Ik betaal mijn ondersteuning zelf

GRIP krijgt regelmatig telefoontjes, mails, signalen over tekort aan ondersteuning. Wat de persoon dan door de handicap uit eigen inkomen betaalt, noemen we de prijs van de handicap. In volgende  column verwoordt iemand treffend hoe je 'niet gehandicapt genoeg' kan blijken en tussen de mazen van het net vallen.

Anoniem: 'Vandaag nog maar eens beseft wat een tekort aan, of in mijn situatie helemaal geen, ondersteuning betekent.

Ik heb een visuele beperking van 90%. Ik woon alleen. Ik ben hooggeschoold en werk 60%: meer is niet haalbaar, want ik verbruik wel energie voor 100%. Helaas, voor het systeem functioneer ik bijkbaar veel te goed om ook maar minimale ondersteuning te krijgen.

Nochtans: poetsen lukt me niet. Natuurlijk kan ik met mijn stofzuiger rondwandelen. Alleen, er ligt nog evenveel stof erna als ervoor... Met al een tekort aan energie, overbodig om die stofzuiger ook maar uit de kast te halen!

Sommige andere mensen die poetshulp echt nodig hebben, betalen dit met de premie van de zorgverzekering. Helaas kom ik daarvoor niet in aanmerking. Ik ben namelijk niet incontinent, kan mezelf douchen en aankleden, herinner me de namen van mijn vrienden en weet wanneer ik moet opstaan, eten en gaan slapen.

Noodgedwongen dan maar zelf de poetshulp betalen. Slechts tweewekelijks om het budget toch wat onder controle te houden.

Vrienden nodig ik dan wel uit als de poetshulp geweest is. Of zal ik proberen me niet te schamen voor het stof en de kruimels? Blijft er geen energie over om te koken dan gaan we wel in de stad iets eten. Klopt, dat is duurder. Maar ja, ik wil ook wel eens iemand anders zien dan mijn collega’s, mijn mama of mijn broers.

Zelf boodschappen doen lukt niet meer. Ik kan ook geen beroep doen op iemand die dit voor mij doet. De dienst Thuiszorg heb ik afgeschreven, want niet flexibel genoeg.

Gebruik maken van de diensten van bpost dan maar. 10 euro om aan huis te leveren is immers ook niet zo veel? Inderdaad handig, maar wel met de nodige beperkingen: slechts keuze uit twee warenhuizen in mijn regio, waaronder Carrefour. En de goedkope producten vind je niet online. Promozegeltjes voor de spaaracties, die krijg je niet via deze weg.

Af en toe voor beperkte boodschappen toch zelf even naar de winkel. Zoals vandaag... en wat zie ik? Een reuzepromotie: een kookpot van een bekend merk voor slechts 15 euro! Mooi meegenomen dus. Behalve dat die voor mij 50 euro zou kosten. Ik kon er namelijk niet voor sparen omdat ik via mijn online-bestelling geen zegeltjes krijg.

Gelukkig was het een lieve kassajuffrouw. Ik heb zegeltjes gekregen voor mijn 100 euro en zo mijn kookpot toch tegen promoprijs gekregen...

Is dat nu van levensbelang, kan je je afvragen, meedoen aan spaaracties? Nee, natuurlijk niet. Maar het is wel weer symbolisch voor hoe ik overal tussen val.

Er bestaan allerlei soorten ondersteuning, terugbetalingen, gesubsidieerde diensten. Alleen heb ik daar niets aan. Kom ik niet in aanmerking. En moet ik uiteindelijk extra betalen, uit mijn eigen toch al lagere inkomen, voor dingen die met mijn handicap te maken hebben.

Mijn visuele beperking is vrij zichtbaar. Maar wat mijn beperking betekent, in deze maatschappij, begrijpt men vaak niet. Of hoe een handicap nog steeds erg onzichtbaar kan zijn.

Geen nood echter! BOB (basisondersteuningsbudget) is onderweg om de grootste nood op te vangen tot mijn PAB aankomt. Of toch in theorie... Want, je raadt het al, ik kom voorlopig niet in aanmerking.

Ik zie het zo: hij staat ergens in de file en ik weet niet wanneer hij eindelijk bij mij zal arriveren. Laat staan of hij er ooit geraakt. Net zoals mijn PAB (Persoonlijke AssistentieBudget) trouwens.

Ondertussen ploeteren we voort, zonder assistentie. En gaan we nu en dan op ziekteverlof – energie op – zonder perspectief op ondersteuning.'