemmen met elkaar.
Mijn ziekte is evolutief, mijn fysieke mogelijkheden gaan voortdurend achteruit. Ik doe niet aan pensioensparen. Maar mijn onzekere toekomst motiveert me alleen maar meer om voluit te leven en er echt iets van te maken.
| Volgende > |
|---|
Verhalen van de mensen
Arlette: meer contacten voor mijn dochter, meer ruimte voor mezelf
Ik ben de mama van Aurélie. Zij is 24, heeft een verstandelijke handicap en ook epilepsie. Door het persoonsgebonden budget kan ik het nu veel beter aan om voor mijn dochter te zorgen. Financieel, maar ook mentaal. Aurélie zelf heeft nu meer afwisseling en sociale contacten.Jan: Ik ben supergelukkig. Het PGB was een geschenk uit de hemel.
Ik ben 29 jaar en heb een lieve vrouw van 32. Ik heb al 13 jaar multiple sclerose. De laatste jaren had mijn vrouw een dubbele dagtaak: ze had een job en deed niet alleen het huishouden, maar was ook mijn assistent - zij het onbetaald. Door het persoonsgebonden budget staan we nu niet voor een verscheurende keuze. Ons leven is veel minder stresserend en daardoor is mijn ziekte zelfs gestabiliseerd!Acties
Wat wij doen
In 2009 voerde GRIP campagne met affiches met o.a. Roos Van Acker en natuurlijk het filmpje met Herman Brusselmans. Maar daarmee is de campagne niet afgelopen. In 2010 en 2011 blijven we streven naar keuzevrijheid en zelfbeschikking voor mensen met een handicap. We willen dat we ons ondersteuningsbudget zelf in handen kunnen krijgen. Met zo'n persoonsgebonden budget krijgen we meer grip op onze ondersteuning en dus ook op ons leven.Wat jij kan doen
Informatie is een sterk wapen. Informeer niet alleen jezelf (met een tocht door deze website), maar ook anderen. Stond je hier nog niet eerder bij stil? Dan is de kans groot dat je andere mensen ook de ogen kunt openen. Dat kan op veel manieren!In de pers
Interviews
Gepakt door een verhaal op deze website? Wees gerust, de verhalen zijn niet verzonnen. De meesten van hen kun je ook interviewen. Ook de GRIP-medewerkers staan tot uw beschikking voor een toelichting over de campagne.
Stuur een mailtje of bel naar 02/214.27.60
Op het internet
Deze campagne werd al opgepikt op o.a. de volgende websites of blogs:
Knack, De Standaard, Het Nieuwsblad, Nieuws.be, Gent Blogt, Superkrediet, Clint.be
Problemen en Oplossingen
Voor je eigen bestwil… Zorgen en betuttelen
De ‘gehandicaptenzorg' is met de beste bedoelingen gestart. Tot de jaren '70 bemoeide de overheid zich er nog niet veel mee. De meeste instellingen waren opgericht uit liefdadigheid. Vandaag willen mensen met een handicap geen liefdadigheid meer. Ze willen gelijke rechten! Ze willen geen zorg, maar ondersteuning. Geen betutteling, maar zelf beslissingen nemen.
Wachtlijsten: niet het enige probleem
Af en toe hoor je dat de ‘gehandicaptenzorg' aan de alarmbel trekt. Er zijn te weinig plaatsen in instellingen (of voorzieningen) en er is te weinig geld om de wachtlijsten op te lossen. Dat klopt natuurlijk. Toch is dit maar een deel van het probleem.
