Open brief voor Maggie De Block: Dringend een toegewijde verpleegkundige gezocht

Open brief voor Maggie De Block: Dringend een toegewijde verpleegkundige gezocht

Nadia Hadad is mensenrechtenactiviste en strijdt voor het recht op een onafhankelijk leven.

Ook de federale regering moet het recht op inclusie ondersteunen!

Nadia Hadad (47 jaar) werkt als ingenieur en heeft een verlamming vanaf haar borstkas. In een open brief vraagt zij minister Maggie De Block om mee te zoeken naar een gemotiveerde verpleegkundige zodat zij niet in een instelling moet gaan wonen. Zoniet, dan kan de minister best het financieringssysteem voor de verpleging aan huis grondig aanpakken, betoogt zij. Want voor mensen met de grootste ondersteuningsnood garandeert dat absoluut niet de broodnodige verpleging, en het maakt hen zeer afhankelijk. 

Lees de open brief van Nadia Hadad aan Maggie De Block op DeWereldMorgen of meteen hieronder. 

Ik wil net als u gewoon thuis wonen, niet in een instelling

Ik ben een werkende dame van 47 jaar, alleenwonend, inclusief in de maatschappij, met ondersteuning van persoonlijke assistenten en verpleging. Na zeven jaar een superverpleger te hebben gehad, ben ik op zoek naar een vervanger. Het voelt opnieuw aan als een martelarentocht beginnen. Want in het verleden werd ik al zo vaak geweigerd …  

Elke dag, minstens 1 of 2 uur

Ik ben compleet verlamd vanaf mijn borstkas. Ik draag dagelijks steunsokken en een rugriem voor mijn evenwicht. Rond mijn pols wordt ook dagelijks een leren polssteun aangebracht. Ik heb een blaaskatheter die gelinkt wordt aan een urinezak die rond mijn kuit vastgemaakt wordt met klittenband. Deze wordt meerdere malen per dag, via een klepje, leeggemaakt. Mijn verpleging komt minimaal twee keer per dag langs.

Twee maal per week heb ik een lavement nodig. Met lauw water en paraffine wordt via een peer een rectaal lavement uitgevoerd om mijn darmen te ledigen. Aansluitend neem ik een bad in een aangepaste omgeving. Hierna word ik weer in bed gelegd, afgedroogd, het verband rond de blaaskatheter wordt vervangen en de urinezak wordt teruggekoppeld. Dan word ik aangekleed en teruggeplaatst in mijn rolstoel. Dit is tijdrovend, zeker in het begin. Eénmaal je deze behandeling onder controle hebt zonder bijkomende complicaties, duurt die een anderhalf uur tot maximaal twee uur.

De vijf andere dagen van de week word ik in bed gewassen, aangekleed en terug in de rolstoel geplaatst. Haren gekamd, gezichtscrème aangebracht en we eindigen in schoonheid met het aanbrengen van parfum. Dit gaat veel sneller, maximaal een uurtje. 

Ik vraag aan de verpleegkundigen om rond 9 uur klaar te zijn, met uitzondering van de dagen van het lavement en bad. Ik werk met flexuren en heb gelukkig een hele begripvolle baas.

Aan alles zijn er grenzen

De voorbije coronatijd was een extreem uitdagende periode. Mijn vaste verpleger was er een tijdje niet en ik hing af van vervangers. Die kwamen vaak te laat zonder enige verwittiging. Het gereserveerde aangepast vervoer blijft echter niet wachten. Ik heb in het verleden een infarct gekregen door de stress. 

Ik ben het beu om zorgverleners te smeken om mij alstublieft te verzorgen en op tijd te komen. Mijn collega’s en studenten beginnen meteen te lachen als ik te laat kom en vragen: “was het de verpleger of was het je vervoer?” 

