Weg met de wachtlijsten! Een sterkere wet … voor ons budget!

Mensenrechten Ondersteuning Weg met de wachtlijsten! Een sterkere wet … voor ons budget!

Zelfadvocaten van Onze Nieuwe Toekomst aan het woord over PVB

Dit artikel werd ook gepubliceerd op de website van Onze Nieuwe Toekomst (LINK nog toevoegen) en kwam tot stand in samenwerking tussen GRIP en Onze Nieuwe Toekomst. Het kadert in een reeks artikelen tussen GRIP en andere organisaties die pleiten voor een daadwerkelijke toegang tot PVB en PAB... via een sterlere wettelijke verankering.

Onderaan dit artikel vind je de linken naar de andere artikels in deze reeks.

Eerst dit: Wat is het Persoonsvolgend budget (PVB)?

Het Persoonsvolgend budget is een som geld waarmee mensen met een beperking zelf ondersteuning en zorg kunnen betalen.

De afkorting is PVB.

Je kan een Persoonsvolgend budget (PVB) aanvragen bij het VAPH. Dat is het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Het VAPH krijgt geld van de regering. Het VAPH geeft dat geld aan mensen die ondersteuning nodig hebben.

Hoeveel budget je krijgt, hangt af van hoeveel ondersteuning je nodig hebt. Mensen die veel ondersteuning nodig hebben, krijgen meer geld.
Mensen die minder ondersteuning nodig hebben, krijgen minder geld.

Het geld volgt de persoon. Dat betekent dat het geld aan de persoon gekoppeld is, en niet aan een voorziening of organisatie.

Je kan het zien als een rugzak die je bij je draagt: het geld zit in de rugzak en gaat overal met je mee.

Je kan het geld altijd gebruiken, waar je ook woont: in een voorziening of alleen.

Verander je van plek of van hulp, dan blijft het geld van jou. Je neemt het gewoon mee.

Soms regelt een bewindvoerder het budget en de betalingen. Ook dan heb je recht om mee te beslissen over je ondersteuning.

Er zijn veel mogelijkheden. Met een PVB kan je zelf kiezen welke ondersteuning je inkoopt:

een persoonlijke assistent (als zelfstandige of via een interimkantoor);
poetshulp of dienstencheques;
gezins- of familiehulp;
ondersteuning door iemand uit de buurt, een vrijwilliger;
ondersteuning door een voorziening die erkend is door het VAPH.
…

Met een PVB kan je ondersteuning krijgen voor zaken waarbij je extra hulp nodig hebt.
Dat kan bijvoorbeeld hulp zijn bij:

boodschappen doen;
mails beantwoorden;
deelnemen aan vergaderingen;
spreken en communiceren;
toiletbezoek;
eten;
iemand bezoeken met de bus;
naar de dokter gaan;
extra ondersteuning op het werk;
vrijetijdsactiviteiten;
reizen;
…

Wat is dan het Persoonlijke-assistentiebudget (PAB)?

Voor kinderen bestaat het Persoonlijke-assistentiebudget.

De afkorting is PAB.

Het PAB is geld waarmee een kind extra ondersteuning kan krijgen. Met een PAB kan een kind een persoonlijke assistent betalen. De persoonlijke assistent kan het kind helpen waar nodig. Die persoonlijke assistent kan het kind helpen op school, thuis of tijdens activiteiten in de vrije tijd.

Op school kan de persoonlijke assistent bijvoorbeeld helpen tijdens de lessen, op de speelplaats of bij communicatie en verplaatsingen. De persoonlijke assistent kan ook helpen bij taken zoals schrijven of andere schoolactiviteiten.

Een PAB kan ook gebruikt worden voor ondersteuning thuis of in de vrije tijd. Zo kan een kind deelnemen aan hobby's, sport of de jeugdbeweging en krijgt het gezin extra ondersteuning.

Met een PAB kunnen kinderen met een beperking meer deelnemen aan het gewone leven. Ze hebben meer kans om volwaardig deel te nemen aan de samenleving.

Wat een PVB voor mensen betekent

Bij Onze Nieuwe Toekomst zijn er mensen die een PVB hebben. Daarom weten we hoe belangrijk het PVB is. Dit is wat de zelfadvocaten daarover vertellen:

Ervaring 1

Aan het begin van mijn middelbare school kreeg ik mijn beperking. Ik kreeg dan hulp en ondersteuning. Maar ik moest het doen met hetgeen dat mij aangeboden werd. Het was te nemen of te laten. Ik had niet altijd de juiste hulp.

Na mijn middelbare school wilde ik verder studeren.

Ik heb een budget aangevraagd en gekregen. Ik kreeg een persoonlijke assistent. Ik mocht zelf kiezen wie dat was.

De persoonlijke assistent ging mee naar de les en ondersteunde me in mijn studies. Dit heeft echt geholpen voor mij.

Zonder mijn persoonlijke assistent zou ik in de les hebben gezeten, maar het zou geen echte participatie geweest zijn. Taken en examens zouden vergeten zijn.

Ik kreeg hulp wanneer ik besliste dat het nodig was. Wat ik zelfstandig kon, deed ik alleen.

Later hielp de persoonlijke assistent bij mijn zoektocht naar werk en vrije tijd. Nog altijd is mijn persoonlijke assistent belangrijk.

