Willen we een wereld zonder down ?

Kijk op Handicap Beeldvorming  Willen we een wereld zonder down ?

Nood aan een breed maatschappelijk debat

"Hij is de zon in ons leven"  zeggen de ouders van Jonathan vandaag in De standaard.

Gisteren konden wij in diezelfde krant ook lezen dat het aantal geboortes in 2017 gedaald zijn, maar dat tegen verwachting in 42 kinderen met Downsyndroom geboren werden.  De angst dat de NIPT tot ‘ eliminatie’ zou leiden blijkt onterecht. Vorige week woensdagavond konden wij ook op Eén de BBC documentaire bekijken waarin Sally Phillips, zelf mama van een 10-jarige zoon met Down, op zoek gaat naar de voor en nadelen van een prenatale test op Down. 

Prenatale screening in België

Sedert juli 2017 wordt de NIPT-test in ons land bijna gratis aangeboden. Rond de 11de week kunnen zwangere vrouwen zich laten testen. Niet alleen trisomie 13,18 en 21, de geslachtsvaststelling, maar een pakket aan andere genetische afwijkingen, kunnen via deze test gevonden te worden.

Tijd voor evaluatie

Bij het verschijnen van deze recente cijfers vindt GRIPvzw het hoog tijd om de praktijk te evalueren. Ook andere organisaties zoals FARA, de Vlaamse Beroepsorganisatie voor Vroedvrouwen, het Vlaams Patiëntenplatform en een aantal mutualiteiten riepen eerder op voor een evaluatie.  

Er bestaat veel onderzoek naar prenatale screening, het is delicaat, het voelt aan als het loslaten van een olifant in een porseleinen kast. Kwetsbare mensen, verschillende perspectieven, maatschappelijke normen…

De NIPT-test

Momenteel is het afhankelijk van wie of waar de zwangerschap medisch begeleid wordt hoe de NIPT aangeboden wordt. Gaande van een prenataal zorgproces waarbij de ouders voor het afnemen van de test via het bespreken van een vragenlijst geïnformeerd worden, tot het routineus nemen van een bloedstaal voor de test, tussen al de andere onderzoeken door. Wanneer blijkt dat de test positief is bestaat er terug een ruime variatie in de manier waarop gynaecologen en vroedvrouwen dit medisch en psychologisch begeleiden.

Elke ouder droomt van een perfect  kind en is bekommerd om het welzijn van dit toekomstig kind. Niet alleen hoe het prenataal zorgproces loopt beïnvloedt hoe er met de prenatale screening omgegaan wordt maar ook de achtergrond, geschiedenis en draagkracht van de ouders bepalen zowel hoe zij staan tov het afnemen van de NIPT, als hoe zij later zullen omgaan met een positieve testresultaat. Waar je vroeger bij de geboorte bij de geboorte vernam dat een kindje down had, moet je nu als ouder lang voor de geboorte bewust gaan kiezen voor een downkindje. Dit is een heel moeilijk keuze proces. Het koppel riskeert zich te moeten verantwoorden tav de omgeving, die hen zal vragen waarom zij die keuze maken, aangezien ze down kunnen voorkomen.

Vanuit mensen met down

Afgelopen voorjaar sprak John Franklin Stephens, woordvoerder voor mensen met het syndroom van down, de Verenigde Naties toe, met de boodschap: ‘"Ik geloof echt dat een wereld zonder mensen zoals ik een armere wereld zal zijn, een koudere wereld, een minder gelukkige wereld."  Misschien keek je dit voorjaar naar Down the Road, en leerde je zoals Dieter Coppens dat geluk in de kleine dingen zit, je van elk moment kan genieten en er niets verkeerds is aan het tonen van emoties.

Basisvoorwaarden

Als mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een beperking dringt GRIP aan op een grondige evaluatie van de toepassing van de NIPT in Vlaanderen. Daarbij is het aangewezen niet alleen te focussen op het (medische) zorgproces , maar ook op het geven van duidelijke, voldoende en begrijpbare informatie die de keuzevrijheid en het respect van de autonomie van ouders ondersteunt, ook wanneer zij kiezen voor een kind met Down. Zoals Professor Devlieger in De Standaard van 06/11/2018 stelt kunnen de miljoenen die nu geïnvesteerd worden in de NIPT misschien wel beter geïnvesteerd worden in goede uitgebouwde prenatale counseling.

In het prenatale zorgproces moet een duidelijke normering rond genetische begeleiding komen. De NIPT kan en mag niet routinematig aangeboden worden maar vergt een expliciete en geïnformeerde toestemmening van de ouders.  Geruime tijd voor de afname van de NIPT moeten ouders geïnformeerd worden over het doel van de test, waarop er getest wordt, de kansen op vals-positieve en vals-negatieve resultaten en welk zorgtraject er verder aangeboden zal worden. Genetisch advies is teamwerk, multidisciplinair waarbij ook de ervaringsdeskundigheid wordt ingezet van ouders van kinderen met Down.

