Onder moeders paraplu

#inkomen

Om volwaardig deel te nemen aan deze maatschappij is een goede inkomenssituatie van belang. Het is duidelijk dat het voor heel wat mensen met een handicap moeilijk is om rond te komen. Met een reeks interviews staan we stil bij de inkomenssituatie van personen met een handicap. Hun eigen ervaring staat centraal. Voor het derde interview praatten we met Ben.

GRIP: Dag Ben, je bent 38 jaar en nog financieel afhankelijk van je ouders. Voor iemand zonder handicap is dat eerder ongewoon, voor iemand met een handicap minder?

Ben: Ja, dat klopt wel, denk ik. Ik ken niet veel mensen van mijn leeftijd die in mijn positie zitten. Dat komt volgens mij omdat ik niet werk en nog niet veel gewerkt heb. De meeste mensen van mijn leeftijd die ik ken (studiegenoten, vrienden, kennissen) hebben een deftig inkomen uit arbeid of ze zijn tijdelijk werkloos maar met een werkloosheidsuitkering. Maar ik leef al jaren van een uitkering van bijna 600 €, die is veel te laag om van te kunnen rondkomen. Doordat ik geen werk heb en mijn uitkering zo laag is, ben ik afhankelijk van mijn ouders. 

GRIP: Wat betekent dat concreet: financieel afhankelijk zijn van je ouders?

Ben: Mijn ouders betalen woonkosten en verbruik, eten, vaste telefoon; dat soort grote vaste kosten. Kleren, gsm en vrijetijdsengagementen betaal ik zelf. Ik heb wel een gratis busabonnement omdat ik een bepaalde graad van handicap heb. De Lijn geeft de mogelijkheid aan mensen met een handicap om hun mobiliteit te verhogen. Hoewel het waarschijnlijk wel logischer zou zijn als we gewoon genoeg geld hadden om net als iedereen een ticketje te kopen. 

GRIP: Je ouders betalen dus structureel een groot deel van je onkosten?

Ben: Mijn ouders staan met hun pensioen mee in voor mijn levensonderhoud. Stel dat mijn ouders morgen wegvallen, dan zit ik met een groot probleem. 

GRIP: Omdat je niet werkt heb je een laag inkomen. Heb je geen ambities om te gaan werken?

Ben: Jawel, zeker wel. Ik zoek al 3 jaar hard  naar werk. Ik kan mij gelukkig prijzen dat ik een hoger diploma heb, ik ben maatschappelijk assistent van opleiding. Veel personen met een handicap hebben zelfs geen diploma secundair onderwijs. Maar ondanks mijn diploma en mijn enorme motivatie is het mij niet gelukt om vast werk te vinden.  

Recent heb ik toch een paar maanden kunnen meedraaien in een organisatie. Ik kreeg een vervangingscontract om een aantal taken over te nemen van een ziek personeelslid. Met dat betaald werk voelde ik me  nuttig, je betekent iets voor de maatschappij. Ik werkte 3/5de en kon in die periode mijn tegemoetkoming behouden. Daardoor kon ik voor het eerst gedurende een paar maanden geld opzij zetten. Tot dan had ik nog nooit kunnen sparen. 

GRIP: En hoe zit dat nu, als je terug zonder werk zit?

Ben: Ja, dat is weer aanpassen… ik moet het weer doen met mijn uitkering. Maar als ik langer dan 1 jaar had gewerkt, dan was ik mijn inkomensvervangende tegemoetkoming kwijt geraakt. Onbegrijpelijk want misschien zou ik na een jaar weer zonder job zitten en is het voor mij echt moeilijk om dan weer ander werk te vinden. De integratietegemoetkoming zou ik wel nog behouden, zolang mijn inkomen onder een bepaalde grens bleef.

De wetgeving over inkomensgrenzen en tegemoetkomingen is heel ingewikkeld. Het gevaar bestaat dat je er ofwel geen zicht op hebt en niet durft aan werk te denken. Of dat je ineens voor een voldongen feit staat en je uitkering kwijt bent zonder dat je het zag aankomen. Dat stimuleert mensen die tegen de armoedegrens leven niet om, als ze ergens een jobkansje krijgen, er op te springen. 

GRIP: Hoe zie je de nabije toekomst?

Ben: Nu begint het zoeken en wachten weer. Het is erg vermoeiend en afstompend om te solliciteren en telkens het deksel op de neus te krijgen. Ik zeg niet dat de reden altijd de handicap is. Maar er zijn veel jobs die niet evident zijn omwille van mijn handicap. En als ik toch het juiste profiel heb, dan gelooft de werkgever vaak niet dat ik de job even goed zal doen als een andere kandidaat. Of de werkgever denkt al bij voorbaat dat ik meer ziekteverlof zal opnemen, dat er allerlei aanpassingen moeten gebeuren, dat mijn tewerkstelling meer zal kosten dan dat ze opbrengt. Dat is mijn gevoel. Ik moet me extra hard bewijzen in zo’n gesprek. 

