Open brief voor Maggie De Block: Dringend een toegewijde verpleegkundige gezocht

Ook de federale regering moet het recht op inclusie ondersteunen!

Nadia Hadad (47 jaar) werkt als ingenieur en heeft een verlamming vanaf haar borstkas. In een open brief vraagt zij minister Maggie De Block om mee te zoeken naar een gemotiveerde verpleegkundige zodat zij niet in een instelling moet gaan wonen. Zoniet, dan kan de minister best het financieringssysteem voor de verpleging aan huis grondig aanpakken, betoogt zij. Want voor mensen met de grootste ondersteuningsnood garandeert dat absoluut niet de broodnodige verpleging, en het maakt hen zeer afhankelijk. 

Lees de open brief van Nadia Hadad aan Maggie De Block op DeWereldMorgen of meteen hieronder. 

Ik wil net als u gewoon thuis wonen, niet in een instelling

Ik ben een werkende dame van 47 jaar, alleenwonend, inclusief in de maatschappij, met ondersteuning van persoonlijke assistenten en verpleging. Na zeven jaar een superverpleger te hebben gehad, ben ik op zoek naar een vervanger. Het voelt opnieuw aan als een martelarentocht beginnen. Want in het verleden werd ik al zo vaak geweigerd …  

Elke dag, minstens 1 of 2 uur

Ik ben compleet verlamd vanaf mijn borstkas. Ik draag dagelijks steunsokken en een rugriem voor mijn evenwicht. Rond mijn pols wordt ook dagelijks een leren polssteun aangebracht. Ik heb een blaaskatheter die gelinkt wordt aan een urinezak die rond mijn kuit vastgemaakt wordt met klittenband. Deze wordt meerdere malen per dag, via een klepje, leeggemaakt. Mijn verpleging komt minimaal twee keer per dag langs.

Twee maal per week heb ik een lavement nodig. Met lauw water en paraffine wordt via een peer een rectaal lavement uitgevoerd om mijn darmen te ledigen. Aansluitend neem ik een bad in een aangepaste omgeving. Hierna word ik weer in bed gelegd, afgedroogd, het verband rond de blaaskatheter wordt vervangen en de urinezak wordt teruggekoppeld. Dan word ik aangekleed en teruggeplaatst in mijn rolstoel. Dit is tijdrovend, zeker in het begin. Eénmaal je deze behandeling onder controle hebt zonder bijkomende complicaties, duurt die een anderhalf uur tot maximaal twee uur.

De vijf andere dagen van de week word ik in bed gewassen, aangekleed en terug in de rolstoel geplaatst. Haren gekamd, gezichtscrème aangebracht en we eindigen in schoonheid met het aanbrengen van parfum. Dit gaat veel sneller, maximaal een uurtje. 

Ik vraag aan de verpleegkundigen om rond 9 uur klaar te zijn, met uitzondering van de dagen van het lavement en bad. Ik werk met flexuren en heb gelukkig een hele begripvolle baas.

Aan alles zijn er grenzen

De voorbije coronatijd was een extreem uitdagende periode. Mijn vaste verpleger was er een tijdje niet en ik hing af van vervangers. Die kwamen vaak te laat zonder enige verwittiging. Het gereserveerde aangepast vervoer blijft echter niet wachten. Ik heb in het verleden een infarct gekregen door de stress. 

Ik ben het beu om zorgverleners te smeken om mij alstublieft te verzorgen en op tijd te komen. Mijn collega’s en studenten beginnen meteen te lachen als ik te laat kom en vragen: “was het de verpleger of was het je vervoer?” 

Ik moest laatst het openingswoord geven voor European Network on Independent Living (ENIL) op een evenement in de Europese Commissie. Dat is een belangrijke kans die we niet kunnen laten liggen. Maar ik beleefde de stress van mijn leven of ik wel op tijd zou zijn. 

Geachte minister, ik ben uitgeput. Dit kan zo niet langer blijven duren. Ofwel helpt u mij aan een goede geëngageerde verpleger, ofwel hervormt u het systeem. Ondersteuningsnoden verschillen enorm van persoon tot persoon. Het financieringssysteem voor de verpleging gaat hier totaal aan voorbij. Misschien stamt het uit de tijd dat men dacht dat mensen met een grote ondersteuningsnood geen actief leven kunnen leiden?  

Doordat het systeem één enkel inschalingsinstrument gebruikt (de schaal van Katz) worden de thuisverplegers forfaitair betaald, algemeen afhankelijk van de zorgzwaarte. Deze inschaling voeren zij bovendien zelf uit, zonder inzage van de patiënt, en sturen ze ter goedkeuring naar het RIZIV bij de eerste zorgaanvraag met een doktersvoorschrift. Dit is een niet-gepersonaliseerd inschalingsinstrument. 