Ik moest laatst het openingswoord geven voor European Network on Independent Living (ENIL) op een evenement in de Europese Commissie. Dat is een belangrijke kans die we niet kunnen laten liggen. Maar ik beleefde de stress van mijn leven of ik wel op tijd zou zijn. 

Geachte minister, ik ben uitgeput. Dit kan zo niet langer blijven duren. Ofwel helpt u mij aan een goede geëngageerde verpleger, ofwel hervormt u het systeem. Ondersteuningsnoden verschillen enorm van persoon tot persoon. Het financieringssysteem voor de verpleging gaat hier totaal aan voorbij. Misschien stamt het uit de tijd dat men dacht dat mensen met een grote ondersteuningsnood geen actief leven kunnen leiden?  

Doordat het systeem één enkel inschalingsinstrument gebruikt (de schaal van Katz) worden de thuisverplegers forfaitair betaald, algemeen afhankelijk van de zorgzwaarte. Deze inschaling voeren zij bovendien zelf uit, zonder inzage van de patiënt, en sturen ze ter goedkeuring naar het RIZIV bij de eerste zorgaanvraag met een doktersvoorschrift. Dit is een niet-gepersonaliseerd inschalingsinstrument. 

Dus wie bij mij langskomt om een lavement te plaatsen (minimaal twee keer per week), verdient evenveel als bijvoorbeeld bij het helpen van een oudere persoon met incontinentie die ook elke dag gewassen moet worden, maar nog zelf kan stappen en meehelpen tijdens de verzorging. De kloof tussen de forfaitaire vergoeding (in mijn geval 1.420€/maand en voor zij die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming 1.600€/maand) en de werkelijke bestede tijd – om de zorg zo professioneel mogelijk uit te kunnen voeren – blijkt bij mij immens groot. Het forfait zou voor mij minstens 1.000 euro per maand hoger moeten kunnen liggen om het qua verloning voor de verplegers haalbaarder te maken.  

Er bestaat bovendien geen quotum of enige verplichting om personen met de zwaarste zorg- en ondersteuningsnood (zoals ik) ook te moeten verzorgen. Tegelijkertijd heeft de thuisverpleging over het algemeen veel aanvragen en kunnen hun klanten kiezen. Zij verkiezen mensen met een lichtere ondersteuningsnood aangezien zij hiervoor dezelfde vergoeding krijgen, het werk minder zwaar is en zij er minder tijd aan besteden. Personen met een zware handicap en zorg-ondersteuningsnood worden heel vaak geweigerd, of moeten zich compleet aanpassen aan wat de verpleegkundige kan of wil doen.

Dankbaar moet je zijn, nederig en klein

Ik ben er zeker van dat het recht op persoonlijke autonomie u na aan het hart ligt. Welnu, wij personen met een handicap moeten heel vaak smeken, soms uit wanhoop ondermaatse dienstregeling aanvaarden en lang zoeken naar die moedige goedhartige doorzetters om de juiste zorg te verkrijgen. Eénmaal we zo een verpleegkundige gevonden hebben, doen we er ook alles voor om die te behouden. Vaak is de zorgverlening niet wat wij voor ogen hebben, of verandert de dienstverlening buiten onze wil om. We zwijgen uit angst om die hele frustrerende, pijnlijke zoektocht niet te herbeginnen. We weten vaak niet wie van de zorgverleners zal langskomen of om welk uur. Vertragingen, wijzigingen in de groep of het programma worden vaak niet gecommuniceerd. Wij moeten ons tevreden stellen. De zorgverleners hebben een grote machtspositie.

Geachte minister, hier is totaal geen sprake van zelfregie of ontplooiing van de persoon die inclusief in de maatschappij werkt en woont. We kunnen niet kiezen wie ons waar, wanneer en hoe ondersteunt. Het zorgt ervoor dat personen met een handicap soms noodgedwongen stoppen met werken of uit overmacht naar instellingen verhuizen om het gevecht niet te moeten aangaan. 