Hoe kan je de keuzevrijheid en autonomie van ouders garanderen als de druk van de omgeving  groot is? Er is niet alleen een ethisch, maar ook een breder maatschappelijk debat nodig over de ondersteuning van mensen met een handicap. In Vlaanderen wachten er vandaag ruim 14.000 mensen op een zorgbudget. Binnen de ethische vraagstelling rond prenatale screening moet ook het debat gevoerd worden over de mate waarin we in Vlaanderen het recht op ondersteuning willen waar maken. De vraag is niet “willen we nog kinderen met Downsyndroom op deze wereld zetten? Maar “in welke wereld willen wij leven?”.

Kunnen we de meerwaarde zien van een klasgenoot met down voor onze kinderen? Bieden we betaalde jobs aan en kansen tot participatie in het verenigingsleven? Of houden we enkel van mensen met down in TV programma’s? Kijken en luisteren we naar ouders met een kind dat het Downsyndroom heeft?  Ook dit zijn vragen en ervaringen om mee te nemen in het ethische debat.

Debat

Ignaas Devisch schreef in een opiniestuk “ het nieuwe leven en hoe ons erop voor te bereiden”  (2015) dat we niet de medische evoluties achterna moeten hollen maar fundamenteel moeten debatteren over waar we naartoe willen. Daarvoor zijn er forums en instellingen nodig die mensen de kaders aanreiken om ten gronde na te denken over medische evoluties en niet alleen over wetten en procedures. Van zo’n fundamenteel debat zijn wij voorstander en we willen  graag deelnemen.

In 2016 werden er in België 31 baby’s met Down geboren, in 2017 42 . Is ons doel een wereld zonder Down? Het is niet duidelijk. Investeren we verder in testen of kiezen we voor een goede prenatale counseling? Het is niet duidelijk.

