Plannen draaien uit op afbraak van zelfregie en keuzevrijheid: “onaanvaardbaar”

Vlaams Minister van Welzijn Caroline Gennez stelde haar conceptnota voor met plannen voor de hervorming van de ondersteuning van personen met een handicap. Mensenrechtenorganisatie GRIP vzw reageert hevig verontrust en noemt deze plannen een ramp voor de rechten van personen met een handicap.

Voorzitter Luc Demarez vecht al heel zijn leven voor die zelfregie en een volwaardige plaats in de maatschappij voor alle personen met een handicap: “Voldoende en gepaste ondersteuning zijn heel belangrijk. De plannen in de conceptnota ‘naar een vernieuwd, geïntegreerd zorg- en ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap’ zijn echter geen vooruitgang maar een achteruitgang. De grote uitdaging is om het recht op ondersteuning om volwaardig te kunnen leven waar te maken en te versterken. Nu doet men het omgekeerde. Men verlaat voor heel wat mensen het principe van een budget op maat van de individuele ondersteuningsnood. Daardoor zullen deze mensen minder kansen en mogelijkheden krijgen op een onafhankelijk leven en volwaardige plaats in de maatschappij. Dit is een afbraak van verworven rechten. Het VN-Verdrag Handicap wordt naar de prullenmand verwezen. Onbegrijpelijk.”  

Mooie woorden

“Met stijgend ongeloof hebben we kennis genomen van de plannen van minister Gennez, gesteund door de coalitiepartners van de Vlaamse Regering. Er wordt voorgesteld alsof iedereen eindelijk gepaste zorg zal krijgen. Dit klinkt zeer positief. Wie kan daar nu tegen zijn? De manier waarop men dit wil realiseren maakt echter iets anders duidelijk. Mensen met een handicap zullen worden uitgesloten van de mogelijkheid op een persoonsvolgend budget. Wie wel een persoonsvolgend budget krijgt of heeft, zal er minder mee kunnen doen. Wie er buiten valt zal voor altijd moeten tevreden zijn met wat zorgorganisatie x of y wil bieden. Deze regering wil de klok terugdraaien en zal mensen met een handicap verder terugduwen in afhankelijkheid van aanbodgestuurde diensten en hun familie die al overbelast is. Het resultaat zal zijn dat veel mensen juist de nodige ondersteuning níet zullen krijgen.”

De regering wil de wachtlijst voor niet rechtstreeks toegankelijke hulp oplossen. Bij de meerderjarigen is dat het persoonsvolgend budget (PVB), bij de minderjarigen het persoonlijke assistentiebudget (PAB) en aanbod van de multifunctionele centra (MFC's). “De doelstelling klinkt mooi. De wachtlijsten voor persoonlijke budgetten zijn iedereen een doorn in het oog, niet in het minst bij de personen met een handicap die er al jaren op staan te wachten en ondertussen met ondersteuningstekorten kampen. Men moet die wachtlijsten aanpakken. Maar wel op de juiste manier: door mensen eindelijk de budgetten te geven waar ze recht op hebben. Niet door hen van de wachtlijst te schrappen en hen de mogelijkheid op ondersteuning op maat te ontnemen.”

Belang van eigen regie over de ondersteuning wordt niet begrepen

De minister wil ook de bestedingsregels vernauwen. GRIP voorspelt dat dit zal leiden tot een aantasting van de vrijheid, zelfregie en participatiekansen van personen met een handicap. De minister haalt voorbeelden aan als een kapper of tuinman betalen. Demarez: “Daar gaat ze nauwelijks efficiëntiewinsten kunnen halen. Volgens ons is de inzet dan ook veel groter. We vrezen dat voor heel wat taken die in theorie ook kunnen gedaan worden door diensten gezinszorg of rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) geen hulp meer kan worden ingekocht via PVB. Nu schakelen mensen bijvoorbeeld een persoonlijke assistent in om samen administratie in orde te maken, huishoudelijke taken te doen, mee te gaan naar de bank, enzovoort. Budgethouders kunnen bij persoonlijke assistentie zelf kiezen wie hen assisteert, wanneer, waar, waarvoor en op welke manier. Wie niet dagelijks en blijvend afhankelijk is van ondersteuning, begrijpt niet hoe essentieel dit is voor ons. Wie ervan uitgaat dat RTH en gezinszorg alles even goed zullen doen, is blind of wil de realiteit niet zien”, aldus Luc Demarez.  

