Handicap maakt inkomen kwetsbaar

#inkomen

Om volwaardig deel te nemen aan deze maatschappij is een goede inkomenssituatie van belang. Het is duidelijk dat het voor heel wat mensen met een handicap moeilijk is om rond te komen. Met een reeks interviews staan we stil bij de inkomenssituatie van personen met een handicap. Hun eigen ervaring staat centraal. Voor het tweede interview gingen we op bezoek bij Katleen en Nicolas.

Nicolas: Toen we elkaar leerden kennen, woonde Katleen in een Dienst Zelfstandig Wonen. Ik woonde in M. en was mijn bescheiden huis aan het afbetalen. We wilden gaan samenwonen, maar dat was niet evident. Mijn huisje was totaal ontoegankelijk voor rolstoelgebruikers.

Katleen: Bij mij was het dan weer veel te klein. Zeker omdat wij steeds de intentie hebben gehad om een gezin te stichten. Bovendien was het niet te doen om in deze Dienst Zelfstandig Wonen te gaan samenwonen. We merkten al, toen Nicolas af en toe op bezoek kwam, dat het personeel zich snel bemoeide met ons doen en laten. Bv. als de badhanddoek van Nicolas op de grond gevallen was, ontstond er discussie over het feit of zij die wel moesten oprapen.

GRIP: Konden jullie niet een eigen huis gaan zoeken dat toegankelijk was?

Katleen: Was het maar zo simpel. Ik ben niets met een toegankelijk huis zonder assistentie. Ik had de Dienst Zelfstandig Wonen echt nodig, voor de 24 uur op 24 assistentie. Toen kwamen we er achter dat er een nieuwe Dienst Zelfstandig Wonen in oprichting was in F. Daar werden woningen met meerdere  slaapkamers voorzien. Ruim genoeg voor ons, want we wilden een gezin met kinderen. We beslisten om daar naartoe te verhuizen, hoewel dat een streek was die we geen van beiden kenden.

Nicolas: Dit betekende wel dat ik mijn huisje moest verkopen.

GRIP: Waarom?

Katleen: Nicolas had een sociale lening voor zijn huisje en voor die sociale lening moest hij daar ook wonen. En voor onze sociale woning in F. moest Nicolas zijn huisje verkopen. De regelgeving van sociaal wonen verplichtte hem daartoe.

Nicolas: Als Katleen geen handicap had gehad, zouden we in mijn huis in M. gaan wonen. Financieel is die verkoop een nuloperatie geweest. Ik heb er gelukkig geen verlies mee gedaan, maar ook niets aan gewonnen. Ik heb het veel te vroeg moeten verkopen. Als je kan kiezen,  verkoop je je eerste woning pas als je er iets uit kan halen. Ik heb veel tijd en energie in de verbouwing gestoken. En het is ook niet prettig om je huis te moeten loslaten zonder dat je daar zelf voor kiest.

GRIP: De nood aan toegankelijkheid en assistentie heeft jullie woonkeuze erg beperkt?

Katleen: Ja. En het één was ook sterk gebonden aan het andere. Alleen in de diensten zelfstandig wonen kon je min of meer in een eigen huis wonen en tegelijkertijd ook voldoende assistentie krijgen voor de basisnoden. Weet je, in die tijd was er nog geen PAB (Persoonlijke Assistentie Budget).

De visie in die nieuwe Dienst Zelfstandig Wonen was gelukkig ook beter dan de mentaliteit in de vorige. Ze waren minder betuttelend en hadden een duidelijke visie dat assistentie ook binnen een gezinscontext moest kunnen.

Van in het begin was het voor ons belangrijk dat we een gewone man-vrouwrelatie konden opbouwen en dat Nicolas niet mijn verzorger was. Nicolas neemt tot op vandaag een deel van de assistentie op zich (bv. mij draaien ’s nachts, taken in het huishouden…) maar we bewaken erg dat dit in evenwicht blijft.

Nicolas: Het is omdat Katleen die assistentie nodig had dat wij op zo een assistentiewoning aangewezen waren. Zo een woning kan je niet kopen, een gewone woning wel.

