Een zorgnood verdwijnt niet omdat het budget op is

Een persoon met een handicap die intensieve zorg nodig heeft, heeft dat nù nodig — ook wanneer het budget ervoor pas later beschikbaar is.  Toch moeten vandaag duizenden kinderen en volwassenen wachten op een persoonlijk assistentiebudget (PAB) of een persoonsvolgend budget (PVB).

In Vlaanderen kunnen personen met een handicap terecht bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) voor ondersteuning. Voor minderjarigen bestaat het persoonlijke-assistentiebudget (PAB), waarmee ouders persoonlijke assistentie voor hun kind kunnen inkopen. Voor volwassenen is er het persoonsvolgend budget (PVB), een budget op maat waarmee iemand zelf de nodige zorg en ondersteuning kan organiseren. De persoonsvolgende financiering was een belangrijke hervorming: de financiering werd meer vraaggestuurd gemaakt. Personen met een handicap kregen zo – in theorie - meer regie en autonomie over de organisatie van hun zorg en ondersteuning.

In de praktijk blijft er een belangrijke kloof bestaan tussen de vastgestelde ondersteuningsnood en de beschikbare middelen: omdat de financiering afhankelijk is van het beschikbare budget, krijgen mensen die na de procedure een budget krijgen toegewezen dat niet altijd meteen effectief ter beschikking.

Dat is een fundamenteel andere logica dan bij veel andere individuele rechten, denk bijvoorbeeld aan arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Wanneer iemand aan de wettelijke voorwaarden voldoet, ontstaat een recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Katrijn Ruts (GRIP - Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap): “Bij RIZIV geldt géén systeem waarbij de overheid zegt: "Je voldoet aan alle voorwaarden, maar het jaarlijkse budget voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen is opgebruikt, dus je komt voorlopig niet aan de beurt." Bij PAB en PVB zegt het VAPH wél: “Je voldoet aan de voorwaarden, maar er zijn geen middelen.” De wetgeving verplicht de regering niet om het VAPH voldoende middelen te geven voor PAB en PVB.”

Eind 2025 wachtten bijna 18.000 mensen op een PVB of op een hoger budget. Voor minderjarigen bestaat een afzonderlijke PAB-wachtlijst. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap raamde dat eind 2025 nog 1.744 PAB-vragen moesten worden weggewerkt.

Een wachtlijst doet de ondersteuningsnood niet verdwijnen. Wanneer noodzakelijke ondersteuning uitblijft, verschuift de zorg naar gezinnen. Ouders nemen zelf meer zorgtaken op, passen hun werkrooster aan, verminderen hun arbeidsduur, of stoppen met werken. Zo wordt een tekort aan publieke ondersteuning een private kost, betaald met tijd, inkomen, loopbaankansen en pensioenopbouw.

Sarah Depauw (Zorgtvooronsmoeder): “De impact op zorgouders, meestal de mama’s, is immens. Ze blijft bovendien nog vaak onzichtbaar. Er is een verschil tussen de zorg die iedereen biedt voor naasten en de zorg die nodig is wanneer er een persoon met structurele ondersteuningsnood door handicap of ziekte in het gezin is. Dat gaat veel verder en vraagt om structurele oplossingen. Het is onhoudbaar om te blijven verwachten dat ouders dit opnemen.”

Die kost wordt niet gelijk verdeeld. Extra zorg voor een kind met een hoge zorgnood komt vandaag nog te vaak boven op de schouders van vrouwen. In België werkt 40,9% van de loontrekkende vrouwen deeltijds. 25,3% doet dat om voor kinderen of familieleden te zorgen. Onderzoek toont hoe groot de impact kan zijn: Vlaamse moeders met een kind met een verhoogde zorgbehoefte hadden in 2019 7% minder kans om aan het werk te zijn. Wanneer ze wel werkten, lagen hun arbeidsinkomsten 22% lager dan bij vergelijkbare moeders. Dat is geen bewijs dat een PAB-wachtlijst rechtstreeks deze cijfers veroorzaakt, maar het maakt wel duidelijk dat een hoge zorgnood een aanzienlijke genderimpact heeft op betaald werk en inkomen.

