Hermi: "Ik roei met de riemen die ik heb..."

#inkomen

Om volwaardig deel te nemen aan deze maatschappij is een goede inkomenssituatie van belang. Het is duidelijk dat het voor heel wat mensen met een handicap moeilijk is om rond te komen. Met een reeks interviews staan we stil bij de inkomenssituatie van personen met een handicap. Hun eigen ervaring staat centraal. Het verhaal van Hermi is het zesde en laatste interview. Binnenkort verschijnt #inclusie#inkomen, een publicatie waarin we de getuigenissen samen met extra informatie bundelen.

Hermi: Toen ik mijn appartement kocht in 2011, werkte ik in een beschutte werkplaats. Ik ben sinds 30 oktober 2013 ziek thuis, in 2014 werd ik op invaliditeit gezet. Omdat werken in een beschutte werkplaats niet zo goed betaalt, is mijn ziekte- en invaliditeitsuitkering laag. Ik krijg 800 à 900 euro per maand. Ik heb ook een  inkomensvervangende tegemoetkoming en een integratietegemoetkoming voor personen met een handicap. Samen is dat 400 euro per maand, maar de integratietegemoetkoming dient niet om de gewone woon- en leefkosten mee te betalen. Die is bedoeld voor meerkosten door mijn handicap. Ik moet dus rondkomen met waarschijnlijk niet meer dan 1.100 euro per maand. 

GRIP: Welke drempels ben je tegengekomen die mee je inkomen vandaag bepalen?

Hermi: Ik ben naar het lager buitengewoon onderwijs gegaan en daarna naar gewoon beroepsonderwijs. Ik heb een diploma kinderverzorging. Ik heb eerst even gewerkt als kinderverzorgster maar kinderen op jonge leeftijd zijn onvoorspelbaar en dat was voor mij heel moeilijk.

Ik heb daarna een opleiding gevolgd bij de VDAB als logistiek assistent. Ik heb vijf en een half jaar in een ziekenhuis gewerkt. In de proefperiode kreeg ik mijn diagnose autisme. De jaren daarna kreeg ik af te rekenen met pestgedrag op het werk. Men negeerde mij als ik hulp vroeg, en uiteindelijk zag men alles als een uiting van autisme.

Ik heb op aanraden van een sociaal assistent een klacht ingediend tegen het diensthoofd, maar die heeft mij ontslagen. Na mijn ontslag ben ik naar de toenmalige ATB gegaan. Dat is arbeidstrajectbegeleiding voor personen met een handicap. Het heet nu GTB.

GRIP: Kon GTB je aan een goede job helpen?

Hermi: Via GTB ben ik in een beschutte werkplaats beland. Door het eentonige werk kreeg ik last van tennis- en golfellebogen. Ik vroeg aangepast werk maar heb dat niet gekregen. Zij zeiden dat er geen aangepast werk was. Omdat ik regelmatig een paar weken zou uitvallen om te herstellen, hebben ze me ontslagen wegens reorganisatie.

Vanaf toen leefde ik van een werkloosheidsuitkering. Ik wilde nog wel werken, een werk dat ik wel fysiek zou aankunnen, maar GTB luisterde niet naar mij. Ik wou niet naar een beschutte werkplaats. Ik wist dat ik een job in het gewone arbeidscircuit zou aankunnen mits enkele haalbare oplossingen.

GTB wilde mij echter altijd maar naar een beschutte werkplaats sturen omdat ze zich blind staarden op mijn autisme. Mijn ervaring is dat ze alle mensen met autisme over één kam scheren. Ze zagen enkel werk in een beschutte werkplaats mogelijk voor mij.

Ze verwezen me door naar een vzw om een opleiding te volgen en om zo ander werk te krijgen. Maar de coaches van die vzw hielpen mij ook niet aan een job. Andere mensen, namelijk de mensen die al een stageplaats hadden, gingen voor. Dat was mijn indruk.

GRIP: Het klinkt alsof al deze mensen je niet konden helpen bij wat je nodig had.