GRIP: Dat is wel een enorme beperking.

Nicolas: Ja, inderdaad. We werden feitelijk verplicht om te huren. In de Dienst Zelfstandig Wonen konden we de woning niet kopen. Daardoor waren we  elke maand zo’n 750 € kwijt die we niet konden investeren in een eigen woning. 750 € was ook best een hoge huur. Die was berekend via het systeem van sociale woningen. Wij werkten allebei, waardoor we in de hoogste huurprijzen terechtkwamen.

Katleen: Dat we niet de keuze hadden om te kopen, ervaren wij als een soort van achterstelling ten opzichte van ander koppels. We hebben 9 jaar huurgeld betaald. Dat zouden we nooit gedaan hebben als we een andere keuze hadden gehad. Mijn leeftijdsgenoten hebben hun woning ondertussen afbetaald, mijn collega’s ook. Wij daarentegen hebben nog maar de helft afbetaald.

Nicolas: Wij hoopten in het begin trouwens wel dat het zou veranderen en dat we op een gegeven moment toch die ADL-woning (woning met assistentie bij Activiteiten Dagelijks Leven) zouden kunnen kopen. Maar dat bleek moeilijk. Wettelijk is er immers de verplichting dat een dergelijke woning steeds ter beschikking moet blijven van mensen die nood hebben aan ADL. Er werd ons beloofd dat men mee naar oplossingen zou zoeken, bv. de woning afbetalen met een clausule dat de woning eigendom bleef van de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen en dat bij een verkoop door ons de woning terug naar de sociale woningmaatschappij ging. Al deze pistes draaiden echter op niets uit.

Katleen: Eigenlijk zijn wij toen erg gebotst op een beleid dat er vanuit ging dat mensen met een handicap alleenstaande zijn, niet werken en dus ook geen eigen huis hebben. Wij pasten duidelijk niet in dit plaatje.

Voor ons was het belangrijk om wettelijk te trouwen. Omdat  we gedomicilieerd werden op 1 adres ben ik toen mijn integratietegemoetkoming van de federale overheid kwijtgeraakt. Ik had een inschaling van 12 punten. (Dat staat vandaag gelijk aan 542 € per maand). Het krijgen van een integratietegemoetkoming is bovendien gekoppeld aan een aantal andere financiële voordelen bv. van de mutualiteit, waardoor ik ook die voordelen kwijt ben.

De integratietegemoetkoming dient om de niet becijferbare meerkosten van de handicap op te vangen. Ook als je met 2 verdient blijven er natuurlijk meerkosten door de handicap. Maar die moet ik nu zelf betalen. Ik moet dus heel mijn leven bv. de meerkost van de noodzakelijke kine betalen. Ik heb een E-pathologie waardoor ik in een hogere terugbetalingscategorie zit, maar er blijft altijd een persoonlijk aandeel dat je zelf betaalt.

Nicolas: Onze auto’s zijn voor ons eigenlijk één van de grootste extra kosten.

GRIP: Jullie hebben er 2?

Nicolas: Ja. Wij worden verplicht om 2 auto’s te hebben. Een tweede auto is op zich al een meerkost. We hebben bovendien een grote auto nodig omdat Katleen er in moet kunnen. Een grote auto kost ook meer.

Katleen: Ik heb een aangepaste auto nodig vanwege mijn handicap. Via de regelgeving zijn er wel een aantal tussenkomsten als je een aangepaste auto koopt. Je kan bijvoorbeeld aan 6% btw kopen en je krijgt vermindering op in verkeersstelling. Zaken die voor een stuk compenseren dat je een grotere auto moet kopen. Aan deze tussenkomsten is echter de voorwaarde gekoppeld dat je de eerste 3 jaar de aangepaste auto enkel mag gebruiken in functie van de persoon met een handicap. In concreto mag mijn man de aangepaste auto niet gebruiken om boodschappen te doen als ik er niet bij ben, of alleen de kinderen van school halen… Hoewel wij het met 1 auto zouden kunnen doen zijn wij daardoor verplicht om een tweede auto te hebben.

