Xena en Sara: “Sterke vrouw. Tsjakaaa!”

Eindelijk persoonlijke assistentie

Ik had Xena al op foto gezien. Haar mama Marlies sprak ik jaren geleden in het kader van ons werk over de ellenlange wachttijden voor een Persoonlijke AssistentieBudget (PAB). Xena stond maar liefst 13 jaar op de wachtlijst. De uitdaging om Xena een inclusief levenstraject te geven werd door het tekort aan ondersteuning nog veel groter. Maar vandaag hebben we het over iets positiefs: Xena heeft sinds 2017 een PAB en de aanwezigheid van persoonlijke assistenten met wie het klikt is een grote hulp.  

Ons interview gaat online door. Het is mooi weer. Ik zie op het scherm een terrastafel met daaraan Marlies, persoonlijke assistente Sara, en natuurlijk Xena zelf. In het gesprek leer ik haar kennen als een vrolijke meid met een geweldig gevoel voor humor. Als we het gesprek starten, vertellen ze mij dat Xena spaghettisaus heeft gemaakt.

GRIP: Dus jullie eten straks spaghetti, Xena? Wat heb je erin gedaan?

Xena: Straks he. Met paprika’s bij. En tomaatjes ook he. En peper. Om met kaas erbij te eten.

GRIP: Mmm, heerlijk! Zeg, hoeveel jaar ben jij nu?

Xena: 20.

GRIP: Amai, de tijd vliegt! (Xena lacht). En je bent student, heb ik gehoord. Wat leer je allemaal?

Xena: Meditatie (lacht)

Marlies: Ja, met Karen heb je meditatie geleerd, dat is waar.  

Xena: En met mama leer ik ook vanalles. En met Agogica, de studentenvereniging.

Marlies: Vertel eens aan Katrijn wat je allemaal doet voor de campus. Wat doe je hier zoal thuis?

Xena: De Hakadans.

Marlies: Laat eens zien aan Katrijn (Xena toont bewegingen).

GRIP: Waauw, dat heb ik nog nooit gezien. Mag ik dat ook eens proberen? (ik probeer). Is het zo? Je mag mij verbeteren (we maken beiden bewegingen).

Marlies: En wat roep je dan als je de Haka doet?

Xena: “Sterke vrouw!” En “tsjakaaa!” Ik kan het filmpje zoeken (zij zoekt op haar computer, maar vindt het niet)

Marlies: het staat er niet meer op denk ik. We kunnen het niet laten zien.

GRIP: Als je de Hakadans doet, voel je je dan sterk? (Xena knikt). Waauw…

Marlies: De doelstelling is inderdaad om je sterk te voelen, je groot te maken, je te laten zien, die dingen.

GRIP: Doe je het graag, Xena? (Xena knikt). Sara, ben jij er dan ook bij?

Sara: Ik ben er op andere momenten bij waarbij er veel beweging is en stemgebruik, lichaamstaal. Als er studenten bij zijn en er is een groepje dat Haka doet dan kan ik mee helpen nadenken met de groep en ik kan ook dingen voordoen. Op verschillende afstanden sta ik daarbij. Soms ook in de achteruit, als Xena zegt: “ik heb je nu niet nodig, ik kan het alleen”.

GRIP: Helpt dat voor jou, Xena? Is het leuk voor jou dat Sara daarbij is om soms te helpen?

Xena: Ja. En mama dan, die helpt ook.

Sara: Maar soms wil je eens alleen he?

Xena: Ja. (richt zich naar Marlies) Mama, jij bent heel lief.

Marlies: Danku lieve schat

GRIP: Mama helpt jou ook heel veel, he, dat is waar.

Studeren en assisteren

Xena bij bord over de opleiding Orthopedagogie aan de Hogeschool in Hasselt

GRIP: Je studeert orthopedagogie aan de Hogeschool Hasselt?

Xena: Ja. UCLL

GRIP: Volg je dan les in grote lokalen met veel mensen?

Xena: in dagen.