Marleen Billen, vrijwilligster bij GRIP, getuigde in het VRT-Journaal (19u, 26 mei) over haar nood aan ondersteuning en zelfregie. Billen: “Ik sta al 13 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Voor mij is het belangrijk dat ik zelf kan kiezen wie mij assisteert. Door mijn hersenletsel is het extra belangrijk dat ik mensen kan kiezen als ondersteuner die ik vertrouw en die mij begrijpen. Dat ik niet elke keer opnieuw moet uitleggen wat mijn noden zijn. Doordat ik zelf kan bepalen hoe ik het budget inzet, kan ik zelf maximaal zorgen voor ondersteuning op maat van wat ik nodig heb. Dat kan allemaal met een eigen budget. Wat voor nut heeft het om het budget niet aan mij te geven maar aan diensten die me niet de gepaste ondersteuning gaan kunnen geven?”

Eigen budget IS een mooi voorbeeld van geïntegreerde ondersteuning

GRIP vreest ook dat heel wat zal worden doorgeschoven naar andere domeinen, zónder dat het recht op persoonlijke assistentie daar voldoende wordt uitgewerkt. Demarez: “Zal men in de toekomst zeggen: “Hulp bij vervoer? Dat moet de minister van mobiliteit maar regelen. Hulp op de werkvloer? Dat moet de minister van Werk maar regelen. Hulp in de klas? Dat moet de minister van Onderwijs maar regelen.”

"Je zal zien dat het daardoor juist ingewikkelder wordt voor de persoon die alle afspraken met de verschillende diensten moet zien te regelen en op elkaar af te stemmen. En dat je 101 begeleiders om je heen hebt die ook nog eens regelmatig gewisseld worden door de dienst in kwestie. Terwijl het PVB juist toelaat om dit alles te integreren. Een budget in eigen handen laat de persoon toe om op maat van zijn of haar ondersteuningsnoden de nodige ondersteuning te integreren in zijn of haar dagelijks leven."

“Nu kan je een persoonlijke assistent inschakelen om je te helpen klaarmaken thuis voor je werk en bij de verplaatsing naar het werk. De assistent kan je bijvoorbeeld inzetten bij toiletbezoek, het doornemen van teksten, bij het eten, de jas aan- en uittrekken. Ook de verplaatsing terug naar huis kan worden opgenomen door diezelfde persoon, net als de verzorging bij thuiskomst, de verplaatsing naar medische afspraken, enzovoort.”  

Marleen Billen: “Ik werkte bij de VDAB. Ik deed mijn job doodgraag. Ik was er goed in en ik was er de geknipte persoon voor. Maar ik heb die job moeten opgeven onder meer omdat ik onvoldoende ondersteuning kreeg. Met persoonlijke assistentie had ik kunnen blijven werken. Dan had ik inkomen uit loon gehad, dan had ik meer kunnen bijdragen. Nu leef ik van een invaliditeitsuitkering, betaald door de overheid. Onze regeringen willen iedereen aan het werk krijgen. Geef mensen met een handicap dan de tools in handen om hun ondersteuning te regelen. Investeer in persoonsvolgende budgetten.”

Naast minder werkkansen ook minder onderwijskansen

Mensen met een handicap hebben recht op meer kansen om aan het werk te gaan volgens hun mogelijkheden. Je moet dus juist zorgen dat mensen meer toegang krijgen tot persoonlijke assistentie in plaats van de toegang af te sluiten. Hetzelfde geldt voor onderwijs. Kinderen staan jarenlang te wachten op een PAB. Ze hebben een reële assistentienood, ook voor hun ondersteuning in het regulier onderwijs. Het gaat over assistentienoden die niet door scholen kunnen geboden worden.

Ouders proberen dit te overbruggen met wisselende vrijwilligers, stagiaires, geven zelf hun job op (meestal de mama’s). Heel wat gezinnen die wachten op PAB krijgen die ondersteuning niet meer rond en worden zo geduwd naar het buitengewoon onderwijs.

Demarez: "In de conceptnota lezen we geen erkenning en oplossing voor dit probleem en geen plan van aanpak voor de inclusie van de kinderen en jongeren. De financiering van MFC’s blijft aanbodgestuurd. Het gros van de middelen voor minderjarigen blijft dus naar MFC’s gaan. De pot voor PAB zal ondergefinancierd blijven. We lezen géén voornemen om te zorgen dat PAB onmiddellijk gegeven wordt en zelfs geen doel om te zorgen dat de wachttijd lager moet zijn dan voor een collectief aanbod. Ook bij minderjarigen is het de bedoeling om hen zoveel mogelijk enkel rechtstreeks toegankelijke hulp te geven.

Voor jonge ouders die op de wachtlijst staan voor PAB en voor inclusie en zelfregie gaan, is dit geen goed nieuws. Ik vind het zeer frustrerend dat zelfs anno 2025 men er niet toe komt om de volgende generatie personen met een handicap en de jonge ouders eindelijk echt te ondersteunen om het recht op inclusie van hun kinderen te waarborgen. Dit is niet goed te praten.”