Willen we een wereld zonder down ?

Kijk op Handicap Beeldvorming  Willen we een wereld zonder down ?

Nood aan een breed maatschappelijk debat

"Hij is de zon in ons leven"  zeggen de ouders van Jonathan vandaag in De standaard.

Gisteren konden wij in diezelfde krant ook lezen dat het aantal geboortes in 2017 gedaald zijn, maar dat tegen verwachting in 42 kinderen met Downsyndroom geboren werden.  De angst dat de NIPT tot ‘ eliminatie’ zou leiden blijkt onterecht. Vorige week woensdagavond konden wij ook op Eén de BBC documentaire bekijken waarin Sally Phillips, zelf mama van een 10-jarige zoon met Down, op zoek gaat naar de voor en nadelen van een prenatale test op Down. 

Prenatale screening in België

Sedert juli 2017 wordt de NIPT-test in ons land bijna gratis aangeboden. Rond de 11de week kunnen zwangere vrouwen zich laten testen. Niet alleen trisomie 13,18 en 21, de geslachtsvaststelling, maar een pakket aan andere genetische afwijkingen, kunnen via deze test gevonden te worden.

Tijd voor evaluatie

Bij het verschijnen van deze recente cijfers vindt GRIPvzw het hoog tijd om de praktijk te evalueren. Ook andere organisaties zoals FARA, de Vlaamse Beroepsorganisatie voor Vroedvrouwen, het Vlaams Patiëntenplatform en een aantal mutualiteiten riepen eerder op voor een evaluatie.  

Er bestaat veel onderzoek naar prenatale screening, het is delicaat, het voelt aan als het loslaten van een olifant in een porseleinen kast. Kwetsbare mensen, verschillende perspectieven, maatschappelijke normen…

De NIPT-test

Momenteel is het afhankelijk van wie of waar de zwangerschap medisch begeleid wordt hoe de NIPT aangeboden wordt. Gaande van een prenataal zorgproces waarbij de ouders voor het afnemen van de test via het bespreken van een vragenlijst geïnformeerd worden, tot het routineus nemen van een bloedstaal voor de test, tussen al de andere onderzoeken door. Wanneer blijkt dat de test positief is bestaat er terug een ruime variatie in de manier waarop gynaecologen en vroedvrouwen dit medisch en psychologisch begeleiden.

Elke ouder droomt van een perfect  kind en is bekommerd om het welzijn van dit toekomstig kind. Niet alleen hoe het prenataal zorgproces loopt beïnvloedt hoe er met de prenatale screening omgegaan wordt maar ook de achtergrond, geschiedenis en draagkracht van de ouders bepalen zowel hoe zij staan tov het afnemen van de NIPT, als hoe zij later zullen omgaan met een positieve testresultaat. Waar je vroeger bij de geboorte bij de geboorte vernam dat een kindje down had, moet je nu als ouder lang voor de geboorte bewust gaan kiezen voor een downkindje. Dit is een heel moeilijk keuze proces. Het koppel riskeert zich te moeten verantwoorden tav de omgeving, die hen zal vragen waarom zij die keuze maken, aangezien ze down kunnen voorkomen.

Vanuit mensen met down

Afgelopen voorjaar sprak John Franklin Stephens, woordvoerder voor mensen met het syndroom van down, de Verenigde Naties toe, met de boodschap: ‘"Ik geloof echt dat een wereld zonder mensen zoals ik een armere wereld zal zijn, een koudere wereld, een minder gelukkige wereld."  Misschien keek je dit voorjaar naar Down the Road, en leerde je zoals Dieter Coppens dat geluk in de kleine dingen zit, je van elk moment kan genieten en er niets verkeerds is aan het tonen van emoties.

Basisvoorwaarden

Als mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een beperking dringt GRIP aan op een grondige evaluatie van de toepassing van de NIPT in Vlaanderen. Daarbij is het aangewezen niet alleen te focussen op het (medische) zorgproces , maar ook op het geven van duidelijke, voldoende en begrijpbare informatie die de keuzevrijheid en het respect van de autonomie van ouders ondersteunt, ook wanneer zij kiezen voor een kind met Down. Zoals Professor Devlieger in De Standaard van 06/11/2018 stelt kunnen de miljoenen die nu geïnvesteerd worden in de NIPT misschien wel beter geïnvesteerd worden in goede uitgebouwde prenatale counseling.