Het kan en moet anders

Nochtans voorziet het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, ook door onze overheden geratificeerd, dit recht op ondersteuning en het recht op inclusie en volwaardige participatie. De eerstelijnsdiensten zouden juist moeten worden gestimuleerd en aangemoedigd om ons aangepaste, gepersonaliseerde dagelijkse zorg te bieden. 

Na lang zoeken vind je soms nog altijd goedhartige, hardwerkende verpleegkundigen die dit wel proberen. Zeven op zeven, maand in maand uit, jaar in jaar uit en zonder hulp dit werk doen blijkt echter vaak van het goede te veel. Dan moeten zij toch opgeven. 

Geachte minister, kent u die uiterst gemotiveerde witte raaf die mij de komende jaren elke dag wil verplegen? Of bent u akkoord met mij dat er iets moet veranderen aan het systeem? 

Vernieuw de inschalingsprocedures en betrek ons bij de inschaling. Leg aan de verpleegdiensten een quotum op of verplicht hen om een bepaald aantal mensen met een zeer zware ondersteuningsnood te bedienen. Zet een controlemechanisme op dat de kwaliteit controleert op basis van de gepersonaliseerde zorgvraag. 

Maar bovenal, geef ons personen met een handicap meer beslissingsrecht! Geef ons de mogelijkheid zelf de nodige centen te krijgen. En dan kan ik zelf een verpleging aanstellen die mij verzorgt waar, wanneer en hoe ik wil! Dan krijg ik mijn waardigheid terug, kan ik in de maatschappij blijven wonen en bijdragen net zoals iedereen. 

