20 jaar Persoonlijke Assistentie: Hana en Silvia

Mama Czeslawa: “We kozen voor iemand met een groot hart, die open en creatief is, goed kan samenwerken en actief zoekt naar oplossingen in onverwachte situaties.”  

Hana: “Silvia is mijn persoonlijke assistent. Helpt met uitstapjes. Helpt met eten, drinken, uitstapjes, rekenen, taal, inclusie op school, communicatie”.  

Silvia: “In deze job kan ik echt iets voor iemand betekenen. Ik kan ook mijn ervaring als teamcoach en bruggenbouwer inzetten.”  

Al 20 jaar ook voor kinderen!

Al 20 jaar kunnen mensen met een handicap in Vlaanderen een eigen budget krijgen om persoonlijke assistentie mee te kunnen betalen. Voor kinderen en jongeren met een handicap is het nog steeds een van de belangrijkste sleutels om net als andere kinderen in het eigen gezin op te groeien, naar de gewone school te gaan, met eigen interesses bezig te zijn en zich te ontwikkelen tot vrije mensen.  

In dit laatste interview van onze reeks over de kracht van persoonlijke assistentie mochten we op bezoek in Limburg. We werden warm ontvangen door kleine Hana, haar iets oudere zus April, mama Czeslawa en persoonlijke assistente Silvia. We startten ons gesprek allemaal samen. Na een tijdje gingen de kinderen spelen, ook al kwam Hana er af en toe weer bij zitten. 

Mama: Hana, wil jij een beetje vertellen?  

Hana wijst aan op haar spraakcomputer en die zegt: “Ik ben zeven jaar. Ik houd van hondjes, chocolade, ijs. En ik speel graag met poppen en trampoline. Zwemmen, dansen, en ik heb 1 zus, April. Ik hou van Mickey de muis. Silvia is mijn persoonlijke assistent. Helpt met uitstapjes. Helpt met eten, drinken, uitstapjes, rekenen, taal, inclusie op school, communicatie."  

Mama: Dit gesprek hebben we voorbereid, dus Hana kan de woorden vlot aanduiden. Voor de communicatie en het contact met andere kinderen is het belangrijk dat Silvia erbij is. Hana kan enkel ja en nee zeggen [“En de woordjes en !” vult haar Hana’s zus April aan]. Silvia verstaat haar gebaren en kan vertellen wat Hana wil. Zonder Silvia zou Hana haar spraakcomputer overal mee naartoe moeten nemen. Maar communiceren gaat daarmee traag. Andere kinderen praten heel snel, terwijl zij elk woord moet zoeken op haar computer. Dat gaat te langzaam voor de andere kinderen, die worden ongeduldig. 

Silvia: Tijdens de speeltijd gebruiken we de computer meestal niet, in de klas wel. De computer werkt met woorden en pictogrammen. Op donderdag bijvoorbeeld mogen de kinderen iets meebrengen voor de “meebrengkring”. Op de computer staat een picto ‘meebrengkring’, waar Hana’s ouders van tevoren inzetten wat Hana meebrengt.  

(Hana laat de spraakcomputer “Eenhoorn” zeggen) 

Silvia: Er is bijvoorbeeld een picto van een eenhoorn bij en dan staat het er zo in. Er staan bijvoorbeeld ook een aantal emoties in, waarmee ze kan zeggen hoe zich voelt. Als ze spontaan iets wil vertellen en het staat er niet in, dan heeft ze haar gebaren.  

Hana duidt woorden aan op de spraakcomputer: “Hier is mijn Koala Clara. tv-serie. Meisje”.      

Mama: Dat zijn kernwoorden. Je moet er zelf de hele zin bij maken. 