Onze samenleving zit soms ingewikkeld in elkaar. Tegen dat je een systeem kent is het weeral achterhaald of veranderd. Daarvoor is een persoonlijke assistent ook handig.

Ervaring 2

Ik heb tot 2004 in een instelling gewoond. Ik was daar niet gelukkig. Ik werd enorm gecontroleerd in alles wat ik deed. De instelling had heel veel macht over mij. Ik zeg niet dat dat nu in elke instelling het geval is. Maar bij mij was dat toen zo.

Dankzij mijn vriend Jan-Jan Sabbe geraakte ik in het eerste project rond PAB. Samen hebben we een dossier ingediend.

Ik kan nu zelf kiezen wie ik in dienst kan nemen en wat ik kan doen. Nu heet het PVB.

Voor mij betekent dat: het geld in eigen handen hebben, aan niemand meer verantwoording moeten afleggen.

Vrijheid betekent voor mij: dingen kunnen doen die mensen zonder beperking ook kunnen doen. Op café of naar toneel gaan, een vriendin bezoeken, zonder avondklok.

Door dit budget kon ik ook boeken schrijven en films maken. Ik kan alleen wonen en op reis gaan. Ik kan mijn eigen interesses volgen. Ik geef voorlichting over relaties en seksualiteit. Ik geef vormingen in scholen over leven met een beperking.

Niet iedereen heeft een PVB...

Bij Onze Nieuwe Toekomst zijn er ook mensen die geen PVB hebben. Een zelfadvocaat getuigt:

Ik heb geen PVB. Ik heb wel een job. Ik betaal mijn ondersteuning zelf. Momenteel lukt dat.

Als ik naar mijn toekomst kijk, dan voel ik me toch bezorgd. Hoe moet het verder als ik geen PVB heb? Sinds een paar jaar ben ik minder mobiel. Mijn kosten voor ondersteuning gaan in de toekomst waarschijnlijk nog oplopen. Dat betekent dat ik zelf steeds meer zal moeten betalen. Mijn ouders worden ouder. Ze gaan me minder kunnen helpen. Ik heb wel wat kosten voor mijn ondersteuning. Gelukkig heb ik een goed loon.

Maar als ik op pensioen ga, zal ik minder inkomen hebben. Wat dan? Het gaat te duur worden. Ik wil niet in armoede terechtkomen.

Ik twijfel om PVB aan te vragen. Het duurt lang. Tot nu toe dacht ik: ik begin er zelfs niet aan als ik 20 jaar op een wachtlijst moet staan.

Onze rechten horen niet op een wachtlijst

Onze Nieuwe Toekomst vindt het niet eerlijk dat mensen met een beperking moeten wachten op het budget.

“Ik ben één van de gelukkigen die dat budget wel heeft, en het heeft me veel geholpen. Ik heb geluk gehad. Voor zij die het niet hebben is het wachten en zoeken. Dat voelt niet goed. Ik wens het iedereen toe.”

“Het is een lange wachttijd van smeken en vragen. Dat mag niet.”

“Het is jammer dat het een strijd is terwijl het een evidentie moet zijn. Wachten op een budget is niet eerlijk.”

“De wachtlijst zorgt er soms voor dat je vastzit in een situatie die niet goed voor je is. Je kan dan extra negatieve ervaringen krijgen die vermeden kunnen worden.”

Onze rechten zijn geen wedstrijd!

Ook andere mensen hebben ondersteuning nodig.

Ouderen hebben ondersteuning nodig
Er moeten voldoende plaatsen zijn in de kinderopvang.
Jongeren moeten hulp krijgen wanneer ze die nodig hebben. Sommige psychisch kwetsbare jongeren krijgen vandaag niet de hulp die ze nodig hebben omdat er geen plaats is.
…

Dit mag echter geen reden zijn om mensen met een beperking geen ondersteuning te geven.

Mensen met een beperking mogen niet tegen elkaar worden uitgespeeld. Ze mogen ook niet tegenover andere groepen worden gezet die ondersteuning nodig hebben.

Mensenrechten zijn voor iedereen even belangrijk. Je kan de rechten van de ene groep niet opofferen voor die van een andere.

Onze Nieuwe Toekomst heeft een heel duidelijk standpunt

Met dit artikel laten wij, Onze Nieuwe Toekomst, onze stem horen.
We komen op voor onze rechten en die van anderen.

Iedereen heeft recht op gelijke kansen. Inclusie moet werkelijkheid worden.

Luister naar de mensen met een beperking en ga met ons in dialoog.

Kijk niet alleen naar onze beperkingen. Kijk vooral naar wat we willen, onze dromen, wat we kunnen, en onze talenten.

We kunnen veel. Soms hebben we ondersteuning nodig om deel te nemen aan de samenleving. Daarom zouden er geen wachtlijsten mogen zijn voor mensen die ondersteuning nodig hebben.

Zo worden mensenrechten werkelijkheid.

België is één van de rijkste landen ter wereld. Toch zijn er nog altijd lange wachtlijsten voor mensen die ondersteuning nodig hebben. We betalen belastingen, maar er wordt onvoldoende geïnvesteerd om deze wachtlijsten weg te werken.

Dat mensen moeten wachten op de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben, vinden wij niet kunnen.

Onze rechten staan in de grondwet. Voer de grondwet uit.
Maak de wet sterker, zodat niemand nog op een wachtlijst terecht komt voor een ondersteuningsbudget.