GRIP: Je inkomensvervangende tegemoetkoming is veel te laag om ook woonkosten van te betalen, dat is duidelijk. Maar als je niet bij je ouders zou wonen, dan zou je inkomensvervangende tegemoetkoming toch stijgen?

Ben: Ja, dat klopt, maar dan nog. Hoe kan ik een zelfstandig leven opbouwen inclusief mijn woonkosten betalen met een kleine 900 € per maand? Ik zou mezelf in de armoede storten. En als ik ga samenwonen met een lief dat werkt, dan verlies ik bijna heel mijn tegemoetkoming. In plaats van afhankelijk te zijn van mijn ouders, word ik financieel afhankelijk van mijn lief. Ik zou eigenlijk een lief met een IVT moeten zoeken. Liefst iemand met een handicap dus die niet werkt. Anders geraak ik mijn inkomen kwijt. Ik vind dat allemaal toch niet normaal.

GRIP: Wat doe je nog naast zoeken naar werk?

Ben: Ik ben heel actief en haal voldoening uit mijn vrijwilligersengagementen en politieke bezigheden. Ik heb een sportclub opgericht waar we rolstoelbadminton, - hockey en - basketbal doen, en waar ook mensen zonder handicap zich in een rolstoel hijsen om mee te sporten. Ik denk ook mee aan het beleid op verschillende niveaus door mee te werken in een politieke partij. Ik krijg wel erkenning van mensen voor dat soort engagementen. Dat doet wel goed.

Nu, pas op, niet iedereen steekt je een hart onder de riem. Ik hoor ook wel andere commentaren hoor. Heel wat mensen vinden bv. dat je geen moeite moet doen om werk te zoeken, maar dat je gewoon moet leven van je uitkering. Ze zien dat als een comfortabel gemakkelijk leven. Andere mensen denken dan weer dat je profiteert van de maatschappij, omdat je geen betaald werk hebt. Ze denken dat ik de hele dag niets doe, zien niet welke engagementen ik allemaal onbetaald opneem. Wat me opvalt is dat veel mensen een oordeel hebben, zonder echt goed te luisteren naar wat ik eigenlijk doe, of wil doen.

Ik maak me wel nuttig in het dagelijkse leven, maar ik wil ook professioneel iets opbouwen. Ik verdien dat ook en heb de samenleving nog veel te bieden. Dat zegt iedereen rondom mij. Het is contradictorisch: enerzijds hoor ik commentaren van mensen die geloven in mij, anderzijds loop ik voortdurend tegen drempels aan. Ik heb gelukkig nog een diploma en ouders die mij leren vechten, ik heb een vlotte babbel en een groot sociaal netwerk, enzovoort. Maar desondanks is het heel moeilijk om een volwaardige plaats in de maatschappij te bekomen.

GRIP: Wat is er positief aan je inkomenssituatie?

Ben: Ik vind het moeilijk om er iets positiefs aan te vinden. Positief was dat ik de laatste maanden voor de eerste keer wat geld opzij kon zetten. Maar dat was maar tijdelijk. Ik zit eigenlijk altijd in de onzekerheid over hoe het over 6 maanden zal zijn. 

GRIP: Ben je bezorgd over de toekomst?

Ben: Ja, natuurlijk. Die bezorgdheid zal blijven zolang ik niet voldoende inkomen heb. Mijn ouders zijn ook bezorgd, ik ben natuurlijk al een volwassen man. Ze doen wat ze kunnen voor mij. Het is een hele verantwoordelijkheid voor hen. Ik heb geen vastliggend toekomstperspectief. Ik heb geen vrouw en kinderen. Ze zouden gerustgesteld zijn als ze de krijtlijnen van mijn toekomst zouden zien. Naarmate ze ouder worden, speelt die gedachte meer. En ook ik word  ouder. Ik ben 38 jaar al, dat is niet meer jong. 

GRIP: In welke mate heeft je situatie te maken met je handicap, denk je?

Ben: Mijn situatie is helemaal anders dan die van de mensen uit mijn close vriendenkring. Dat zijn leeftijdsgenoten, we zijn samen naar school geweest. Zij wonen niet meer bij hun ouders. Ze hebben altijd gewerkt en vaak ook kosten met hun partner kunnen delen. Ze zijn onafhankelijk.