Hermi: Dit was voor mij een hele moeilijke periode. Ik heb mij in oktober 2013 ziek gemeld bij de dokter. Het gebrek aan echte steun om een passende job te vinden woog zwaar. De uitzichtloze situatie rond werk was voor mij psychisch heel belastend. Ik ging ook naar een psychiater en de behandeling duurde een tijd. Na een jaar kreeg ik automatisch een ziekte- en invaliditeitsuitkering.

GRIP: Hoe kom je hiermee rond?

Hermi: Heel moeilijk. Mijn lening is 540 euro en ik betaal ook ongeveer 200 euro per maand aan de syndicus. De woonkost is momenteel ongeveer 70% van mijn budget.

GRIP: Dat is een enorme hap uit je budget...

Hermi: Ja, zo’n grote hap dat er bijna niets overblijft. Ik ben budgetbeheer opgestart bij het OCMW. Ik laat de uitkeringen daar toekomen. Maar dat lost natuurlijk niet het eigenlijke probleem op: dat ik gewoon te weinig inkomen heb om rustig en met een gerust hart te kunnen leven.

GRIP: Krijg je ook een integratietegemoetkoming?

Hermi: Ja, ik zit in categorie 2 van de 5. Die tegemoetkoming is bedoeld voor de meerkosten die ik heb door mijn autisme. Maar het OCMW gebruikt dat geld om mijn gewone kosten te betalen. Eigenlijk klopt dat niet. Het is toch niet de bedoeling dat de integratietegemoetkoming het tekort aan inkomen moet opvangen?

Ik kan dat budget geen twee keer uitgeven. Ik kan het dus niet inzetten voor dingen die wel met mijn autisme te maken hebben. Ik zou bijvoorbeeld dubbele beglazing moeten laten installeren in 3 ramen. Nu is er enkel glas en ik hoor letterlijk alles. Terwijl ik overgevoelig ben aan zintuiglijke prikkels. Van te veel prikkels moet ik een hele tijd recupereren.

Die dubbele beglazing is eigenlijk een kost die te maken heeft met mijn handicap. Maar omdat ik geen geld heb, blijf ik met de prikkels zitten. Ik zal het nog eens navragen, maar ik denk niet dat het VAPH dat terugbetaalt. Therapie voor thema’s die met mijn autisme te maken hebben of met wat ik daardoor allemaal heb meegemaakt, kan ik ook niet van mijn integratietegemoetkoming betalen.

GRIP: Welke ondersteuning heb je vooral nodig en kun je die wel via een budget inkopen?

Hermi: Mijn ondersteuningsnoden zijn niet zo zichtbaar. Ze zijn voor sommige mensen ook niet zo goed te begrijpen, heb ik gemerkt. Het lijkt alsof ik alles kan, maar een aantal dingen zijn heel erg moeilijk voor mij. Ik heb vooral handvaten nodig om beter met mijn autisme om te gaan. Ik heb orde nodig maar ik vind het moeilijk om er zelf voor te zorgen: ik word er heel zenuwachtig van, wil dat het direct gedaan is. Ik doe het ook niet graag.

Koken doe ik ook niet graag. Ik doe het wel, maar het duurt veel langer dan bij de meeste mensen. En ik slaag er niet in om alles tegelijkertijd klaar te krijgen. Ik maak vaak een hele stapels potjes van 1 maaltijd voor in de diepvries. Ik kan bijvoorbeeld ook niet meteen beginnen koken als ik juist boodschappen ben gaan doen. Ik moet eerst de prikkels van het boodschappen doen verwerken.

Ik vind het ook moeilijk om papieren, rekeningen en dat soort dingen te ordenen, er een plaatsje voor te zoeken zodat niet alles door elkaar geraakt.

GRIP: Vind je de ondersteuning die je nodig heb en hoe betaal je die?

