'De genetische revolutie'

DNA, een revolutie in de wetenschap

De kennis over de samenstelling van het menselijk DNA groeit aanzienlijk. Dit biedt heel wat mogelijkheden op vlak van het voorkomen en genezen van ziektes en handicaps. De medaille heeft echter een keerzijde. Meer kennis stelt ons voor meer en moeilijke keuzes. Vertel ik mijn toekomstige partner dat ik een kans maak om op termijn een ernstige ziekte te ontwikkelen? Wil ik zelf weten hoe groot mijn kans op een bepaalde aandoening is? Welke keuze maak ik als mijn ongeboren kindje met een handicap geboren zal worden? Daarnaast is er nog het prijskaartje. Therapie zal steeds erg duur blijven. Het in kaart brengen van de kans op een aandoening daarentegen zal steeds goedkoper worden. Hoe moeten we als toekomstige ouders omgaan met de morele druk van de samenleving? Een duidelijk antwoord is er niet. Het is een kwestie van doordachte, verstandige en verantwoorde keuze maken.

Ongeboren kinderen met een handicap

Via de eerste stelling kwamen we al snel bij het thema 'handicap'. Deze luidde: "Kinderen die op basis van DNA-onderzoek risico hebben op ziekten of kanker mogen niet geboren worden." De panelleden kregen als eersten het woord. Juridisch gezien is het de autonome keuze van de ouders of een kind met een handicap geboren wordt. Ten minste als de zwangerschap niet via IVF gebeurt. Want in dat geval kan de arts beslissen om een embryo dat zal uitgroeien tot een kind met een handicap niet terug te plaatsen. Etienne Vermeersch legt de nadruk op goede voorlichting. Op die manier moet men ouders tot goede keuzes brengen. Het is de verantwoordelijkheid van artsen om ouders in te lichten over de ernst van de aandoening en de (on)mogelijkheden.

Kijk op handicap

Vanuit GRIP zijn we er ons van bewust dat er verschillende manieren zijn om naar handicap te kijken. Deze visie verspreiden we ook. Het werd ons tijdens dit debat pijnlijk duidelijk hoe dominant het medisch en normatief denken nog steeds is. Natuurlijk kunnen we het er met Etienne Vermeersch over eens zijn dat het belang van de toekomstige mens en zijn graad van lijden primeren bij de keuze om een zwangerschap al dan niet af te breken. Bij zijn interpretatie over het begrip 'lijden' hebben we echter ernstige bedenkingen. Een gemiddelde mens heeft een IQ (intelligentieniveau) van 100. De vraag of we ongeboren kinderen met een IQ van 140 dan niet geboren laten worden, was voor het publiek een overbodige vraag. De heer Vermeersch stelt echter dat een IQ van 80 problematisch is en dat je bij een voorspeld IQ van 60 zinvol kan beslissen om een kind niet ter wereld te laten komen want je kan er zeker van zijn dat het kind een zeer moeilijk leven tegemoet gaat. Dit is geen blaam voor mensen met een handicap, vindt Vermeersch, want we dragen toch ook onze autogordel om bij een ongeluk een handicap te voorkomen

Geluk

Op de stelling in verband met de financiering van ernstige aandoeningen, handicap of ziekte, kwam uit het publiek de vraag wiens geluk primeert. Gaat het enkel om het geluk van het kind, dat van de familie of speelt het geluk van de hele samenleving een rol in de beslissingen die genomen worden. Etienne Vermeersch stelt dat de kans op geluk voor mensen met een zeer zware handicap zeer klein is. Hij illustreerde zijn visie vanuit een van zijn contacten met een ouder van een kind met een ernstige beperking. Zowel het kind als de moeder zijn gelukkig. Maar wat als de moeder er niet meer is? Is er dan nog sprake van geluk voor haar kind. Tenslotte werkt de ondersteuning in ons land niet zoals het hoort. En, hoe groter de belasting op de samenleving, hoe minder gelukkig deze samenleving zal zijn. Langere wachtlijsten maken een samenleving zeker niet gelukkig.

Enkele bedenkingen

• De stem van mensen met ervaringsdeskundigheid is volledig afwezig tijdens het debat. Geen sprake dus van 'Nothing about us, without us'.
• Goede voorlichting is belangrijk om verstandige keuzes te maken. Hoe kun je ervoor zorgen dat toekomstige ouders beschermd worden tegen eenzijdige informatie en zicht krijgen op de verschillende perspectieven? Is het zo evident dat ouders informeren de verantwoordelijkheid is van artsen?
• Hoe kun je je autonomie, die voor iedereen een basisrecht is, ten volle benutten als je eenzijdig geïnformeerd wordt?
• Hoe kunnen we de uitspraak dat iemand met een IQ van 60 niet gelukkig kan worden, verenigen met het principe van volwaardig burgerschap en het VN-Verdrag inzake de Rechten van Perrsonen met een Handicap? 
• Efficiënte ondersteuning is medebepalend voor het geluk van mensen met een ernstige handicap. Is de oplossing dan beletten dat deze mensen geboren worden of de uitdaging aangaan om ondersteuning te optimaliseren?
• Wat met het denken over handicap vanuit het diversiteitsdenken, een handicap als deel van de identeit van een persoon en het waardevolle, kritische perspectief van mensen met een handicap?