Die gevolgen kunnen langer doorwerken. Zoals de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap benadrukt, kan intensieve mantelzorg ouders ertoe dwingen hun werk aan te passen of stop te zetten, met gevolgen voor hun sociale rechten en pensioen.

Charlotte Horemans (Vrouwenraad): “Wanneer publieke ondersteuning ontbreekt of op zich laat wachten, is de vraag daarom niet alleen hoeveel zorg nodig is, maar ook wie die zorg uiteindelijk opneemt en welke maatschappelijke en genderkost dat met zich meebrengt. Voldoende investeren in ondersteuning heeft een kostenplaatje maar zorgt voor veerkrachtige, actieve burgers en gezinnen en een gelijkere samenleving.”

Ook Europese en internationale instellingen wijzen op deze problematiek. De Europese zorgstrategie benadrukt dat toegankelijke zorg essentieel is voor zowel zorgontvangers als zorgverleners en dat vrouwen nog steeds het grootste deel van de onbetaalde zorg opnemen. Het VN-Comité voor de Rechten van Personen met een Handicap wees België in 2024 bovendien op de lange wachtlijsten voor persoonlijke assistentie. Onvoldoende ondersteuning kan het recht op zelfstandig leven en maatschappelijke participatie ondermijnen en treft meisjes en vrouwen met een handicap extra hard.

Politieke hervorming na hervorming wordt gehamerd op activering en betaalde arbeid wordt steeds vaker als voorwaarde gesteld om sociale rechten te kunnen verzilveren. Daarin zit een fundamentele tegenstrijdigheid. Enerzijds wordt betaalde arbeid steeds meer naar voren geschoven als een garantie op en voorwaarde voor inkomenszekerheid en maatschappelijke participatie. Anderzijds zijn ouders die intensieve zorg opnemen voor hun kind afhankelijk van een systeem waarin zij moeten wachten op de ondersteuning die nodig is, ook wanneer hun ondersteuningsnood al is vastgesteld.

Sarah Depauw (ZVOM): “Wie ouders aanspoort om meer te werken, kan niet tegelijk aanvaarden dat noodzakelijke zorg wordt afgewenteld op diezelfde ouders.”

De Vrouwenraad en Zorgtvooronsmoeder sluiten zich daarom aan bij de vraag van GRIP om de financiering van PAB en PVB anders te organiseren. Vandaag bepaalt het beschikbare budget mee of en wanneer iemand de ondersteuning krijgt die nodig is volgens de vastgestelde ondersteuningsnood. Wij vinden dat dit moet worden omgedraaid: als de overheid heeft vastgesteld dat iemand recht heeft op een bepaald budget, moet dat budget ook effectief en zonder uitstel beschikbaar worden gesteld.

Niet het beschikbare budget zou dus moeten bepalen hoeveel ondersteuning iemand krijgt, maar de vastgestelde ondersteuningsnood zou moeten bepalen hoeveel middelen de overheid daarvoor voorziet. Hiervoor zouden de nodige aanpassingen aan de bestaande regelgeving moeten gebeuren.

Hervorming toeleidingsprocedure en gedwongen herinschalingen

Bovendien vragen we de minister en de Vlaamse regering om de recente PVB-hervorming aan de toeleidingsprocedure en de gedwongen herinschalingen ongedaan te maken. De nieuwe procedure zorgt ervoor dat mensen wel een hulpvraag kunnen stellen aan het VAPH, maar geen inschaling en geen officiële brief met erkenning voor PVB met budgethoogte zullen krijgen. Dit zorgt voor nog meer rechtsonzekerheid en gebrek aan perspectief.        

GRIP heeft een gratis informatief webinar georganiseerd over de nieuwe regelgeving. Kon je er niet bij zijn, maar heeft de hervorming (mogelijk) impact op jou? Of ga je niet akkoord met de hervorming? Stuur een mail naar katrijn@gripvzw.be voor een link naar de opname.

Deze tekst kwam tot stand in een samenwerking tussen Vrouwenraad, GRIP en Zorgtvooronsmoeder en werd gepubliceerd op website Vrouwenraad, website GRIP en Instagram ZVOM