Hermi: Ik krijg al een aantal jaren begeleiding uit een voorziening. Ik betaal die nu met een klein persoonsvolgend budget. Dat is een budget dat enkel aan ondersteuning kan besteed worden. Het is geen deel van mijn gewone inkomen om van te leven. Het komt ofwel bij de organisatie die de ondersteuning geeft, ofwel op een aparte rekening, niet op mijn gewone bankrekening.

Maar de laatste begeleider kon me niet goed helpen. Hij nam geen initiatief, deed geen voorstellen. Ik heb iemand nodig die mij actief helpt om manieren te zoeken hoe die dingen aan te pakken. Hij begreep precies ook mijn inkomenssituatie niet. Bijvoorbeeld als hij met mij ging boodschappen doen, dan pakte hij het duurste uit de rekken.

Ik ben dan gaan kijken naar welke diensten er nog zijn. Ik zit nu in opzegtermijn bij die éne voorziening en ga over een paar maanden veranderen naar de Limburgse Stichting Autisme. Het kost me een beetje minder punten en de ondersteuning mag langer duren. Het persoonsvolgend budget is ook uitgedrukt in een aantal punten waar dan budget tegenover staat voor de voorziening. Bij de huidige voorziening moet het precies 1 uur zijn en dat 1 keer per 2 weken. Dat is niet veel, ik kan echt wel meer gebruiken, en het kostte me de helft van mijn ondersteuningsbudget. Ik zal bij LSA zelf kunnen kiezen hoe vaak ze komen.

Ik ga nu ook naar Assjette (Autisme Spectrum Stoornis Jobs ETTE). Daar is een creatieve atelierwerking. Ik maak er dingen en zij verkopen ze. De opbrengst is voor Assjette. Ik kan er naartoe omdat ik er punten van mijn persoonsvolgend budget kan inzetten. Ik hoef het dus niet te betalen uit mijn inkomen. Ik ben blij dat ik van huis weg ben. En dat ik ergens ben waar ze autisme ook kennen. Als je een vraag hebt over het VAPH dan helpen ze je. Ik voel me er goed.

GRIP: Je houdt van je gewone inkomen maar heel weinig over om van te leven.

Hermi: Klopt, en ik heb geen marge om extra kosten te betalen, zoals bijvoorbeeld een kapot tablet, de veearts voor mijn hond, dokterskosten. Een doktersconsultatie moet je eerst kunnen betalen voordat je terugtrekt. Sport en cultuur? Ik ga zwemmen. Dat is nog redelijk goedkoop in vergelijking met andere sporten. Maar alles kost geld. Ik heb zelfs geen geld om 1 pintje te drinken op zaterdag.

GRIP: Hoe probeer je om toch rond te komen?

Hermi: Ik ga zelden kleding kopen en als ik er koop dan enkel in goedkope winkels. Ik krijg per maand rond de 250 euro van het OCMW voor eten, vervoer, vrije tijd, enzovoort. Voor kleren moet ik eerst bespreken met het OCMW wat ik wil. Dan bekijken zij wat mogelijk is en krijg ik een bedrag.

Ik koop de goedkoopste en de witte producten van eten en huishoudelijke producten. Ik koop bijvoorbeeld het goedkopere vlees en ik kijk of er in de diepvries is. Dat is vaak goedkoper dan in de versafdeling. Ook voorgesneden soepgroenten in de diepvries zijn vaak de helft goedkoper.

Het is jaren geleden dat ik nog naar de kapper ben gegaan. Ik zou wel een ander kapsel willen, maar dat gaat niet. Het is ofwel lang ofwel kort ofwel niks.

Het is onmogelijk om het goedkoper te doen, denk ik.

GRIP: Wordt rondkomen beter haalbaar eens dat je lening is afbetaald?

Hermi: Ja, maar dat betekent nog meer dan 15 jaar overleven in een situatie die zo goed als onmogelijk is.

GRIP: Zie je goedkopere alternatieven op vlak van wonen?

Hermi: Ik weet het niet. Ik denk het niet. Ik voel mij in het nauw gedreven. Moet ik dan mijn appartement verkopen? Zal ik met huren goedkoper af zijn? De huurprijzen zijn ook heel erg gestegen. En dit appartement is goed voor mij. Qua ligging en grootte is het ideaal voor mij. Ik heb 1 slaapkamer.