In het prenatale zorgproces moet een duidelijke normering rond genetische begeleiding komen. De NIPT kan en mag niet routinematig aangeboden worden maar vergt een expliciete en geïnformeerde toestemmening van de ouders.  Geruime tijd voor de afname van de NIPT moeten ouders geïnformeerd worden over het doel van de test, waarop er getest wordt, de kansen op vals-positieve en vals-negatieve resultaten en welk zorgtraject er verder aangeboden zal worden. Genetisch advies is teamwerk, multidisciplinair waarbij ook de ervaringsdeskundigheid wordt ingezet van ouders van kinderen met Down.

Hoe kan je de keuzevrijheid en autonomie van ouders garanderen als de druk van de omgeving  groot is? Er is niet alleen een ethisch, maar ook een breder maatschappelijk debat nodig over de ondersteuning van mensen met een handicap. In Vlaanderen wachten er vandaag ruim 14.000 mensen op een zorgbudget. Binnen de ethische vraagstelling rond prenatale screening moet ook het debat gevoerd worden over de mate waarin we in Vlaanderen het recht op ondersteuning willen waar maken. De vraag is niet “willen we nog kinderen met Downsyndroom op deze wereld zetten? Maar “in welke wereld willen wij leven?”.

Kunnen we de meerwaarde zien van een klasgenoot met down voor onze kinderen? Bieden we betaalde jobs aan en kansen tot participatie in het verenigingsleven? Of houden we enkel van mensen met down in TV programma’s? Kijken en luisteren we naar ouders met een kind dat het Downsyndroom heeft?  Ook dit zijn vragen en ervaringen om mee te nemen in het ethische debat.

Debat

Ignaas Devisch schreef in een opiniestuk “ het nieuwe leven en hoe ons erop voor te bereiden”  (2015) dat we niet de medische evoluties achterna moeten hollen maar fundamenteel moeten debatteren over waar we naartoe willen. Daarvoor zijn er forums en instellingen nodig die mensen de kaders aanreiken om ten gronde na te denken over medische evoluties en niet alleen over wetten en procedures. Van zo’n fundamenteel debat zijn wij voorstander en we willen  graag deelnemen.

In 2016 werden er in België 31 baby’s met Down geboren, in 2017 42 . Is ons doel een wereld zonder Down? Het is niet duidelijk. Investeren we verder in testen of kiezen we voor een goede prenatale counseling? Het is niet duidelijk.

