COVID-19: personen met een handicap en ethische afwegingen bij triage

Ethische richtlijnen moeten artsen bijstaan wanneer er door de COVID-19-epidemie een tekort zou ontstaan aan ziekenhuisbedden of op intensieve zorg. We spreken hier over triage: beslissen om bepaalde patiënten wel en andere niet de best mogelijke behandeling te bieden. Mensen met een handicap, hun ouders en familieleden schrikken wanneer ze te horen krijgen dat er sprake zou kunnen zijn van triage. Zullen mensen met een handicap meteen uit de boot vallen?

Alle mensen hebben dezelfde rechten. Ook bij maatregelen in crisissituaties zou het principe moeten zijn 'leave no one behind' – laat niemand achter.

GRIP roept iedereen op om bij triage wel degelijk rekening te houden met de rechten van personen met een handicap en formuleert 3 aandachtspunten:

• Medische richtlijnen bij triage dienen te waarborgen dat er geen discriminatie ontstaat voor personen met een handicap.
• Vooroordelen over mensen met een handicap mogen geen rol spelen bij medische triage.
• We moeten absoluut vermijden dat we op het punt komen dat triage wordt toegepast. En zeker niet te vroeg over gaan tot triage.

Lees hier de volledige reflectienota van GRIP.

Ethische aanbevelingen bij triage

De COVID-19-epidemie zet onze gezondheidszorg onder heel zware druk. Wat moeten artsen doen als er meer patiënten zijn dan ziekenhuisbedden of plaatsen op intensieve zorg? Er zijn verschillende ethische aanbevelingen uitgewerkt die artsen kunnen raadplegen wanneer ze voor deze moeilijke keuze komen te staan. Heel vaak wordt er verwezen naar de nota 'Ethische aspecten van het maken van keuzes bij de COVID-19 crisis' van de van de Ethische commissie-zorg UZ Leuven die verscheen op 17 maart 2020.

Lees ook het bericht op de website van de VRT

Moeten mensen met een handicap zich zorgen maken?

We spreken hier over triage: beslissen om bepaalde patiënten wel en andere niet de best mogelijke behandeling te bieden, bijvoorbeeld een opname op intensieve zorgen.

Mensen met een handicap, hun ouders en familieleden schrikken wanneer ze te horen krijgen dat er sprake zou kunnen zijn van triage. “Zal men ook voor mijn leven vechten tot het uiterste?”, “Zal men mijn dochter met een ernstige handicap wel opnemen op intensieve?”

Bij triage zal er gekeken worden naar wie de sterkste is. Maar mensen met een handicap hebben ook een sterke wil om te leven en om te overleven. Ook bij corona. Ze willen dit overleven. Dat is toch normaal? Hebben zij niet even veel recht op leven? Of is hun leven minder waard dan het leven van mensen zonder handicap?

Jan Troost en Mari Sanders bespreken dit onderwerp in de 6de aflevering van hun speciale corona-vlogs

Kwaliteit van bestaan?

Overlevingskans en te redden levensjaren zijn de eerste 2 criteria in de tekst van het UZ Leuven. Dit zijn al heel moeilijke inschattingen. En als er geen verschil is tussen patiënten is er het ‘first come, first served’ principe, waarbij dus gewoon de orde van aankomst telt. Maar bij de triage heeft men het in de ethische richtlijnen ook over ‘de kwaliteit van overleving’.

Dat lezen we ook in de richtlijn van het  UZ Leuven, om niet over te gaan tot ‘non beneficial’ intensieve zorg:

“Deze uitzonderlijke situatie benadrukt nog meer dan anders de nood om intensieve zorg niet aan te bieden in situaties met een zeer kleine kans op kwaliteitsvolle overleving, waar ze als “non-beneficial” kan beschouwd worden.”

We stellen ons dus de vraag of een inschatting van kwaliteit van bestaan deel zal uitmaken van de werkwijze bij triage. Zal men bij triage (of reeds in een vroeger stadium) overgaan tot een negatieve inschatting van de ‘kwaliteit van bestaan’ en mensen met een handicap degraderen tot tweederangsburgers die geen toegang meer zullen krijgen tot de best mogelijke zorg?