Silvia: In de meebrengkring had ze eens haar koalabeertje bij. Haar ouders vertelden mij voordien wat daarbij belangrijk is om te vertellen. Als er vragen kwamen in de meebrengkring, dan kon ik daarop antwoorden. Elke zondagavond laten ze mij weten hoe het weekend geweest is en wat ze gedaan hebben. Als ze dan op maandagmorgen mag vertellen over het weekend, dan zet ik hetgeen ze zou willen vertellen gauw in de spraakcomputer. Als ik die informatie niet zou krijgen van hen dan zou het voor mij heel moeilijk zijn om het te raden. Door te weten wat ze heeft meegemaakt kan ik beter begrijpen wat ze wil vertellen. Het werkt ook in de omgekeerde richting: ik maak foto’s op school en die stuur ik na de schooldag door naar Hana’s ouders. Ik zet er enkele woorden bij en leg uit hoe de dag geweest is. Dan kunnen ze ’s avonds de foto’s bekijken en kan Hana over haar dag vertellen. Die communicatie tussen de ouders en mij is heel belangrijk. Ik werk hoofdzakelijk in de school. Enkel in de vakanties kan het zijn dat ik hier bij Hana thuiskom.  

Mama: Zonder die communicatie zou het moeilijk zijn voor ons om te weten wat er gebeurd is. Het is heel frustrerend voor Hana als ze iets wil vertellen en de ander het niet begrijpt. Zonder Silvia zou de frustratie zich opstapelen. Ik vrees ook dat ze niet op school zou kunnen blijven.  

Silvia: Ik help niet enkel bij communicatie maar ook bijvoorbeeld bij eten en drinken. Juffen hebben daar gewoon geen tijd en ruimte voor. Het is essentiële ondersteuning om vlot naar het gewoon regulier onderwijs te kunnen gaan.  

Mama: Dit proberen opvangen met vrijwilligers is heel moeilijk. Elke dag zou er weer een andere vrijwilliger zijn, en dat maakt een vlotte communicatie bijna onmogelijk. Zeker met een kindje met meerdere problemen is dat moeilijk. Tussen Hana en Silvia is er bovendien een vertrouwensrelatie en dat is ook belangrijk. Hana vertrouwt haar en ze voelt zich goed bij haar. Er zijn ook mensen bij wie ze zich niet goed voelt en dan creëer je situaties die onveilig aanvoelen. Iemand eten of drinken geven is iets heel persoonlijks. Er moet vertrouwen zijn. Hana heeft niet graag dat iemand haar aanraakt en als wat in haar gezicht gebeurt, is heel persoonlijks. Als ik elke keer een andere persoon zou moeten sturen, dan zou dat een enorme frustratie zijn voor haar en zou ze gewoon afhaken.  

Silvia is er vorig schooljaar in september mee gestart. In ons geval is het belangrijk dat de persoonlijke assistent ook heel goed sociale relaties kan leggen en bruggen kan bouwen tussen de verschillende mensen rond Hana. Niet iedereen kan dat, dat is een talent. Er zijn therapeuten, er is school, GON-begeleiding, noem maar op. Je moet echt een persoon hebben die zaken goed met iedereen kan bespreken en heel sterk in zijn of haar schoenen staat. Ik vertrouw Silvia ook helemaal. Als er bijvoorbeeld op school een feestje is en ze zegt dat dit belangrijk is voor haar inclusie, dan kan Silvia bij de therapeut aanbrengen dat er best een therapie wordt afgezegd. Als er iets niet goed loopt, dan krijg ik feedback van Silvia, en daardoor kan ik het ook beïnvloeden. De persoonlijke assistent moet ook kunnen meegaan in wat wij belangrijk vinden. Wij leggen nu veel nadruk op leren lezen en schrijven. Daardoor laten we nu het rekenen wat meer gaan om wat extra aandacht aan taal te kunnen besteden. Silvia moet daar mee achter kunnen staan. Zij weet ook wanneer Hana moe is en kan zorgen dat het niet te vermoeiend is. Het lijkt me niet evident om persoonlijke assistent te zijn. Voor mij zou het te moeilijk zijn.  

Silvia: Ik vertrouw hen ook volledig en dat wederzijds vertrouwen moet er wel zijn, vind ik. Ik wil alles kunnen zeggen, ook als er iets minder goed zou lopen. Eigenlijk werk je samen, want je gaat samen voor hetzelfde doel. Omdat je zo dicht bij het persoonlijke komt, moet het goed klikken. In de eerste plaats tussen Hana en mij, maar ook tussen ons (kijkt naar mama).  