Dus wie bij mij langskomt om een lavement te plaatsen (minimaal twee keer per week), verdient evenveel als bijvoorbeeld bij het helpen van een oudere persoon met incontinentie die ook elke dag gewassen moet worden, maar nog zelf kan stappen en meehelpen tijdens de verzorging. De kloof tussen de forfaitaire vergoeding (in mijn geval 1.420€/maand en voor zij die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming 1.600€/maand) en de werkelijke bestede tijd – om de zorg zo professioneel mogelijk uit te kunnen voeren – blijkt bij mij immens groot. Het forfait zou voor mij minstens 1.000 euro per maand hoger moeten kunnen liggen om het qua verloning voor de verplegers haalbaarder te maken.  

Er bestaat bovendien geen quotum of enige verplichting om personen met de zwaarste zorg- en ondersteuningsnood (zoals ik) ook te moeten verzorgen. Tegelijkertijd heeft de thuisverpleging over het algemeen veel aanvragen en kunnen hun klanten kiezen. Zij verkiezen mensen met een lichtere ondersteuningsnood aangezien zij hiervoor dezelfde vergoeding krijgen, het werk minder zwaar is en zij er minder tijd aan besteden. Personen met een zware handicap en zorg-ondersteuningsnood worden heel vaak geweigerd, of moeten zich compleet aanpassen aan wat de verpleegkundige kan of wil doen.

Dankbaar moet je zijn, nederig en klein

Ik ben er zeker van dat het recht op persoonlijke autonomie u na aan het hart ligt. Welnu, wij personen met een handicap moeten heel vaak smeken, soms uit wanhoop ondermaatse dienstregeling aanvaarden en lang zoeken naar die moedige goedhartige doorzetters om de juiste zorg te verkrijgen. Eénmaal we zo een verpleegkundige gevonden hebben, doen we er ook alles voor om die te behouden. Vaak is de zorgverlening niet wat wij voor ogen hebben, of verandert de dienstverlening buiten onze wil om. We zwijgen uit angst om die hele frustrerende, pijnlijke zoektocht niet te herbeginnen. We weten vaak niet wie van de zorgverleners zal langskomen of om welk uur. Vertragingen, wijzigingen in de groep of het programma worden vaak niet gecommuniceerd. Wij moeten ons tevreden stellen. De zorgverleners hebben een grote machtspositie.

Geachte minister, hier is totaal geen sprake van zelfregie of ontplooiing van de persoon die inclusief in de maatschappij werkt en woont. We kunnen niet kiezen wie ons waar, wanneer en hoe ondersteunt. Het zorgt ervoor dat personen met een handicap soms noodgedwongen stoppen met werken of uit overmacht naar instellingen verhuizen om het gevecht niet te moeten aangaan. 

Het kan en moet anders

Nochtans voorziet het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, ook door onze overheden geratificeerd, dit recht op ondersteuning en het recht op inclusie en volwaardige participatie. De eerstelijnsdiensten zouden juist moeten worden gestimuleerd en aangemoedigd om ons aangepaste, gepersonaliseerde dagelijkse zorg te bieden. 

Na lang zoeken vind je soms nog altijd goedhartige, hardwerkende verpleegkundigen die dit wel proberen. Zeven op zeven, maand in maand uit, jaar in jaar uit en zonder hulp dit werk doen blijkt echter vaak van het goede te veel. Dan moeten zij toch opgeven. 

Geachte minister, kent u die uiterst gemotiveerde witte raaf die mij de komende jaren elke dag wil verplegen? Of bent u akkoord met mij dat er iets moet veranderen aan het systeem? 

Vernieuw de inschalingsprocedures en betrek ons bij de inschaling. Leg aan de verpleegdiensten een quotum op of verplicht hen om een bepaald aantal mensen met een zeer zware ondersteuningsnood te bedienen. Zet een controlemechanisme op dat de kwaliteit controleert op basis van de gepersonaliseerde zorgvraag. 

Maar bovenal, geef ons personen met een handicap meer beslissingsrecht! Geef ons de mogelijkheid zelf de nodige centen te krijgen. En dan kan ik zelf een verpleging aanstellen die mij verzorgt waar, wanneer en hoe ik wil! Dan krijg ik mijn waardigheid terug, kan ik in de maatschappij blijven wonen en bijdragen net zoals iedereen.