Aandachtspunten vanuit GRIP

Deze richtlijnen werden zeker heel doordacht opgesteld en we vertrouwen er ook op dat ze niet lichtzinnig zullen toegepast worden. Vanuit handicapperspectief wil GRIP een aantal aandachtspunten naar voren schuiven.

Medische richtlijnen bij triage dienen te waarborgen dat er geen discriminatie ontstaat voor personen met een handicap

De ethische richtlijnen dienen in lijn te zijn met internationale mensenrechten, specifiek het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VRPH). We denken daarbij aan artikel 11 over risicovolle situaties en humanitaire noodsituaties, maar ook aan artikel 10 over recht op leven en artikel 8 over bewustwording.

De experts van de Verenigde Naties komen ook met een duidelijke boodschap: “Geen uitzonderingen met COVID-19. Iedereen heeft recht op interventies om het leven te redden”. (Genève, 26 maart 2020).  In crisissituaties is het principe ‘leave no one behind’ / laat niemand achter.

Vooroordelen over mensen met een handicap mogen geen rol spelen bij medische triage.

Veel mensen, ook medici, hebben vooroordelen ten opzichte van handicap. De beeldvorming over handicap kan een negatief effect hebben bij de maatregelen die genomen worden in deze corona-periode.  Dit moet vermeden worden. Daarom is bijzondere aandacht aangewezen voor de manier waarop naar handicap wordt gekeken:

1) Zie handicap niet standaard als een levensverkortend element. Er is geen aantoonbaar rechtlijnig verband tussen een handicap en de levensverwachtingen. Voor iedere persoon met een handicap ligt dit anders en er dient dus een individuele inschatting te gebeuren.

2) Artsen mogen niet los van de betrokken persoon met een handicap (en contextfiguren) een oordeel uitspreken over de kwaliteit van bestaan. De inschatting van ‘kwaliteit van bestaan’ is immers een heel subjectief gebeuren. Het is absoluut nodig dat er steeds in overleg wordt gegaan met personen met een handicap (en hun contextfiguren) over de medische behandeling en wat dit betekent voor de kwaliteit van bestaan.

3) De extra assistentie die personen met een handicap in ziekenhuizen soms nodig hebben, dient men te garanderen. Dit is een mensenrecht. En artsen of verpleegkundigen mogen dit niet als een te intensief bijkomende opdracht zien.

We moeten absoluut vermijden dat we op het punt komen dat triage wordt toegepast. En zeker niet te vroeg over gaan tot triage.

De gezondheidszorg staat onder zware druk. Voorbije en huidige extra investeringen zouden er in principe moeten voor zorgen dat er geen tekorten ontstaan. En dat triage dus nooit moet worden toegepast.

Maar deze richtlijnen, of deze lijn van denken, dreigen reeds in de periode voorafgaand aan een echte schaarste aan middelen een effect te hebben. Dus een soort triage vooraleer er echt nood is aan triage zoals men geneigd is om toe te passen bij personen van hoge leeftijd, ook al is er op dit moment nog geen schaarste in de behandelingsmogelijkheden. Een soort preventieve triage om de ziekenhuizen zo lang mogelijk niet te laten volstromen.

Tot slot

GRIP waardeert de inspanningen die momenteel in de gezondheidszorg worden geleverd. GRIP heeft ook alle begrip voor de enorme uitdagingen waarvoor we staan. GRIP wil echter wel pleiten voor ethische waakzaamheid ten aanzien van zij die het meest kwetsbaar zijn.

Laat ons voor ogen houden wat Mahatma Gandhi ons voorhield:

“Een samenleving moet worden beoordeeld naar de behandeling van haar minderheden.”

Meer info

Zie ook: Advies van de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap

Contactpersoon GRIP: Patrick Vandelanotte - patrick@gripvzw.be - 0496 / 293 111