Persoonlijke assistentie is dus enorm belangrijk voor Hana om in de gewone school les te kunnen volgen en zich te ontwikkelen, vriendjes en vriendinnetjes te maken. Is het ook voor de school leerrijk?  

Silvia: Absoluut, en dat komt omdat de school en de juf een open houding hebben aangenomen en mij welkom hebben geheten. Ze zien mij als een van hun team, of ze geven me toch heel hard dat gevoel. Voor de juf van het eerste leerjaar was het nieuw om de hele dag een persoonlijke assistente in haar klas te hebben. Er moet een goede samenwerking zijn tussen de juf en mij. Door goed samen te werken is inclusie mogelijk en is Hana gelukkig in de klas. We zijn nu bezig met het leren lezen, en wij doen dat onder andere met klankgebaren. De juf leert die klankgebaren ook, wat voor haar uiteindelijk ook een meerwaarde is.  

En voor de andere kinderen? 

Silvia: Zeker. Als ze nieuwe letters leren, dan doen zij de klankgebaren mee. Dat is fijn om te zien. Het is zelfs zo dat de klankgebaren voor sommige kinderen een ondersteuning kunnen zijn, dat er een extra link is met de letter. Als je je ervoor wil openstellen dan kan je er heel veel van leren, als klas, als school.  

Elkaar vinden

Hoe hebben jullie elkaar gevonden?  

Mama: We hebben sollicitaties gedaan om iemand te vinden die Hana kan helpen om te leren lezen. Eigenlijk wilden we iemand met een diploma logopedie, maar we vonden geen logopedist die wou werken als persoonlijke assistent. Ik heb toen alle overige CV’s nagekeken, sommige direct laten varen, en dan vijf of zes mensen uitgenodigd. Silvia was daarbij. Zij komt van Telenet, en ze had ook geen zorgervaring. Dat leek me op het eerste gezicht niet ideaal. Maar wat me aansprak was haar creativiteit. Ze zingt graag, heeft ervaring met theater, improvisatie, enzovoort. Ik bedacht dat we iemand nodig hebben die heel open is, met een brede blik, en die kan andere wegen zoeken, dus waarom niet? Ik was een beetje bang dat de stap van de bedrijfswereld naar de school te groot zou zijn en dat ze snel zou afhaken. Daarom stelde ik voor om een paar dagen mee te draaien als vrijwilliger. Ze vond dat goed en nadien zei ze dat ze er helemaal klaar voor was. Ik denk dat het een heel goede beslissing was om het zorgdiploma en logopediediploma te laten gaan en gewoon te kiezen voor kwaliteiten als creativiteit en een open houding. Je moet heel veel oplossingen zoeken, creatief en flexibel zijn, want je werkt met mensen. Soms is het moeilijk en daar moet je ook in passen. Ik denk dat die kwaliteiten belangrijker zijn dan al die diploma’s.  

Silvia: Ik was teamcoach bij Telenet, dus dat is helemaal iets anders. Alhoewel… ik kan mijn ervaring als teamcoach nog altijd goed gebruiken nu, bijvoorbeeld om bruggen te bouwen. Ook nu is communicatie in het team belangrijk. Op maandag bijvoorbeeld komt Nele, een van de ergotherapeuten. Ik blijf dan iets langer om haar vijf of tien minuutjes te spreken. Ik merk dat zij dat ook fijn vindt. Je kan dan eens heel kort overleggen, want eigenlijk werken we samen. Het gaat soms over heel kleine dingen, maar zo kan je alle neuzen in dezelfde richting houden. En dat is wel iets wat ik als teamcoach daarin meepak. Dat gaat ook over zaken als iemand direct aanspreken als iets niet oké is. Het niet te laten aanslepen, maar de durf te hebben om erover te praten. 