GRIP: Stel dat er een partner bijkomt?

Hermi: Dan lukt het nog in dit appartement. Mits ik de prijs van de liefde betaal. Want ik zal dan minder invaliditeitsuitkering en minder inkomensvervangende tegemoetkoming krijgen aangezien ik dan in de categorie samenwonende val. Dat wordt dan wikken en wegen. Maar dat is nu nog niet aan de orde. Ik sta er alleen voor. Sommige mensen hebben een partner op wie ze kunnen steunen. Maar ja, je begint toch geen relatie omdat je hulp nodig hebt?

GRIP: Maak je je zorgen over de toekomst?

Hermi: Ja, ik maak mij heel grote zorgen over de toekomst en ook over het nu. Ik heb het heel moeilijk. En toch heb ik mijn best gedaan. Ik voel mij te weinig gesteund door de overheid om een beter leven te krijgen. Het is heel oneerlijk verdeeld in Vlaanderen. Ze zeggen dan wel dat Vlaanderen een welvarende regio is, maar ik snap niet dat er aan situaties zoals die van mij niets kan gedaan worden.

De overheid weet toch dat er situaties zijn zoals die van mij? Waarom doet ze er niets aan? De systemen om mensen te helpen komen vaak niet terecht bij wie ze het meest nodig heeft. Ik heb bijvoorbeeld geen recht op de woonbonus. Mijn belastbaar inkomen is te laag om in aanmerking te komen voor de woonbonus. Ik krijg dus niets terug van mijn lening. Ik voel weinig steun van de overheid om mijn situatie te verbeteren.

GRIP: Ervaar je van andere mensen wel steun?

Hermi: Vaak niet, integendeel. Ze snappen soms niet wat er voor mij moeilijk is, ze denken dat ik klaag om te klagen. Mensen zeggen soms: “Jij hebt geen handicap”. Bij handicap denken mensen spontaan aan een verstandelijke handicap, iemand in een rolstoel, een blinde of dove persoon. Maar er zijn heel veel mensen met een handicap aan wie je het niet ziet.

Bijvoorbeeld autisme, dat zie je vaak niet. En er is ook veel onwetendheid en er zijn vooroordelen. Mensen zeggen dan: “Je babbelt toch vlot? Je zal wel geen erge autisme hebben.” Dat is vaak niet slecht bedoeld, maar ik heb toch voortdurend het gevoel dat ik mij moet verantwoorden.

GRIP: Wat zou volgens jou een verschil maken om de inkomenssituatie van personen met een handicap te verbeteren?

Hermi: Onze ministers moeten hier iets aan doen. Hun beleid moet veranderen zodat onze inkomenspositie beter wordt en we beter beschermd zijn tegen armoede. Als je nu in de armoede zit is het heel moeilijk om er uit te geraken. Het is moeilijk om op te komen voor je rechten, bijvoorbeeld voor de financiering van de ondersteuning die nodig is, als mensen je zien als klager en profiteur.

Als we echte kansen zouden krijgen, dan zouden mensen zonder handicap meer met verschillende soorten beperkingen in aanraking komen. En dan zouden ze veel bijleren en merken dat elke persoon verschillend is, en dat er ook verschillende soorten beperkingen zijn. Ze zouden misschien minder snel oordelen.

Ik werk mee aan dit boekje omdat ik vind dat nog veel mensen niet weten dat personen met een handicap vaak in een kwetsbare situatie leven. Het is voor mij niet gemakkelijk om een getuigenis te doen, maar ik doe het toch omdat ik wil dat er meer aandacht komt voor ons. Er moet iets veranderen, iedereen moet begrijpen hoe ernstig de situatie is.

Wij verdienen het niet om te ploeteren tot we eronder door gaan. Wij zijn geen profiteurs. Wij hebben recht op een menswaardig leven. Wij willen meedoen en meetellen.