Nicolas: Bovendien is er dan nog het probleem van de verzekeringen. Het is logisch dat je je eigen auto moet verzekeren, alleen is dat in ons geval een veel duurdere auto dan we normaal zouden aankopen. Voor deze meerkost is er geen tussenkomst. Bovendien is er wettelijk niets voorzien voor de verzekering van de auto-aanpassingen, in ons geval erg dure aanpassingen. Deze auto-aanpassingen, voor ons onmisbaar, verzekeren wij tot op vandaag daarom mee, opnieuw een meerkost. De voorbije 3 jaar heeft de omniumverzekering ons bv. 1500 € per jaar gekost. Volgens het VAPH (Vlaams Agentschap coor Personen met een Handicap) moeten we de aanpassingen niet mee verzekeren. Maar toen we enkele jaren terug een ongeval met onze aangepaste auto hadden, en er een nieuwe moest komen, hebben we tóch de gewone procedure van het VAPH moeten volgen. Hierdoor hebben we gedurende 3 jaar zelf een alternatief moeten financieren.

Katleen: Strikt genomen zouden we het ondertussen met 1 auto kunnen doen, namelijk de grote, aangepaste auto. Maar mijn man moet veel de baan op en hoe meer we ermee rijden hoe meer risico we lopen dat er iets mee gebeurt. En dat willen we absoluut vermijden. We vrezen dat we dan misschien weer voor 3 jaar vast zitten zonder aangepaste auto. De procedures zijn zo lang en zo complex. Bovendien is het zo dat als er met die grote auto iets zou gebeuren, we dan ook een nieuwe grote en dus veel duurdere auto zouden moeten kopen dan wanneer er met de kleine iets zou gebeuren. Die financiële marge hebben wij gewoon niet. We proberen dus de risico’s zo veel mogelijk te beperken door niet te rijden met de grote behalve als het niet anders kan. Daarom hebben we een tweede, kleine auto.

Nicolas: Het systeem is niet aangepast aan een gezinscontext. En het systeem is niet flexibel als er iets gebeurt. Het gevolg is dat de auto met alle extra’s een grote extra meerkost is, waar we toch niet buiten kunnen.

Katleen: We hebben een tijd kwisavonden georganiseerd en etentjes om die meerkost te betalen. We hadden een benefietgroep en een benefietrekening. Dat heeft een tijdje wel geholpen. Maar we zijn er mee gestopt. We voelden ons door sommige mensen bekeken en gecontroleerd. Door geld aan anderen te vragen, bevonden we ons in een afhankelijkheidspositie tegenover vrienden en kennissen. Dat heeft ons enerzijds geholpen en gesteund maar was anderzijds soms ook erg pijnlijk.

Nicolas: De grootste kosten van de voorbije jaren door de handicap zijn 9 jaar een hoge huur, een duurdere auto en hogere verzekering voor de auto.

Katleen: In 2004 kreeg ik een PAB. Volgens de regelgeving was een PAB niet compatibel met de ADL-woning. Ik moest kiezen tussen het PAB of de ADL-woning. Ik koos voor het PAB en we moesten dus een andere woning  vinden. We hadden ondertussen ook 2 kinderen. Ik heb een progressieve aandoening dus de assistentienood zal er niet lager op worden. We zijn dan gaan praten met de Dienst Zelfstandig Wonen. Die was akkoord dat we met het PAB 24 uur op 24 assistentie zouden inkopen bij hen. De voorwaarde was wel dat we binnen een straal van 1 km een woning vonden. Bovendien moesten we deze woning op korte termijn vinden om mijn PAB niet te verliezen.

GRIP: Een bijna onmogelijke opdracht?

Katleen: Ja, zo leek het wel. Maar het is ons gelukt. Nicolas heeft de hele buurt uitgekamd en we hebben geluk gehad. We hebben dit huis gevonden. Het grootste deel van mijn PAB (2028 € per maand) ging  naar 24 uur oproepmogelijkheid  19u ADL-assistentie in huis vanuit de Dienst Zelfstandig Wonen. Toen stonden we jammer genoeg voor een nieuwe  belangrijke grote kost : de woningaanpassingen.