Marlies: De aula’s zijn niet doorgegaan door corona. Dus ze heeft heel veel digitaal les gehad en is weinig op de campus geweest. De lessen over vaardigheden zijn wel meer in groep doorgegaan.

GRIP: Sara, ben jij er dan bij als Xena les volgt via de computer? Zit jij dan naast haar, zoals nu?

Sara: Meer uit beeld. Als de docent iets zegt dat ze niet begrijpt, dan vraag ik om te herhalen. Soms vraag ik ook wel eens het woord, als Xena ook op een vraag kan antwoorden en ze haar hand niet meteen opsteekt. Soms moet ik snelheid maken en in de actie gaan. Want met de computer gaat alles sneller, dat is anders dan in de les. De interactie tussen de studenten en de docenten is moeilijker. Xena was wel een voorbeeld. Ze zette altijd haar camera en haar microfoon aan. Dat was voor de docenten heel aangenaam. En daardoor gingen ook andere studenten hun camera en microfoon aanzetten.  

GRIP: Dat is mooi. Xena, ken jij de namen van de andere studenten in je klas?

Xena: Veel jongens. Vijf jongens

Marlies: Ook in het contacten maken heeft corona bemoeilijkt. Ik had er niet bij stilgestaan, maar eigenlijk hebben die jongeren elkaar leren kennen op de campus met mondmasker op. Als ze dan later in beeld kwamen bent dan is het zonder mondmasker en dan was het moeilijker voor Xena om de andere studenten te herkennen.

Sara: als we haar klasgenoten op Instagram en facebook had toegevoegd dan herkende ze die niet, maar als ik mijn hand voor hun mond hield dan herkende zij ze wèl.

Marlies: Los daarvan, ik denk dat de verbindingen naar haar toe vooral gemaakt zijn met de studenten waar ze groepswerkjes mee gedaan heeft, die buiten de campus afspraken, bijvoorbeeld voor de Hakadans. Daar is er meer verbinding gegroeid. Van haar naar de jongeren en van de jongeren naar haar toe.

Op stap

Xena en een vriendin wandelen door winkelstraat

GRIP: Ondersteunt Sara jou bij de groepswerkjes? Gaat zij mee naar de groepjes?

Xena: Ja. Sara brengt mij met de auto. Of als ik ga shoppen met Ksenija.

GRIP: Dat is handig.

Xena: Met mijn peter ga ik ook shoppen. Kleren kopen. Eten, wafels en ijsjes eten, iets drinken, cola drinken. Bier… (lacht). Sara blijft dan thuis.

Sara: Als ze met peter gaat dan hoef ik haar niet te brengen of te halen. Als het met haar vriendinnen is, wel. Dan breng ik haar en dan is het afhankelijk van of Xena wil dat ik in de buurt blijf en meega. Of als ze naar Hasselt ga, dat ze dan zelf iets gaan drinken en dat ze me kan bellen als er iets is of als het tijd is om haar te halen. Meestal ga ik niet mee shoppen. Ik geef ook mijn gsmnummer aan de vriendinnen voor als zij het nodig hebben, dan kunnen ze mij ook bellen. (Xena begroet ondertussen haar papa die passeert uitbundig)

Bumperballen

Xena in bumperbal

GRIP: Wat voor dingen doe je in Agogica, de studentenvereniging? Zeg wat een moeilijke naam, he!

Xena: (lacht) Ja, een moeilijke naam. We geven cadeautjes aan elkaar, bij kerst of een verjaardag. Ik ga ook eten brengen.

Sara: Eten brengen doe je ook, dat klopt. Maar dat is iets anders, dat is je vrijwilligerswerk. (Sara wendt zich tot mij) Dat is “Halen helpt”. Dan mag ze voedselpakketten ophalen en die aan de huizen rondbrengen.

Xena: En de bumperballen.

Sara: Dat is een grote plastieken bal die opgeblazen wordt en dan kan je spelletjes spelen.

GRIP: Was Sara ook bij de bumperballen? Ging zij daar dan ook in?