Gerelateerde artikels

Persoonlijke assistent: over een topjob gesproken Persoonlijke assistent: over een topjob gesproken Met haar budget in de hand kon Gabria (20 jaar) Nena aanwerven. Zij bouwt nu elke dag aan haar eigen leven. 13 okt 2020 / Katrijn Ruts "Onze regeringen moeten recht op ondersteuning respecteren" "Onze regeringen moeten recht op ondersteuning respecteren" Hoe verging het personen met een handicap tijdens het coronabeleid? Daarover ging het deze maand in het Vlaams Parlement. Wat vindt GRIP? 28 sep 2020 / Katrijn Ruts Mensenrechten Ondersteuning Wachtlijsten voor personen met een handicap: een pure schending van de mensenrechten… maar in Vlaanderen is dat geen probleem dat opgelost moet worden Wachtlijsten voor personen met een handicap: een pure schending van de mensenrechten… maar in Vlaanderen is dat geen probleem dat opgelost moet worden We zeggen het bewust laconiek. Er is weer even aandacht voor de wachtlijsten voor zorg en ondersteuning van personen met een handicap. Vorige week kwam dit aan bod in de coronacommissie van het Vlaams ... 23 sep 2020 / Patrick Vandelanotte "Nu kan ik nog van mijn oren maken" "Nu kan ik nog van mijn oren maken" Herman woont noodgedwongen in een woonzorgcentrum omdat zijn persoonsvolgend budget uitblijft. Maar hij laat van zich horen, deze keer op sociaal.net! 03 sep 2020 / Katrijn Ruts Inkomen Wonen "Plots is er voor alles en nog wat geld, maar niet voor mijn persoonsvolgend budget" "Plots is er voor alles en nog wat geld, maar niet voor mijn persoonsvolgend budget" Herman Hillen (slechts 62 jaar) woont noodgedwongen al bijna 3 jaar in een woonzorgcentrum. Met een eigen ondersteuningsbudget zou hij nochtans zelfstandig kunnen gaan wonen, getuigt hij in Humo. 18 jun 2020 / Katrijn Ruts Minister Beke in De Zevende Dag Minister Beke in De Zevende Dag De uitzending van 8 maart 2020 riep veel bedenkingen op bij GRIP. We bezorgden ze aan De Zevende Dag, Ombudsman Tim Pauwels en de Diversiteitsdienst van de VRT. 11 mrt 2020 / Katrijn Ruts Ondersteuning Word vrijwilliger in het Netwerk Ondersteuningsbeleid Word vrijwilliger in het Netwerk Ondersteuningsbeleid 05 mrt 2020 / Marie Aeles Valentijn: weinig liefde voor eigen regie Valentijn: weinig liefde voor eigen regie 14 februari 2020: De Morgen meldt dat 735 mensen hun persoonsvolgend budget verliezen. GRIP reageert met een lezersbrief. 17 feb 2020 / Katrijn Ruts Eindelijk eerste stappen richting recht op PAB! Eindelijk eerste stappen richting recht op PAB! Gabria (19) zal na 16 jaar wachten haar PAB krijgen. Minister Vandeurzen kent voor het eerst PAB's toe aan de langst wachtende kinderen. 22 mrt 2019 / Katrijn Ruts VN-Verdrag Bedenkingen GRIP bij witte woede Bedenkingen GRIP bij witte woede 22 februari 2019 - de drie vakbonden van de non-profit betogen in Brussel. Ze willen geen persoonsvolgend budget voor kinderen met een handicap. We leggen uit waarom we dit betreuren op www.dewereldmo ... 22 feb 2019 / Katrijn Ruts Laatste kans voor Jo Vandeurzen? Laatste kans voor Jo Vandeurzen? Er komt véél plaats vrij in internaten: ter waarde van 28 miljoen euro. Genoeg om ervoor te zorgen dat geen kind nog langer dan 2 jaar op de wachtlijst staat. Maar heeft hij de politieke moed? 21 feb 2019 / Katrijn Ruts Paul kreeg vleugels door het PAB Paul kreeg vleugels door het PAB Het Nieuwsblad praatte met Hetty en Paul Pasteels. Paul kon dankzij zijn PAB op zichzelf gaan wonen. Hetty legt de link naar de witte woede van 22 februari. 21 feb 2019 / Katrijn Ruts Ondersteuning Wachttijd voor PAB vier keer langer Wachttijd voor PAB vier keer langer ... dan voor een voorziening. Dat is een van de trieste conclusies uit het Jaarverslag Jeugdhulp. 