De prijs van Gerda's handicap

#inkomen

Om volwaardig deel te nemen aan deze maatschappij is een goede inkomenssituatie van belang. Het is duidelijk dat het voor heel wat mensen met een handicap moeilijk is om rond te komen. Met een reeks interviews staan we stil bij de inkomenssituatie van personen met een handicap. Hun eigen ervaring staat centraal. Een vierde getuigenis is van Gerda. 

“Ik ben een 40 jarige dame die alleen woont in een appartement in het centrum van Brussel. Ik heb mijn handicap gekregen op mijn 28ste als gevolg van een arbeidsongeval. Sindsdien ben ik compleet verlamd vanaf mijn borstkas. Mijn inkomen ligt niet onder de armoedegrens maar door mijn handicap, en alle niet gedekte kosten, beland ik in armoede."

“Ik kan nog wel mijn ellebogen bewegen, maar mijn vingers en al de rest niet meer. Aangezien ik mijn vorige job, met werfopvolging, niet meer kan uitvoeren, heb ik 75%  arbeidsongeschiktheid gekregen. Ik had gelukkig een privé inkomensvervangingsverzekering afgesloten omdat ik in het buitenland ging werken. Voor dat soort jobs in het buitenland zijn de risico’s dat je werkonbekwaam wordt reëel. Ik had bijv. eerder al een staatsgreep meegemaakt en een aardverschuiving. Met zo’n verzekering betaalt de verzekeringsmaatschappij het verschil tussen je loon en een uitkering waar je op terugvalt.

In de normale regelgeving van arbeidsongevallen krijg je geen groot kapitaal maar worden  de kosten van de handicap gedekt. Ik zou dus levenslang 75% van mijn loon krijgen, een bedrag voor hulp van derden en vergoeding voor alle kosten gelinkt aan mijn handicap. Jammer genoeg val ik niet onder deze wetgeving omdat ik voor een Belgische werkgever in het buitenland werkte die niet correct verzekerd was. Ze hadden een goedkopere polis genomen. De eerste 3 jaar heeft de verzekering alles betaald. Maar ze ontdekten dat de werkgever niet correct verzekerd was. De rechtszaak hierover is nog steeds lopend.

Ik werk slechts 3 halve dagen per week in een labo omdat ik fysiek niet meer  aankan. Het is heel intens op lichamelijk vlak en zelfs belastend. Dit is mijn betaald werk. Ik doe ook heel wat onbetaald vrijwilligerswerk Dat vrijwilligerswerk is fysiek niet zo moeilijk , het is meer intellectueel werk. Het gaat bijv. over documenten lezen en aan vergaderingen deelnemen. Mijn reële kosten, zoals vervoerstickets, prints en dergelijke worden wel altijd vergoed. Maar mijn kosten voor assistentie moet ik bij de meeste organisaties zelf betalen.

Met mijn maandelijkse verzekeringsuitkering en mijn loon kom ik net aan 1.800 euro  netto per maand. Dat is nog een redelijk bedrag, zou je kunnen zeggen. Door al mijn onkosten kom ik hier echter niet mee toe.

Ik woon in een gewoon appartement, geen assistentiewoning. Mijn woning is helemaal niet aangepast aan wat ik nodig heb. Ik heb tot op heden enkel de basisaanpassingen geïnstalleerd: ik heb een rail in de badkamer met een hangende tillift laten plaatsen, een elektrisch bed in mijn slaapkamer, kleine domotica-aanpassingen om met mijn tablet of smartphone mijn appartementsdeur te openen, de telefoon open te nemen, tv en radio te bedienen, bed-functies te gebruiken. Een deel is door de verzekering betaald, een deel door mijzelf. Ik heb tot voor kort geen terugbetalingen aan de overheid aangevraagd. Ik probeer nu wel voor mijn laatste aankoop een deel terugbetaald te krijgen. Als dat lukt zal ik sowieso 500 euro zelf moeten opleggen.

De buitendeur, de sasdeur en de deuren van de lift kan ik niet zelf openen of sluiten. Hierdoor ben ik afhankelijk van anderen om mijn huis binnen of buiten te gaan. Ik ben bezig met het zoeken naar een oplossing hiervoor. Na 12 jaar is deze situatie onhoudbaar geworden en moet er snel verandering in komen, ook al kost dit bloed, zweet en tranen. Ik moet echt zelf binnen en buiten kunnen, ik wil noodzakelijke hulpmiddelen zoveel mogelijk terugbetaald krijgen, enz.

Ik huur een groter appartement net omdat ik een handicap heb. Door mijn grote elektronische rolstoel heb ik veel ruimte nodig om te kunnen draaien. Voor de privacy van mijn nachtassistenten moet ik een aparte kamer voorzien. Ik heb ook meer kosten hierdoor. Voor huur en gezamenlijke kosten betaal ik 930 euro. De gezamenlijke kosten worden berekend op de oppervlakte van het huis, niet op het aantal personen. Ik verbruik meer elektriciteit en mijn brandverzekering is hoger omdat in mijn inboedel een dure rolstoel zit, een dure statafel enz. Ik betaal meer voor tv, internet en telefoon omwille van mijn handicap: zonder nachtassistenten zou ik immers geen tv bundel nemen, ik moet veel regelen per telefoon, alle administratie met instanties zoals het VAPH is via internet, enz.