Xena: Ja (begint hard te lachen)

Sara: Ik heb Xena in een bumperbal geholpen en dan vroeg Xena of ik dat ook eens wou doen om eens met haar te botsen, en dan heb ik dat toch ook maar eens gedaan om de ervaring te hebben, en dan hebben we samengespeeld, heel hard gebotst en heel hard gelachen (lachen allebei).

Vrienden maken

Xena op een activiteit van studentenvereniging Agogica

Xena: Picnicken.

Sara: Dat was met corona een heel toegankelijke activiteit, buiten en zonder mondmasker (Xena knikt)

Xena: Een barbecue.

Sara: Op het einde van het jaar. Er was ook een feestje na.

Xena: En Kubb spelen op de barbecue. Dat was ook leuk.

GRIP: Ik heb dat nog nooit gedaan. Maar als jij zegt dat het leuk is, dan ga ik het toch eens moeten proberen. Dan moet ik eerst mensen vinden die dat wel eens doen.

Sara: Ik denk dat je al iemand gevonden hebt… (Xena knikt instemmend)

Xena: en pikachu

Sara: ja, ze hebben ook een wandeling georganiseerd, de schachten, en Xena heeft dat mee georganiseerd. Samen op café gaan, dat is ook belangrijk (Xena lacht en knikt).

GRIP: Waauw, super. Je kan op die manier wel vrienden maken, als je zo veel dingen samendoet? Heb je al vrienden gemaakt bij agogica?

Xena: (heel beslist) Ja. Joran en Julie en Vanessa… Sara gaat mee als ondersteuner.

Sara: Ja, dan motiveer ik Xena om bij een groepje te gaan staan, ik stel wat vragen om het gesprek op gang te trekken en dan doe ik een stap achteruit, en als iemand iets niet goed begrijpt dan zeg ik kom het maar vragen als je iets niet begrijpt. Maar het meeste komt uit Xena zelf.

GRIP: Goed dat Sara erbij is om te ondersteunen als het nodig is. Zelf vind ik het niet zo gemakkelijk om bij een groep nieuwe mensen zelf te beginnen te praten. Ik wacht af.  

Xena: Ik kan dat wel. Ik durf iemand aanspreken die ik niet zo goed ken.

Sara: Xena is best wel vlot, vind ik.

Aangepaste leerstof

Sara assisteert Xena bij aangepaste lessen

GRIP: Xena, moet je voor je opleiding orthopedagogie ook thuis studeren of huiswerk maken?

Xena: (beslist) ja. Groepswerkjes.

Sara: of een genogram maken, dat is een stamboom. Papers maken.

GRIP: Vind je dat leuk om voor de campus te werken thuis?

Xena: (lacht) Ja. Sara kan mij daar wel bij ondersteunen. Dat is leuk (lacht tevreden)

Sara: Ik vind dat ook wel leuk

Xena: En mama dan?

GRIP: Ben jij daar ook bij Marlies? (Xena en Sara lachen)

Marlies: Nee, daar ben ik niet bij. De actieve uitwerking is voor Xena en Sara.

GRIP: Misschien leer jij ook nog iets uit Xena’s huiswerk, Sara?

Sara: Ik heb de opleiding zelf gedaan, ik leer het nu nog een keer.

Marlies: Ik denk dat Sara het nu leert vanuit een ander gezichtsveld. Dat is het grote verschil. Plus we proberen om dingen uit de opleiding op maat van Xena te brengen. We kijken vanuit de doelen van Xena en passen aan. De studenten en docenten zien dat. Voor de docenten is het belangrijk om te zien wat de doelen van Xena zijn en wat belangrijk is om daaraan te kunnen werken. Ze leren vanuit de doelen van Xena zelf te werken. Op die manier is het meteen een voorbeeld van wat belangrijk is als orthopedagoog, onder meer om dingen aan te passen en op maat te werken.

Mogen zijn wie je bent

Xena

GRIP: Wat willen jullie zelf graag nog vertellen?