Gerelateerde artikels

Kijk op Handicap GRIP gaf advies om te stoppen met Down the road GRIP gaf advies om te stoppen met Down the road Dit is geen inclusieve beeldvorming dus was dit zesde seizoen er beter niet gekomen. 11 nov 2023 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Nieuwe kijk. Het kruispuntdenken. Nieuwe kijk. Het kruispuntdenken. Vanuit kruispuntdenken of intersectioneel denken worden ons nieuwe inzichten of aandachtspunten aangereikt. 25 jul 2023 / Patrick Vandelanotte Bruispunt: boekvoorstelling OOK WIJ Bruispunt: boekvoorstelling OOK WIJ 26 juni Bruispunt voor inclusie Brugge 02 jun 2023 / Patrick Vandelanotte Boekvoorstelling: OOK WIJ Boekvoorstelling: OOK WIJ 15 jongeren brengen hun stem uit voor inclusie 12 mei 2023 / Patrick Vandelanotte Werk Luisterde jij al naar onze podcast INCLUSIEF WABLIEF? Luisterde jij al naar onze podcast INCLUSIEF WABLIEF? Voor het project www.gavoordiversiteit.be gaat GRIP in gesprek over werken met een arbeidshandicap. Kom zeker eens luisteren naar onze podcast! 08 apr 2022 / Lynn Formesyn Mensenrechten Visies op handicap GRIP presenteert: filmvoorstellingen van 'Defiant Lives' GRIP presenteert: filmvoorstellingen van 'Defiant Lives' Mensen met een handicap strijden om deel te nemen aan de maatschappij. Om dit aan te kaarten, vertoont GRIP  de film 'Defiant Lives'. Dit voorjaar plannen we nieuwe voorstellingen in Kortrijk (29.04) ... 27 mrt 2022 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Beeldvorming Handicap in de beheersovereenkomst : een dubbelinterview met Karen Donders en Benjamin Dalle Handicap in de beheersovereenkomst : een dubbelinterview met Karen Donders en Benjamin Dalle 06 okt 2021 / Ans Janssens Kijk op Handicap Beeldvorming Visies op handicap Zelftest Kijk Op Handicap Zelftest Kijk Op Handicap Hoe kijk jij naar personen met een handicap? Doe de test! 08 jul 2021 / Ans Janssens Kijk op Handicap Visies op handicap De modellen van handicap in een notendop De modellen van handicap in een notendop Vijf toonaangevende modellen van handicap en de evolutie die GRIP nastreeft. 07 jul 2021 / Ans Janssens Kijk op Handicap Beeldvorming Handboek mediamakers Handboek mediamakers Een handboek voor mediamakers die personen met een handicap op een correcte manier willen weergeven en betrekken in hun werken. 08 apr 2021 / Ans Janssens Kijk op Handicap Beeldvorming Nieuwe beheersovereenkomst VRT Nieuwe beheersovereenkomst VRT Eindelijk streefcijfers voor mensen met een handicap op het scherm. 11 feb 2021 / Ans Janssens Kijk op Handicap Beeldvorming GRIP bestaat 20 jaar. Maar wat denkt de Vlaming over handicap? GRIP bestaat 20 jaar. Maar wat denkt de Vlaming over handicap? GRIP, de mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap in Vlaanderen, is 14 december 2000 opgestart. Naar aanleiding van deze 20ste verjaardag onderzocht GRIP in samenwerking met het ... 14 dec 2020 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Beeldvorming GRIP opent het Disability Film Festival GRIP opent het Disability Film Festival DisABILITY Filmfestival in Leuven: Ways of belonging 21 feb 2020 / Xavier Deruytter Mensenrechten Visies op handicap ILGA-conferentie: op het kruispunt LGBTI en leven met een beperking ILGA-conferentie: op het kruispunt LGBTI en leven met een beperking Jezelf zijn, zichtbaar zijn, geconnecteerd zijn 16 dec 2019 / Xavier Deruytter Beeldvorming Wij keken naar Down the road Wij keken naar Down the road Vlaanderen keek massaal naar de acht afleveringen van de tweede editie van ‘Down the road’, waarbij Dieter Coppens met zes mensen met het syndroom van Down een road- trip maakte doorheen Zuid – Afrika ... 20 jun 2019 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Beeldvorming Waarom er zo weinig personen met een handicap op televisie komen Waarom er zo weinig personen met een handicap op televisie komen Zijn mannen en vrouwen met een beperking niet bekoorlijk genoeg? 29 mrt 2019 / Ann De Martelaer Beeldvorming Want, is een man zonder rolstoel dan zoveel gemakkelijker? Want, is een man zonder rolstoel dan zoveel gemakkelijker? Diversiteit in onze samenleving is een feit, maar de beelden die in de media gebruikt worden zijn nog zelden divers. 19 feb 2019 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Beeldvorming Focusgroep onderzoekt hoe series zoals Tytgat Chocolat de kijk op personen met een beperking beïnvloeden Focusgroep onderzoekt hoe series zoals Tytgat Chocolat de kijk op personen met een beperking beïnvloeden 24 sep 2018 / Ann De Martelaer Beeldvorming Onderzoek Tina Goethals als handleiding voor Handiwatch Onderzoek Tina Goethals als handleiding voor Handiwatch Op www.handiwatch.be   ‘kijken’ en ‘schrijven ‘ we over de beeldvorming van handicap in de media. 17 mei 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Beeldvorming Beeldvorming van personen met een beperking in de media: framing analyse Beeldvorming van personen met een beperking in de media: framing analyse Deze GRIP-nota geeft de resultaten weer over onderzoek naar de bestaande beelden over personen met een beperking in de Vlaamse media. Deze nota werd opgesteld door Dr. Tina Goethals, werkzaam aan de V ... 17 mei 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Beeldvorming "The Grown Ups"  Disability Filmfestival Leuven         "The Grown Ups" Disability Filmfestival Leuven Een boeiende film over mensen die hun plaats zoeken in de maatschappij en wat dit voor hen betekent. 07 feb 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Visies op handicap Wat is het verschil tussen inclusie, integratie, segregatie en uitsluiting? Wat is het verschil tussen inclusie, integratie, segregatie en uitsluiting? Lees de visie van GRIP hierover. Met afbeeldingen en in een eenvoudige taal. 06 feb 2018 / Katrijn Ruts Kijk op Handicap Beeldvorming Hopelijk maakt VRT verder werk van een inclusief beleid Hopelijk maakt VRT verder werk van een inclusief beleid We keken naar de eerste uitzending van TABOE en dit is onze reactie 26 jan 2018 Gelijke kansenbeleid Kijk op Handicap Beeldvorming Tytgat Chocolat: the making of. Een verhaal van gelijke kansen. Tytgat Chocolat: the making of. Een verhaal van gelijke kansen. Na 7 weken Tytgat Chocolat konden we op donderdag 26 oktober het verhaal achter de reeks volgen. 08 nov 2017 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Beeldvorming BReeDBeeLD - Media maken in een samenleving vol diversiteit BReeDBeeLD - Media maken in een samenleving vol diversiteit Het steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) ontwikkelde een online tool om mediamakers te helpen producten te maken die een diverse samenleving in beeld brengen. 06 jul 2015 / Nancy Lievyns Visies op handicap Disability Studies doen aan onderzoek  vanuit een recente kijk op handicap Disability Studies doen aan onderzoek vanuit een recente kijk op handicap GRIP vindt het noodzakelijk dat Disability Studies in Vlaanderen verder ontwikkeld worden. Wetenschappers die werken vanuit Disability Studies kunnen namelijk een belangrijke bijdrage leveren aan een ... 17 jun 2015 / Nancy Lievyns
Verberg submenu