Na 3,5 jaar op de wachtlijst staan en alles zelf te hebben betaald, heb ik nu al een aantal jaar een PAB-budget in budgetcategorie 4 (ondertussen persoonsvolgend budget geworden).Dat is ongeveer 40.000 euro per jaar. Ik kom hier niet mee toe, ook al organiseer ik mijn assistentie zo goedkoop mogelijk. Ik heb een parttime assistent voor overdag en studenten met studentencontract en vergoede vrijwilligers voor de nachtoppas. Die zijn noodzakelijk want ik woon alleen en het is voor mij levensbelangrijk dat er ’s nachts iemand is. Ik betaal ook 1 dag per week een poetsdienst en een interim werknemer.

Ondanks het feit dat ik een netwerk heb dat mij gratis ondersteunt voor een deel van mijn noden, heb ik toch jaarlijks tussen 8.000 euro en 9.000 euro assistentiekosten boven mijn PVB-budget. 

Ik zit financieel gezien echt op mijn limiet en kan niet meer dan 9.000 euro bijleggen. Hierdoor zit ik nog te vaak met assistentietekort. Dit kan mij in echt gevaarlijke situaties brengen. Als bijv. mijn urinezak heel vol wordt, kan die zo fel spannen dat er een retour naar mijn nieren kan gaan. Ik ken iemand die als gevolg van zoiets is gestorven. Of als er slijm zit en niemand helpt om die op te hoesten, ook dat is levensgevaarlijk. Ik ken ook iemand die daardoor gestorven is.

Toen mijn budget nog PAB heette, heb ik meerdere keren nagevraagd of ik een budgetverhoging kon krijgen. Na verschillende mensen hierover te hebben gehoord, schatte ik mijn slaagkansen echter heel laag in. Ik had toen ook nog een sterker netwerk en spaarcenten.

Nu ik het financieel en emotioneel niet meer aankan, ben ik wel bezig om een verhoging van mijn PVB aan te vragen. Mijn ondersteuningsnood is heel groot.

Ik heb ondertussen al een ondersteuningsplan ingediend dat vastlegt hoeveel extra budget ik vraag aan het VAPH en waarvoor. Het VAPH heeft het plan goedgekeurd. Ik heb ook een zorgzwaarte-instrument laten afnemen. Het goede nieuws is dat ik in aanmerking kom voor een hoger budget. Ik heb ook al een prioriteitengroep toegewezen gekregen. Jammer genoeg staat er in de brief van het VAPH dat het afhangt van de vrijkomende budgetten wanneer ik het zal krijgen. Ze geven zelfs geen inschatting van hoe lang ik nog zal moeten wachten.

Ik heb buiten de assistentiekosten nog heel wat andere extra kosten door mijn handicap die lang niet allemaal worden gedekt.

Aangezien ik werk en dus een stuk belastingen betaal, heb ik geen W.I.G.W.-statuut waardoor ik voor geen enkele sociale tarifering in aanmerking kom. Mijn inkomen is trouwens ook hoger dan het inkomensplafond van ongeveer 15.000 euro bruto om in dat statuut te kunnen vallen. Met deze gevolgen:

• Dagelijkse kine kost 29,3 euro per dag waarvan ik 16,17 euro van de mutualiteit terugbetaald krijg. D.w.z. dat ik 13,13 euro per dag uit eigen zak betaal. 5 keer/ week en 22 dagen/ maand maakt samen 289 euro per maand;
• Dokterskosten: voor alle voorschriften en controle 30 euro per maand;
• Medicatie en verzorgingsmateriaal: 180-200 euro per maand;
• Vervoer: mijn inkomen is te hoog om recht te hebben op taxi-cheques. Het openbaar vervoer is meestal niet toegankelijk en bijv. de alternatieve regeling met taxibusjes in Brussel voorziet geen assistentie om in en uit het huis te geraken of mijn jas aan te doen. Dus dat is voor mij geen optie. Ik betaal vaak tussen 300-600 euro per maand aan taxi’s;
• Hospitalisatieverzekering: een basishospitalisatieverzekering volstaat voor mij niet. Ik moet een comforthospitalisatieverzekering nemen om me voldoende te kunnen dekken, bijv.bij opnames. Ik moet ook om de 6 weken op de operatietafel om mijn sonde te vervangen. Zo’n duurdere hospitalisatieverzekering kost me 600 euro per jaar, dus 50 euro per maand.