Marlies: Ik wil graag iets toevoegen vanuit mijn invalshoek. Je weet hoe we geijverd en gevochten hebben om dat PAB-budget te krijgen, en hoe lang we er op hebben moeten wachten. Vorig jaar in het begin van het jaar hebben we samengezeten om na te gaan hoe Xena de toekomst ziet, wat haar droom is. We zijn vanuit een brainstorm heel ruim vertrokken en hebben dan beslist om de stap naar de hogeschool te zetten. Het is omdat we wisten dat er een persoonlijke assistent is om te ondersteunen dat we als ouders ook durfden te springen. We hebben heel erg gezocht naar een context waar Xena mocht zijn wie ze is met haar talenten en haar beperkingen en van waaruit ze leerkansen kan krijgen. Wetende dat er een persoonlijke assistent is die taal kan geven aan haar, die een brug kan zijn voor haar, dat maakt dat je die stappen ook kan en durft zetten. Dat is heel belangrijk.

Als je in de geschiedenis kijkt dan hebben we in onze dagelijkse zoektocht naar inclusie zoveel situaties meegemaakt waarin Xena níet mocht zijn wie ze was, geen kansen kreeg, waarin er leugens zijn verteld, waarin ze zelfs weggestopt is op sommige momenten. Ik voelde: het is genoeg geweest. Ik wil een context voor Xena waarbij ik de geruststelling heb dat ze er mag zijn, dat ze mag gezien worden. Dat is iets wat we willen voor onze kinderen. Dat is naar mijn aanvoelen heel belangrijk. Ik hoor soms dat mensen persoonlijke assistentie gelijkstellen aan inclusie en dat klopt niet, vind ik. Het is een genuanceerd verhaal. In bepaalde situaties alleen zijn heeft haar ook een stuk autonomie geleerd. Maar persoonlijke assistentie is in mijn ervaring wel heel belangrijk voor inclusie, onder meer als steun, om te durven stappen te zetten, en het geeft heel veel leerkansen.

“Het is iets dat vanuit je buik komt”

Sara, persoonlijke assistente van Xena

GRIP: Sara, wat ervaar jij als belangrijk in het werken als persoonlijke assistent?

Sara: Het is een oefening. Het is iets dat vanuit je buik komt. En ik ben heel blij dat ik deze kans heb gekregen van Xena en Marlies. Het gaat aan de ene kant wel vanzelf, maar het is ook een lerend proces, inclusief werken. Ik ben begonnen als jobstudent en heb de visie helemaal geleerd van Marlies. Ik ben er ook nog lerend in, maar ik vind het heel fijn om Xena te helpen kansen te geven. Ik vind het fijn dat zij in de kijker staat en dan ben ik fier op wat zij bereikt heeft met een beetje hulp daarbij. Het is natuurlijk ook een uitdagende job omdat je telkens nieuwe obstakels tegenkomt. Bijvoorbeeld nieuwe dingen leren, iets nieuw zoeken, hoe gaan we dat aanpakken, kunnen we dat op maat van Xena maken. Soms ook minder leuke obstakels zoals voelen dat je ergens niet welkom bent, ofzo.

Marlies: De taal van inclusie uitdragen, dat is een hele uitdaging. Sara is daar heel goed in.

Sara: Het is een hele uitdaging. Ik voel het wel, maar ik verwoord het nog niet zo goed altijd. Ik kan met Xena heel goed inclusief denken en met situaties om te gaan, maar het is nog zoeken om het met de juiste woorden naar voren te brengen, naar buiten toe, naar anderen. Daarin kan ik nog verder leren.

Marlies: Een voorbeeld: soms voelt Sara dat het niet oké is, maar is het nog moeilijk om er de duim op te leggen wàt er precies niet oké is. Dan moeten we dat even bespreken: wat doe je daar nu mee. Als het gaat over een mail die gestuurd moet worden, is het zoeken: waar leg ik het accent nu, wat is de taal nu die ik moet gebruiken? (Sara knikt)

GRIP: Communicatie is een vak apart. Iets op de juiste manier zeggen, dat het authentiek is, en goed voor Xena, en goed voor jou, en zodat anderen het goed begrijpen, en dat het dan nog eens het goede effect heeft, dat zijn veel dingen tegelijkertijd.

