Het leven loopt op wieltjes

GRIP: Dag Annemie, hoe is het idee van je boek ontstaan?

Annemie Heselmans (A.H.): Ik heb doorheen de jaren notities verzameld met het idee “ooit wil ik een boek schrijven”. Het heeft ongeveer twee jaar geduurd om het te schrijven.

GRIP: Waar gaat je boek over?

A.H.: Het gaat over mijn ervaringen met de gezondheidszorg en in de maatschappij en hoe ik de realiteit ervaar. Je merkt uit reacties dat mensen daar eigenlijk weinig zicht op hebben. Soms zijn er heel absurde en grappige situaties die je tegenkomt als persoon met een handicap. De beste hiervan heb ik gebundeld in mijn boek.

GRIP: In je boek illustreer je ook dat er binnen ziekenhuizen nog te weinig wordt geluisterd naar de patiënten.

A.H.: Ja, dat is een belangrijke focus in mijn boek omdat het daar regelmatig misloopt. Verpleegkundigen praten vaak onderling met elkaar, over je hoofd heen. Er zijn vaak andere prioriteiten dan de patiënt als mens en je hoort regelmatig tussen de regels door dat het zelden over ‘wij’ gaat (zorgverleners én patiënten), maar eerder over ‘zij’ (zorgverleners) tegenover ‘wij’ (patiënten).

GRIP: De rechten van patiënten worden nog steeds met de voeten getreden?

A.H.: In theorie heeft de patiënt bvb recht op keuze van zorgverlener en behandeling. In de praktijk is het recht op keuze van zorgverlener praktisch niet haalbaar. Je kan moeilijk iemand expliciet gaan wegsturen en een collega in de plaats vragen. Meestal ben ik ook gewoon blij dat ik door iemand geholpen wordt. Al ben je dan vaak overgelaten aan de grillen van de zorgverlener die je op dat moment voor je hebt. En ben je ook afhankelijk van de goodwill van de persoon onder wiens toezicht je staat. Dat is vervelend.

GRIP: Wil je met je boek een boodschap meegeven?

A.H.: Ik wil via mijn boek het belang van inclusie benadrukken. Inclusie en participatie binnen de gezondheidszorg en de samenleving. Er zit bovendien meer dan één boodschap verborgen in mijn boek, maar die zijn vermoedelijk voor elke lezer anders. De boodschappen zitten verscholen achter ieder zijn eigen reacties op de anekdotes uit het boek.

GRIP: Merk je een verandering bij mensen nadat ze je jouw boek hebben gelezen?

A.H.: Lezers vertellen mij dat ze zich beter in mijn plaats kunnen stellen na het lezen van het boek. In de zorg merk ik dat het gemakkelijker is om personen te bereiken die al enige voeling hebben met de patiënt. Het is moeilijker om de doelgroep te bereiken die geen oog heeft voor de persoon achter de patiënt. Ik probeer die personen nu via lezingen te bereiken.

GRIP: Je maakt je boek en de thematiek ook bekend op evenementen zoals boekenbeurzen.

A.H.: Jazeker, dat hoort erbij. Ik signeer mijn boeken met mijn vingerafdruk.

GRIP: We lazen de krantenartikels bij de lancering van je boek. Hoe vind je die?

A.H.: Ik merk dat de media meer aandacht schenkt aan mijn handicap dan aan mijn boek. Bij andere auteurs is dat niet het geval. Mijn handicap is niet mijn focus. Ik wil met mijn boek een andere boodschap meegeven.

GRIP: De krantenartikels gaven ons ook de indruk dat het belangrijk is je dromen niet op te geven. Ben jij een doorzetter?

A.H.: Ik denk van wel, maar de verantwoordelijkheid ligt niet alleen bij jezelf. Het hangt ook veel af van de omgeving. Mocht ik in een instelling zijn gaan wonen, dan had ik dit allemaal niet kunnen doen. Daar heb je niet dezelfde faciliteiten. Er is nu veel mogelijk met de juiste sociale entourage en de nodige technologische hulpmiddelen, maar het klopt dat je wel moet doorzetten.

GRIP: Op een gegeven moment kreeg je een persoonlijke assistentiebudget (PAB)?

A.H.: Ja. Dat was een heel belangrijk moment. Mijn nood aan assistentie zou een grote extra zorg geweest zijn voor mijn ouders. Vóór het PAB werkten we met vrijwilligers die we per uur betaalden. Door het PAB is het gemakkelijker geweest om na mijn studies verder te gaan. Momenteel is het PAB een grote hulp om te kunnen gaan werken. Door het PAB kan ik makkelijk weg wanneer ik wil.

GRIP: Hoe zou je leven er hebben uitgezien zonder het PAB?

A.H.: Ik zou wel hetzelfde geprobeerd hebben als ik geen PAB had gehad. Maar het zou een nog grotere belasting voor mijn familie zijn geweest, die mét PAB ook al instaan voor een belangrijk deel van mijn zorg. Het PAB is immers ontoereikend om 24/24u hulp te kunnen betalen die nodig is in mijn situatie. Mijn PAB laat me toe om hulpverleners ongeveer 60u per week in te schakelen. Een netwerk van vrijwilligers is goed als tijdelijke oplossing of om af en toe eens wat hulp in te roepen, maar niet als duurzame oplossing.

Nu ik mensen een volwaardig loon kan bieden met mijn PAB, voel ik me ook niet schuldig als ik beroep op hen doe en dat is voor mij belangrijk. Bovendien wordt het met PAB voor hun ook een job en beseffen ze beter dat ze een verantwoordelijkheid hebben en niet zonder reden kunnen afbellen omdat ze bvb iets beters hebben te doen.

GRIP: Zou je zonder PAB dit boek niet hebben kunnen schrijven?

A.H.: Ik zou het boek geschreven hebben, maar het bijwonen van activiteiten rond het boek (zoals bijvoorbeeld lezingen en de boekenbeurzen) zou veel moeilijker zijn geweest. Mijn PAB speelt een belangrijke rol in mijn integratie in de maatschappij en in het kunnen deelnemen aan activiteiten buitenshuis.

GRIP: Alleen al door je eigen leven te leiden toon je dat ook mensen die zich in een handicapsituatie bevinden, veel te bieden hebben.

A.H.: Ja, net als iedere persoon. Je bent niet enkel je handicap. Dat is maar 1 aspect van jou. Mensen zien dat je ook met een handicap een normaal en zinvol leven kan leven.

GRIP: Helemaal mee eens. Hartelijk dank voor dit gesprek, Annemie, en veel succes!

Meer informatie

• Het leven loopt op wieltjes, Annemie Heselmans, uitgeverij Horizon, 192 p.
• Ontmoet Annemie Heselmans en laat je boek signeren: 5 november op de boekebeurs in Antwerpen, om 12u aan de stand van Overamstel uitgevers (410).