09 okt 2018 / Katrijn Ruts Alle beloftes ten spijt Alle beloftes ten spijt 10 juli 2018, Vlaams Parlement: de persoonsvolgende financiering voor minderjarigen komt er NIET deze legislatuur. Zelfs een engagement om de lang wachtende kinderen hun PAB te geven blijft uit. 12 jul 2018 / Katrijn Ruts Ondersteuning "Wij kunnen niet staken" "Wij kunnen niet staken" Gabria is 18 jaar en wacht al 15 jaar op een PAB. Zij heeft geen grote lobby-organisaties zoals instellingen of vakbonden achter zich. "Als ik in de keuken op de grond ga zitten, heeft enkel mijn doch ... 17 mei 2018 / Katrijn Ruts Ondersteuning Alarm kinderrechten / PAB ! Alarm kinderrechten / PAB ! Crisisvergadering dinsdag 24 april 18u bij GRIP. Kom af, we hebben je nodig! Oproep aan iedereen die bezorgd is over de ellenlange wachttijden voor persoonlijke assistentie voor inclusie van onze kind ... 16 apr 2018 / Katrijn Ruts Ondersteuning PAB-loterij voor kinderen start weer PAB-loterij voor kinderen start weer Binnenkort kunnen kinderen met een dringende ondersteuningsnood hun kans weer wagen. Wint Janneke van Mieke? En wie vertrekt voor een tweede decennium op de wachtlijst? 12 dec 2017 / Katrijn Ruts Ondersteuning Cijfers jaarverslag jeugdhulp beschamend Cijfers jaarverslag jeugdhulp beschamend Heb je een minderjarig kind met een handicap? Dan is het 6 keer moeilijker om een PAB te krijgen om je kind bij jou te laten opgroeien dan een plaats in internaat of semi-internaat. Dat moet én kàn an ... 22 jul 2017 / Katrijn Ruts Ondersteuning Garandeert vermaatschappelijking van de zorg onze rechten? Garandeert vermaatschappelijking van de zorg onze rechten? Vermaatschappelijking van de zorg, marktwerking, persoonsvolgende financiering: allemaal actuele thema's waar zeer veel om te doen is in de sociale sector en de welzijnssector. Lees de visie van GRIP ... 24 mrt 2017 / Katrijn Ruts Ondersteuning Monique bepaalt zelf Monique bepaalt zelf Het verhaal van Monique Van den Abbeel illustreert dat een PAB geen luxe is maar een opstap naar inclusie. Een interview op sociaal.net 30 jan 2017 / Nancy Lievyns Een realiteitsstage voor Inge Vervotte Een realiteitsstage voor Inge Vervotte Voormalig Vlaams minister van welzijn en huidig grote baas van Emmaüs-groep Inge Vervotte gaf afgelopen weekend een interview in de krant De Morgen. Voor dit interview krijgt ze van GRIP een trofee vo ... 25 jan 2017 / Katrijn Ruts Ondersteuning Juristen kritisch over uitspraak Grondwettelijk Hof PVF-decreet Juristen kritisch over uitspraak Grondwettelijk Hof PVF-decreet In maart 2016 oordeelde het Grondwettelijk Hof dat het decreet persoonsvolgende financiering niet strijdig is met de Grondwet. Twee juristen namen het arrest onder de loep. Resultaat: een artikel in d ... 10 jun 2016 / Katrijn Ruts Ondersteuning Grondwettelijk Hof verwerpt beroep tegen PVF-decreet Grondwettelijk Hof verwerpt beroep tegen PVF-decreet In 2015 stapte vzw Iedereen BeZORGd naar het Grondwettelijk Hof. De oudervereniging vroeg de gedeeltelijke vernietiging van het decreet persoonsvolgende financiering. Het Hof sprak zich hier gisteren ... 18 mrt 2016 / Katrijn Ruts Ondersteuning Eén jaar Bourgeois I: Welzijn Eén jaar Bourgeois I: Welzijn Een dik jaar geleden startte een nieuwe Vlaamse Regering. We bekeken het welzijnsbeleid vanuit een handicap-gelijkekansenbril. 01 dec 2015 / Katrijn Ruts Ondersteuning Korte samenvatting Welzijn na 1 jaar Bourgeois I Korte samenvatting Welzijn na 1 jaar Bourgeois I De Vlaamse Regering werkt onder leiding van Minister Vandeurzen hard aan de uitvoering van het decreet persoonsvolgende financiering dat eind vorige legislatuur gestemd werd. 5 uitvoeringsbesluiten zi ... 01 dec 2015 / Katrijn Ruts Ondersteuning Het Nederlandse PGB Het Nederlandse PGB Jan Troost is een mensenrechtenactivist in Nederland. Hij strijdt al jaren voor het recht op inclusie en zelfbeschikking. Hij vertelt ons hoe het staat met het persoonsgebonden budget in Nederland. 07 sep 2015 / Katrijn Ruts Ondersteuning Persbericht GRIP over procedure Grondwettelijk Hof PVF Persbericht GRIP over procedure Grondwettelijk Hof PVF GRIP steunt procedure bij Grondwettelijk Hof tegen decreet persoonsvolgende financiering. 