GRIP: De overheid voorziet wel terugbetalingen van woningaanpassingen?

Katleen: Een groot deel daarvan krijg je, na lange en ingewikkelde procedures, terugbetaald door het VAPH. Ook hier blijven er echter meerkosten: onze lift kostte 24.600 € en wij hebben daarvan 6500 € bijgelegd. Die aanpassing was noodzakelijk. Ik kan toch moeilijk enkel op het gelijkvloers leven? Als we zelf hadden kunnen bouwen, dan hadden we meteen aangepast kunnen bouwen. Maar we konden niet kiezen want vanwege mijn assistentienood moest ik in de buurt van een Dienst Zelfstandig Wonen blijven.  

Nicolas: Op het moment dat we een woning aan het zoeken waren, was er wel juist een sociale verkaveling in de buurt van de Dienst Zelfstandig Wonen. We hebben bekeken of we er konden bouwen. Maar dat ging niet, want onze inkomens waren te hoog.

Katleen: De inkomensgrenzen die ze gebruiken om te kijken of je in zo’n sociale verkaveling mag bouwen, houden geen rekening met de extra kosten die wij uit ons inkomen betalen omwille van de handicap. Trouwens ook niet met onze beperkte keuzevrijheid op vlak van wonen door mijn assistentienood.

GRIP: Dit klinkt allemaal alsof jullie maar net rondkomen. Hebben jullie in al deze jaren kunnen sparen?

Nicolas: Wij sparen, maar in vergelijking met onze leeftijdsgenoten met een vergelijkbaar inkomen kunnen wij minder sparen omwille van de blijvende meerkosten.

Katleen: Het gebrek aan keuzevrijheid uit het verleden slepen we tot vandaag mee in onze inkomenssituatie. Het is frustrerend en we worden er vaak boos om. Het moeilijkste is dat we het zo aanvoelen dat we onze kinderen niet hetzelfde kunnen geven als andere ouders.  Ons huis is nog helemaal niet afgewerkt en we hadden die 6500 € voor  de lift  graag voor de ‘gewone afwerking’ willen gebruiken.

Nicolas: Ik kan bv. ook geen 4/5de werken, dan redden we het financieel gewoon niet. Toch voel ik dat ik het nodig heb om wat minder te werken, voor mijn fysieke en mentale gezondheid. De nachtelijke assistentie die ik Kathleen geef, die weegt zwaar door.

GRIP: Maken jullie je zorgen over de toekomst?

Katleen: Momenteel zitten we weer met een nieuwe heel concrete ongerustheid: mijn rolstoel is aan vervanging toe. Ik heb een hele degelijke rolstoel nodig omdat ik alleen in de rolstoel kan zitten of in bed moet liggen. Na de tussenkomst van het RIZIV blijft er nog 11.000 € over. Dat is een supplement dat door het VAPH kan worden terugbetaald. Alleen moet je daar weer heel wat procedures voor doorlopen en blijft het afwachten welke beslissing het VAPH zal nemen. Stel dat we hiervoor een aantal duizend euro moeten opleggen, dan wordt dat weer zoeken. Wij hebben dat geld niet zomaar en die rolstoel is voor mij een noodzaak.

GRIP: Jullie hebben tot op vandaag een grote prijs betaald om gegarandeerde ondersteuning te krijgen.

Katleen: Nu is er de hervorming naar PVF (persoonsvolgende financiering). Die heeft het er jammer genoeg niet gemakkelijker op gemaakt. De Dienst Zelfstandig Wonen liet weten dat ze minder geld hebben en dat ze dus de prijzen moeten verhogen. Ik heb veel proberen te onderhandelen maar ben op dat vlak van een kale reis teruggekomen.

GRIP: Wat was concreet de nieuwe prijs?

