Debat: levensvragen bij ziekte en handicap

Visies op handicap Debat: levensvragen bij ziekte en handicap

Tijdens het ‘Forum van de patiënt en de mantelzorger’  ging GRIP in debat met medisch ethicus Kristien Hens, ervaringsdeskundige Marleen Billen en Lies Provoost mama van Isaak, een jongen met spina bifida. Thema van het debat: het effect van de kijk op handicap op het elven met een handicap en bij prenatale diagnostiek.

Medische visie is nog steeds erg bepalend in de kijk op handicap.

De kijk op handicap wordt nog sterk bepaald vanuit een medische visie. Deze visie heeft een grote impact op het leven van mensen met een handicap. Door de evolutie in de prenatale diagnostiek kan een handicap steeds vroeger opgespoord worden. Ouders staan voor moeilijke keuzes.

Wie bepaalt wat een zinvol leven is?

Kristien stelt dat de nieuwe technologieën, zoals de vooruitgang in het prenataal testen, op zich niet goed of slecht zijn. Belangrijk is wel de manier waarop we ermee omgaan. We moeten stilstaan bij de betekenis van ‘lijden’ en ‘goed leven’. Wie bepaalt wat een zinvol leven is? Naar prenatale diagnostiek toe, is het noodzakelijk dat er breed geïnformeerd wordt vanuit verschillende perspectieven. Ouders moeten onafhankelijk van het ziekenhuis waar ze gaan dezelfde informatie krijgen.

Betekenis geven aan je leven is erg belangrijk

Marleen is een actieve 50-plusser. Ze doet vrijwilligerswerk, zwemt graag, heeft een brede interesse en gaat binnenkort weer aan de slag in een betaalde job. Op haar 42ste kreeg ze een CVA (hersenaandoening). Dit zette haar leven op zijn kop. Of ze nog de Marleen van voorheen wil zijn, weet ze niet. Belangrijk is dat ze haar leven betekenis kan geven. Nu doet ze dat op een andere manier. Maar, is dat daarom slechter? Ze heeft alvast geleerd om beter met stress om te gaan.

Het keuzeproces is erg belangrijk

Lies vertelt dat de dokters voor de geboorte van Isaak vaststelden dat hij geboren zou worden met spina bifida. Ze moesten een moeilijke keuze maken, hun zoontje houden of overgaan tot een zwangerschapsafbreking. Aanvankelijk kregen ze enkel medische informatie over wat er allemaal mis zou zijn met hun kindje en wat hij niet zou kunnen. Ze gingen zelf op zoek naar meer informatie en kwamen toevallig in contact met andere ouders. Ze besloten hun kindje te houden. Voor Lies is de keuze op zich niet het belangrijkste, wel het keuzeproces. Als Isaak later vragen stelt, zullen zijn mama en papa hem hun keuzeproces uitleggen. Het is wel belangrijk dat Isaak op dat moment ook zijn eigen keuzes mag maken.

Mensen met een handicap worden vaak nog gezien als patiënten en niet als volwaardige burgers, vindt GRIP. Als er een omslag komt van zorg naar ondersteuning zodat mensen meer kunnen participeren, zal dit een positief effect hebben op de beeldvorming. Toch is het ook noodzakelijk om een breed maatschappelijk debat aan te gaan met betrekking tot prenatale diagnostiek. Ervaringsdeskundigen moeten op een actieve en gelijkwaardige manier in deze dialoog betrokken worden. De verschillende visies op handicap moeten aan bod komen in alle medische en paramedische opleidingen. Het is niet omdat er een psycholoog betrokken is bij het informatieproces dat daarom de diverse perspectieven met betrekking tot handicap aan bod komen.

Het integrale debat kan u hier raadplegen

 

Gerelateerde artikels

Verberg submenu