'Vlaamse overheid moet verantwoordelijkheid opnemen tegenover personen met een handicap' 05 mei 2015 / Katrijn Ruts Ondersteuning PVF-decreet goedgekeurd door meerderheid commissie welzijn PVF-decreet goedgekeurd door meerderheid commissie welzijn Nee, het is geen aprilgrap, maar bittere ernst. Op 1 april keurden de parlementsleden van de regeringspartijen (CD&V, sp.a en N-VA) het decreet persoonsvolgende financiering goed. De parlementsleden v ... 02 apr 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Nog acties tegen decreet PVF Nog acties tegen decreet PVF GRIP, Nema, Ouders voor Inclusie en Hazo zijn niet de enige die actie voeren tegen het decreet PVF. 14 mrt 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning PVF: 10 bezorgdheden en aanbevelingen PVF: 10 bezorgdheden en aanbevelingen Vanuit de actiegroep RIP PAB PGB protesteren GRIP, HAZO, NEMA en Ouders voor Inclusie tegen het decreet PVF. Ons nieuw beleidsdossier moet de politici duidelijk maken waarom ze het decreet beter niet ... 28 feb 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Beleefde ontvangst bij partijbureaus voor rouwstoet handicap - Actiegroep RIP PAB PGB vraagt om bezinning Beleefde ontvangst bij partijbureaus voor rouwstoet handicap - Actiegroep RIP PAB PGB vraagt om bezinning Op 24/02/2014 voerden GRIP, Ouders voor Inclusie, HAZO en Nema een symbolische publieke actie over het decreet persoonsvolgende financiering. Lees het persbericht na de actie. 25 feb 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Actie rouwstoet in de pers Actie rouwstoet in de pers TV, radio, papieren en online pers berichtten over de actie 'RIP ondersteuning & keuzevrijheid' op 24 februari 2014. 25 feb 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Hoorzittingen PVF in parlement Hoorzittingen PVF in parlement Deze weken buigt  de Commissie welzijn van het Vlaams parlement zich over het decreet persoonsvolgende financiering. Op 25 en 26 februari mochten 10 organisaties uit het middenveld zich uitspreken ove ... 25 feb 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Rouwstoet bij sp.a, CD&V en N-VA Rouwstoet bij sp.a, CD&V en N-VA Op 25 februari 2014 start in het parlement het debat over het decreet 'persoonsvolgende financiering'. Dat verandert wie recht heeft op ondersteuning en welke ondersteuning men kan krijgen. Volgens GR ... 24 feb 2014 / Katrijn Ruts Ondersteuning Decreet Persoonsvolgende financiering naar parlement Decreet Persoonsvolgende financiering naar parlement Vrijdag 31 januari 2014 keurde de Vlaamse Regering het ontwerpdecreet persoonsvolgende financiering goed. Het decreet is nu klaar om te worden besproken in het Vlaams Parlement. 03 feb 2014 Ondersteuning Kritiek op decreet PVF vanuit Centrum voor gelijkheid van kansen Kritiek op decreet PVF vanuit Centrum voor gelijkheid van kansen De Vlaamse Regering heeft het voorontwerp van decreet over persoonsvolgende financiering een eerste keer "principieel" goedgekeurd. Het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding le ... 30 sep 2013 / Katrijn Ruts Ondersteuning Reactie GRIP op conceptnota PVF Reactie GRIP op conceptnota PVF Op 15 mei 2013 maakte Vlaams Minister van Welzijn Jo Vandeurzen de conceptnota persoonsvolgende financiering bekend. 15 jul 2013 Ondersteuning Minister Vandeurzen over PVF in Commissie Welzijn Minister Vandeurzen over PVF in Commissie Welzijn Op 2 juli debatteerde de Commissie Welzijn van het Vlaams Parlement over de conceptnota persoonsvolgende financiering (PVF). Minister Vandeurzen wil met PVF het hele ondersteuningsbeleid voor personen ... 12 jul 2013 / Katrijn Ruts Ondersteuning Minister Vandeurzen hervormt Minister Vandeurzen hervormt Dit voorjaar werkt Minister van Welzijn Jo Vandeurzen de toekomstige financieringswijze van de ondersteuning van personen met een handicap uit. GRIP zette 10 aandachtspunten voor de toekomstige financ ... 22 feb 2013 / Katrijn Ruts
Verberg submenu