Katleen: In plaats van 2028 € per maand vroegen ze  2145,57 €. Op de koop toe wilden ze me voor die prijs niet meer wassen terwijl dit de voorbije jaren wel in de prijs inbegrepen zat. Van 19u assistentie per week (24u/24 oproepbaar) zou ik dus terugvallen op zo’n 12u per week terwijl ik maandelijks meer moest betalen. Dat is 1/3de eraf. Bovendien werd ik geconfronteerd met steeds meer bijkomende regels van wat wel en niet meer onder assistentie valt… voor ons gezin niet langer haalbaar.

GRIP: Hoe verklaarden ze dat?

Katleen: Ze stelden dat ze de anciënniteit van het personeel anders niet konden betalen. Ik ben erg teleurgesteld in die Dienst Zelfstandig Wonen. Ik heb veel energie gestoken in naar een compromis zoeken. Maar op alle voorstellen die ik deed, zeiden ze nee. Ik stelde voor dat ze een prijs zouden opmaken voor de permanentie. Dat wilden ze niet. Ze wilden enkel helpen bij alarm als ik in concreet fysiek gevaar ben. Ik stelde voor om dan een andere prijs te maken om mij in bed te leggen aansluitend op het uurrooster van een personeelslid: nee. In mijn ervaring  hebben zij op geen enkele manier meegezocht naar een oplossing, en was hun systeem te nemen of te laten.

Nicolas: Ondanks dat ze al 20 jaar cliënt is, dat ze mij kennen en weten dat ik geen misbruik maak, én dat ik ook een deel assistentie kan doen, wilden ze haar voorstellen niet bekijken.

Katleen: Ze wilden mij enkel nog wassen ’s morgens op de dagen dat ik vroeg opstond als we het 24 uur van te voren aangaven. Voor ons gezin een onaanvaardbaar voorstel. Ik heb recent mijn opzeg gegeven bij de Dienst en organiseer sinds enkele maanden mijn assistentie volledig zelf. Voor ons gezin is dit een erg hectische periode geweest, ik heb daar nachten van wakker gelegen. Op dit moment draait voor mij mijn assistentie en is de balans voor onze keuze om niet langer beroep te doen op een voorziening positief. Ik kan meer doen met mijn budget, heb meer kwaliteit van leven, kan mijn assistenten zelf kiezen en kan meer betekenen voor ons gezin. Daar staat tegenover dat dit van mij organisatorisch erg veel vraagt en dat de assistentie door Nicolas, zeker ’s nachts, nu echt onmisbaar is. 

GRIP: Wat zou jullie meer ademruimte kunnen geven? Waar zou het beleid kunnen voor zorgen?

Katleen: Ons grootste probleem de voorbije jaren is steeds geweest dat het beleid mensen met een handicap als eenheidsworst behandelt. Dat is in ieder geval onze ervaring en conclusie. Wij hebben nooit in dat plaatje gepast. Voor ons is het cruciaal dat het beleid zorgt dat maatwerk echt voorzien wordt in de ondersteuning van mensen met een handicap. Dat is een noodzakelijke voorwaarde om ons echte kansen tot participatie binnen een inclusieve maatschappij te geven.

Ik geloof dat het PVF daartoe kansen kan bieden maar dat er ook nog veel valkuilen zijn. Mijn ervaringen met de Dienst Zelfstandig Wonen van de voorbije maanden toont aan dat het creëren van een kader op zich onvoldoende garantie biedt. Strenge kwaliteitscontroles en in kaart brengen van de ervaringen van mensen met een handicap zelf zijn meer dan nodig.

Tenslotte dromen wij van een transversaal beleid (waarbij iedereen met elkaar samenwerkt) met toegang tot 1 loket voor je ondersteuning over verschillende sectoren heen. Een leven speelt zich niet af in sectoren die niet afgestemd zijn op elkaar. Een beleid ook dat denkt vanuit rechten en niet vanuit gunsten, waarbij je meerkosten maatschappelijk worden gedragen en de procedures hiervoor simpel en eenduidig zijn. Ik ben toe aan mijn 7de of 8ste nieuwe rolstoel. Ik moet opnieuw motiveren waarom ik bepaalde functies nodig heb terwijl mijn handicap erg duidelijk is. Dit is echt niet te begrijpen en een verlies van veel onnodige energie.