Gerelateerde artikels

Kijk op Handicap Beeldvorming Focusgroep onderzoekt hoe series zoals Tytgat Chocolat de kijk op personen met een beperking beïnvloeden Focusgroep onderzoekt hoe series zoals Tytgat Chocolat de kijk op personen met een beperking beïnvloeden 24 sep 2018 / Ann De Martelaer Beeldvorming Onderzoek Tina Goethals als handleiding voor Handiwatch Onderzoek Tina Goethals als handleiding voor Handiwatch Op www.handiwatch.be   ‘kijken’ en ‘schrijven ‘ we over de beeldvorming van handicap in de media. 17 mei 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Beeldvorming Beeldvorming van personen met een beperking in de media: framing analyse Beeldvorming van personen met een beperking in de media: framing analyse Deze GRIP-nota geeft de resultaten weer over onderzoek naar de bestaande beelden over personen met een beperking in de Vlaamse media. Deze nota werd opgesteld door Dr. Tina Goethals, werkzaam aan de V ... 17 mei 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Ouders van kinderen met Downsyndroom tonen hun fierheid met een tattoo Ouders van kinderen met Downsyndroom tonen hun fierheid met een tattoo 17 mrt 2018 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Beeldvorming "The Grown Ups"  Disability Filmfestival Leuven         "The Grown Ups" Disability Filmfestival Leuven Een boeiende film over mensen die hun plaats zoeken in de maatschappij en wat dit voor hen betekent. 07 feb 2018 / Ann De Martelaer Kijk op Handicap Visies op handicap Wat is het verschil tussen inclusie, integratie, segregatie en uitsluiting? Wat is het verschil tussen inclusie, integratie, segregatie en uitsluiting? Lees de visie van GRIP hierover. Met afbeeldingen en in een eenvoudige taal. 06 feb 2018 / Katrijn Ruts Kijk op Handicap Beeldvorming Hopelijk maakt VRT verder werk van een inclusief beleid Hopelijk maakt VRT verder werk van een inclusief beleid We keken naar de eerste uitzending van TABOE en dit is onze reactie 26 jan 2018 Gelijke kansenbeleid Kijk op Handicap Beeldvorming Tytgat Chocolat: the making of. Een verhaal van gelijke kansen. Tytgat Chocolat: the making of. Een verhaal van gelijke kansen. Na 7 weken Tytgat Chocolat konden we op donderdag 26 oktober het verhaal achter de reeks volgen. 08 nov 2017 / Patrick Vandelanotte Werk Opinie: Echt werk voor mensen met Downsyndroom is fictie Opinie: Echt werk voor mensen met Downsyndroom is fictie Dit opiniestuk van Patrick Vandelanotte, coördinator van GRIP, behandelt de vraag of mensen met een verstandelijke handicap wel echt werken. Aanleiding is de fictiereeks Tygtat Chocolat op één. Het op ... 10 okt 2017 / Patrick Vandelanotte Kijk op Handicap Beeldvorming Handiwatch kijkt naar Tytgat Chocolat Handiwatch kijkt naar Tytgat Chocolat Tytgat Chocolat is een fictiereeks die we vanaf begin september zeven weken lang kunnen bekijken op één (VRT). Deze road-movie brengt het verhaal van Jasper die verliefd wordt op Tina. Tina is van Kos ... 01 sep 2017 / Jos Wouters Kijk op Handicap Beeldvorming "Blijf wie je bent" interview "Blijf wie je bent" interview Didier Peleman schreef een prachtig boek met gedichten en korte tekstjes. Voor GRIP is de inhoud heel bekend, want ze sluit heel nauw aan bij onze visie. Maar wat doet dit boek met iemand die niet met ... 06 dec 2016 / Katrijn Ruts Kijk op Handicap Het leven loopt op wieltjes Het leven loopt op wieltjes Zo heet het gloednieuwe boek van Annemie Heselmans. Lees ons interview met haar, over haar boek, de gezondheidszorg, haar Persoonlijke AssistentieBudget,... Op 5 november signeerde zij op de boekenbeu ... 16 nov 2016 / Katrijn Ruts Kijk op Handicap Beeldvorming Nieuwe beheersovereenkomst VRT te licht bevonden Nieuwe beheersovereenkomst VRT te licht bevonden Op 21 december 2015 ondertekenden de Minister van Media, Sven Gatz, en de Openbare Omroep de beheersovereenkomst 2016-2020. GRIP nam ze door en stelde vast dat er op vlak van de beeldvorming met betre ... 26 jan 2016 / Nancy Lievyns Kijk op Handicap Beeldvorming BReeDBeeLD - Media maken in een samenleving vol diversiteit BReeDBeeLD - Media maken in een samenleving vol diversiteit Het steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) ontwikkelde een online tool om mediamakers te helpen producten te maken die een diverse samenleving in beeld brengen. 06 jul 2015 / Nancy Lievyns Visies op handicap Disability Studies doen aan onderzoek  vanuit een recente kijk op handicap Disability Studies doen aan onderzoek vanuit een recente kijk op handicap GRIP vindt het noodzakelijk dat Disability Studies in Vlaanderen verder ontwikkeld worden. Wetenschappers die werken vanuit Disability Studies kunnen namelijk een belangrijke bijdrage leveren aan een ... 17 jun 2015 / Nancy Lievyns Kijk op Handicap Beeldvorming Verdient Kevin De Bruyne nu minder supporters? Verdient Kevin De Bruyne nu minder supporters? Met deze tweet werd enkele weken geleden de campagne voor de Special Olympics 2014 in Antwerpen aangekondigd. De European Summer Games, zoals de spelen officieel heten, gaan door van 9 tot 20 septembe ... 20 aug 2014 / Nancy Lievyns
Verberg submenu