Dan zijn er ook heel wat onzichtbare kosten, zoals:

• Telefoonrekening: om alles te kunnen regelen moet ik continue bellen naar de assistenten, de vervoerreservaties, voor toegankelijkheidsvragen, voor diensten enz;
• Onderhoudskosten van mijn woning zijn veel hoger omdat ik met mijn wielen het vuil van buiten meebreng;
• Waskosten en aankoop van mijn bedlinnen die door mijn incontinentie ten minste 3 keer vervangen worden per week. Ook mijn nachtassistenten en hun lakenswissel is een extra kost;
• Extra polis bij mijn familiale verzekering om mensen die mij helpen te dekken moest er hun iets overkomen;
• Extra aanwezigheid van ondersteuners in huis en hun algemene consumptie bijv. de nachtoppas wast zich hier, kijkt tv, sommigen eten bij mij.

Ik probeer al jaren om een integratietegemoetkoming te krijgen. De instanties weigeren het omdat mijn inkomen volgens hen boven de grens ligt om een integratietegemoetkoming te kunnen krijgen.

Ik kom financieel niet toe met mijn algemeen budget voor al deze basiskosten die geen luxe zijn. Dus ben ik verplicht om hulp aan mijn naasten te vragen. Mijn ouders helpen mij met 250 euro per maand om mijn huur te betalen. Zij hebben het echter ook niet breed met 1 pensioen en ze worden zelf zorgbehoevend. Dit is een groot risico voor ons.

Mijn broer had een belangrijke functie als manager en gaf mij af en toe een deel van zijn bonussen. Jammer genoeg is hij nu door sluiting van zijn bedrijf werkzoekende waardoor hij mij niet meer kan helpen.

Mijn zus gaf mij haar maaltijdcheques, maar sinds juni 2017 heeft ze haar job verloren en in haar nieuwe job krijgt ze geen maaltijdscheques meer.

Mijn andere zus komt me om de 14 dagen op zondag bezoeken en brengt dan eten voor mij mee.

De laatste 5 jaar heb ik in totaal 34.000 euro van mijn familie gekregen als financiële steun. Zij ontzeggen zich veel om mij te helpen de impact van mijn handicap te overstijgen. Maar ook zij kunnen het nu niet meer. Mijn ouders moeten nu zelf externen betalen om hun te ondersteunen. Mijn broer en zus hebben ook hun eigen gezin. Ik voel mij er trouwens niet goed bij dat ik al jaren meer heb gekregen van mijn ouders dan mijn broers en zussen. Enkel aan mij geven mijn ouders elke maand 250 euro. Dat is ondertussen een groot bedrag dat van de spaarcenten en dus de erfenis van ons samen afgaat.

Ik had voor mijn ongeluk een goed betaalde job waardoor ik veel spaarcenten had. Die zijn echter compleet opgeslorpt door mijn handicap.

Ik ben al sinds 2010 niet meer op vakantie gegaan omdat ik het mij niet kan permitteren. Ik moet altijd niet enkel voor mij maar ook voor mijn assistent betalen. Bovendien zijn aangepaste hotels en vervoer duurder!

Ik maak mij grote zorgen over mijn toekomst omdat ik financieel niet meer alles kan bekostigen. Ik heb nog altijd lopende procedures voor hulpmiddelen en openstaande facturen die ik niet kan betalen. Ik heb assistentietekort, mijn netwerk verkleint en de draagkracht geraakt uitgeput, waardoor ik vereenzaam.

Ik zou liever een woning kopen in plaats van te huren. Al dat huurgeld, dat ben je kwijt. Als ik een eigen woning had, dan zou ik ook allerlei zaken kunnen aanpassen en toegankelijker maken. Ik kan nu wel hulpmiddelen installeren maar bijv. geen muren verzetten. Ik kan geen lening aangaan omdat de bank mijn inkomen ziet als iets onzekers en tijdelijk: op mijn loonfiche staat ‘tijdelijke arbeidsongeschiktheid’. Zolang de rechtszaak niet is afgerond heb ik nog geen definitieve lijfrente. Het feit dat mijn inkomen voortkomt uit verschillende soorten bronnen (lijfrente, loon uit inkomen) geeft geen gerustheid. Zonder een borg te hebben van iemand die een groot geldbedrag vast zet, of zijn huis borg stelt ofzo, kan ik geen lening krijgen. De prijzen van de woningen zijn bovendien te duur voor mijn inkomen. Mijn familie heeft ook dat geld niet. Als er een socialer banksysteem zou zijn of ondersteunende premies, dan zou ik wel een woning kunnen kopen.

Ik heb de wetgeving van arbeidsongevallen bekeken. Ik zal geen pensioen hebben maar de huidige lijfrente behouden. Dat bedrag van 1.000 euro zal ik mijn hele pensioenleven hebben zonder dat het geïndexeerd wordt. De 3 halve dagen die ik werk zijn te weinig om bovenop die 1.000 euro nog een stukje pensioen te krijgen.

Woning en assistentie zijn de grootste hap uit mijn budget. Als ik geen eigen middelen zou moeten gebruiken om assistentie te betalen, dan zou dat al een hele verlossing zijn voor mij en mijn familie. Hetzelfde voor vervoerskosten, medicatie en kine.

Mijn inkomen mag dan qua bedrag boven de armoedegrens liggen, door mijn handicap en alle niet gedekte kosten, beland ik in de armoede.”