Dat is het grote verschil met mij. Ze hebben een goede job. Doordat ze altijd gewerkt hebben, hebben ze kunnen sparen en investeren. Bv. door een huis te kopen. Als ze hun job verliezen, zullen ze ook sneller terug aan het werk geraken. Ik verwacht dat werk vinden voor mij altijd veel moeilijker zal zijn. Ik heb tot nu toe geen financiële marge kunnen opbouwen. Hun ouders hebben trouwens ook al die jaren niet voor hen financieel moeten bijspringen. Ook al hebben die ouders misschien wel hun kinderen financieel ondersteund om op eigen benen te gaan staan. De financiële basis komt in die situaties wel van de jongvolwassenen. Tegen hun 38ste zijn ze vaak al 10 jaar beroepsactief geweest. De slechte inkomenspositie van mensen met een handicap straalt vaak ook af op de dichte familie.  

GRIP: Heb je extra uitgaven die te maken hebben met je handicap?

Ben: Ja, ik heb bv. een aantal hulpmiddelen nodig. Momenteel gebruik ik vooral hulpmiddelen voor de verplaatsingen: krukken, een rolstoel, en leaf springs, een hulpmiddel om te stappen.

GRIP: In welke mate worden die hulpmiddelen terugbetaald door de overheid?

Ben: Ik heb een eenvoudige rolstoel. Mijn aandeel daarin is 500 €. Voor de leaf springs betaal ik 1/5de zelf. Die kosten vallen op dit moment nogal mee. Mijn grootste ondersteuningskost is vervoer. Mijn vader rijdt nu met mij overal naar toe. Het is niet gemakkelijk om die onkosten te berekenen. Dat fluctueert nogal, hangt af van mijn activiteiten. Maar om een voorbeeldje te geven: in december werkte ik nog en reden we 2 keer per week naar mijn werk,  één keer naar de gemeenteraad, één keer naar een organisatie voor de Algemene Vergadering, … 

Ik heb een keer met Vzw mobiel gereden… dat kost veel geld! 30 € voor een rit naar Brussel heen en terug! Ik heb dat ook eens gedaan om naar school te gaan. Als je dat elke dag moet doen, kost het je massa’s geld. Vzw mobiel is een deel van de Dienst Aangepast Vervoer. Dat aangepast vervoer is verre van zaligmakend. Ze rijden bv. ook niet op alle uren. Als je een avondvergadering hebt, kan je er niet mee terug. 

GRIP: Krijg je een integratietegemoetkoming voor de meerkosten die met je handicap te maken hebben?

Ben: Ja, dat wel. In het bedrag dat ik krijg van de federale overheid zit ook een stuk integratietegemoetkoming. Ongeveer 340 €. Dat dient inderdaad om mijn kosten door de handicap te betalen. Dat geld kan ik echt wel gebruiken, want zoals ik zei worden hulpmiddelen maar voor een stuk terugbetaald. Ook bij kine bv. moet ik opleggen. Als mijn vader eens geen tijd heeft, moet ik een taxi betalen om ergens te geraken, enz.

GRIP: Sommige mensen hebben ook een belangrijke meerkost op het vlak van wonen. Wat is er belangrijk voor jou in een woning?

Ben: Trappen zijn voor mij uit den boze. Ik moet alles op het gelijkvloers hebben of met een lift op een verdieping kunnen geraken. In de woning van mijn ouders slaap ik op het gelijkvloers en de badkamer is op het gelijkvloers. Dat lukt dus wel. Maar ik geraak bv. niet op de 1ste verdieping of in de kelder. Dus helemaal toegankelijk is het huis niet.

GRIP: Wat zou er moeten gebeuren volgens jou om je inkomenssituatie te kunnen verbeteren?

Ben: Ik was blij om na 3 jaar eindelijk een echte betaalde job te hebben, ook al was die maar tijdelijk. Maar het is tot op vandaag een zenuwslopende bezigheid om te proberen zicht te krijgen op de gevolgen voor je tegemoetkomingen. Het zou echt veel gemakkelijker moeten worden om een degelijke inschatting te kunnen maken.

Het is ook ontmoedigend en niet eerlijk indien je je inkomensvervangende tegemoetkoming zou kwijtraken omdat je voor een kortere periode aan het werk gaat. Het is toch juist door zo’n kortere opdrachten dat veel starters in een carrière rollen? Als we niet 200% opletten worden we gestraft omdat we aan het werk willen.

Ik begrijp ook niet waarom het ofwel het één ofwel het ander moet zijn. Waarom bedenkt men niet een deftig systeem zodat je een inkomensvervangende tegemoetkoming kan combineren met een deel loon uit werk? Zo kunnen we misschien gemakkelijker een inkomen hebben dat ons toelaat om ook zelfstandig te gaan wonen, net als iedereen.