Werken op de campus: “Natúúrlijk gaat Sara mee!”

Xena werkt aan een taakje voor de campus

Is er nog iets dat jij wil zeggen tegen mij, Xena? Misschien iets over je werk op de campus?

Xena: Ja, mijn werk.

Sara: het is een stage, een soort van vrijwilligerswerk, helpen in de mediatheek, of op de campus zelf, plantjes water geven, lamineren, allerlei logistiek werk eigenlijk he. Dat is door corona wel minimaal geweest (Xena knikt ondertussen).

GRIP: Gaat Sara dan ook mee als je gaat werken op de campus?

Xena: (verontwaardigd) Natúúrlijk gaat Sara mee. Mama blijft thuis. Mama mag niet mee. Mama moet voor de honden zorgen. Die stapt niet goed. Het pootje is krom. Ze kan de trap niet op. Ze heeft pijn.     

Marlies: Onze hond heeft een infarct gehad waardoor ze verlammingsverschijnselen heeft.

GRIP: Heb je nog een droom voor de toekomst, later? Waar droom je van?

Xena: Dromen van mama. En van Sara. Sara is de braafste van de hele wereld.

GRIP: Sara, ik denk dat Xena jou graag ziet!

Sara: Maar ik zie Xena ook graag hoor.

Marlies: Ik heb ondertussen nog iets gezocht om te laten zien. Niet de Hakadans, maar iets anders. (speelt een filmpje af. Op het scherm zie ik drie mensen die allerlei bewegingen maken. Het lijkt of ze iets oppakken, ermee ronddraaien, iets ergens af trekken). Ze zijn aan de slag in de tuin.  

Xena: Hier in het midden sta ik. Ksenija, mijn vriendin, heeft meegedanst.

GRIP: Je hebt heel lang haar zie ik, en een mooie broek aan. (Xena lacht). Sara, ben jij daar ook bij?

Sara: Nee, ik was toen op stage. Ik ben van september tot eind december begin januari op stage geweest. De assistente die toen mee was stond te filmen. Toen was er een andere assistente, maar die is ondertussen gestopt. (Xena knikt)

Aanwezig op de achtergrond

Xena neemt pauze met klas, Sara kijkt toe vanuit raam

GRIP: Zou het heel moeilijk zijn om dit zonder assistent te doen?

Marlies: (knikt) Voor de openheid is het belangrijk. De meisjes willen het wel, maar dat moet ook georganiseerd worden. Ze zeiden in het begin van het schooljaar dat het moeilijk was voor hen dat de assistent te veel tussen hen en Xena in stond. Het is dus belangrijk dat de assistent een stap achteruit doet. Dat de verbinding kan komen tussen de personen waar het moet tussen zijn. Anders komt er geen verbinding.

Sara: Ik denk dat ik weet wat de droom is van Xena in de toekomst. En dat is naar feestjes en TD’s gaan, met de studenten. (Xena knikt)

Xena: Hola (kijkt op computer naar foto’s). Deze foto: Dat zijn mijn vrienden van het kamp.

Marlies: Dat was een kamp van Jong KVG . We zijn ook gaan kennis maken met ONT, Onze Nieuwe Toekomst . Als mama kan ik moeilijk naar feestjes of een kamp meegaan. Ik kan wel helpen om te proberen Xena te laten aansluiten bij Onze Jonge Toekomst . Dat zijn allemaal jonge mensen, een groep van Onze Nieuwe Toekomst.

Dromen laten uitkomen

Xena en Sara

GRIP: Als je naar feestjes zou gaan, is dat met Sara, of alleen, of met mama?

Xena: Dan is dat met Sara. Dat is een droom van Sara.

Sara: Dat is niet een droom van mij. Allee, misschien een beetje.

GRIP: Dans jij graag, Sara?

Sara: Ça va wel. (Xena lacht) Met Xena wel.

GRIP: Dat gaat lukken! Zullen we hier onze film stoppen? Ik wens jullie smakelijk eten met die lekkere spaghettisaus!

Xena: Ik ga content zijn. Daag!