Ik wou wel heel graag een carrièreswitch doen naar een heel andere job: met meer zingeving, waarin ik iets voor iemand kon betekenen. Ik was heel verschillende soorten vacatures aan het bekijken toen ik de vacature van Hana tegenkwam.  Er stond bij: ‘logopediste’. Ik had voor mezelf een lijstje gemaakt met wat voor mij het belangrijkste is en wat een job voor mij moet inhouden. Toen ik de vacature las dacht ik: “dat is mijn job, maar ik ben geen logopediste…”. Ik heb het toch geprobeerd, want had niets te verliezen. Ik heb er wel drie dagen over gedaan om mijn motivatiebrief te schrijven. Ik wist dat hij echt goed moest zijn, want dat ze bij het lezen ja of nee zouden zeggen. Ik vond het trouwens een heel goed idee toen Czeslawa bij ons gesprek vroeg of ik het een paar dagen wou proberen. Want inderdaad, het was voor mij een totaal andere wereld. Toen ik Hana voor de eerste keer zag, voelde ik meteen een klik en wist ik dat het goed zat. 

Mama: Ik ben een persoon die beslist vanuit mijn buikgevoel. Ik las de motivatiebrief en zag dat Silvia dezelfde leeftijd had. Ze had ook een filmpje meegestuurd van zichzelf en haar dochter. Ze had een liedje herwerkt en er zelf bedachte gebaren op gezet. Dus ze was zo gemotiveerd en dat was heel overtuigend voor ons. We hebben iemand nodig die het met hart en ziel doet, die het beste wil voor Hana, en die met onze doelen wil werken. We willen dat Hana ooit zelfstandig kan leven, dat is ons doel binnen zoveel jaren.  

Soms zijn vacatures voor persoonlijke assistenten heel kort en algemeen opgesteld, soms gedetailleerder. Hoe was de vacature van Hana? Kon je aflezen of het iets voor jou was?    

Silvia: De vacature was specifiek over inclusie in het onderwijs. Het was duidelijk dat ik zou meegaan naar school, en dat taal, leren lezen en schrijven heel belangrijke doelen waren. Zaken als bruggen bouwen, communicatie met het team, enzovoort, stonden niet allemaal uitgeschreven. Maar ik kon het wel tussen de regels door lezen en dacht dat ik die kwaliteiten en ervaring wel zou kunnen inzetten. 

Mama: De persoon komt heel dicht bij de familie en dan zijn sommige kleine dingen ook heel belangrijk. Wij roken bijvoorbeeld geen sigaretten. Als er iemand komt met de goede kwalificaties, maar hij rookt, dan is dat voor ons een ‘nee’. Ook met de vorige persoonlijke assistent hebben we nog steeds contact. Ze komt soms om op de kindjes te babysitten, of iets te doen. We hebben wel geluk om de goede personen te vinden en goede, mooie relaties op te bouwen.  

Had je voordien al eens gehoord van de job van persoonlijke assistent?

Silvia: Ik had er al eens van gehoord. Toen ik op zoek was naar een nieuwe job had ik opgelijst voor mezelf wat het moest zijn. Ik zei toen altijd tegen mijn omgeving: “ik ben op zoek naar een job waar ik het bestaan nog niet van af weet. Ik weet wat ze moet inhouden maar ik weet niet hoe ze heet”. Toen kwam ik op persoonlijke assistent en heb ik heel veel vacatures doorgenomen. Het was wel heel duidelijk dat er een grote verscheidenheid aan inhouden, maar ook tussen personen zelf was. Ik wist meteen dat ik het liefst met een kind wou werken. Het klinkt misschien raar, maar het is gewoon mijn gevoel. Bij veel vacatures die ik las voelde ik geen interesse. Soms gewoon omdat het te kort of te zakelijk was. Dan is het moeilijker om je een concreet beeld te vormen van wat het is.

Mama: Ik ben aangesloten bij een groep op facebook, en als je naar de vacatures kijkt van de budgethouders zelf dan zijn die heel duidelijk: ze weten wat ze willen. Dat is bijvoorbeeld: ik heb iemand nodig om mee te sporten, die dagen, die uren, en die persoon moet zus ofzo zijn. Ze zoeken voor zichzelf, ze weten goed wat ze willen. Maar als ouders voor een volwassen kind zal dat moeilijker zijn denk ik. Ik voel nu dat Hana heel dicht bij mij is en ik kan veel zelf beslissen. Maar ze wordt zelfstandiger en haar wil zal belangrijker worden dan de mijne. Wij moeten het dag per dag bekijken, dat is het enige wat wij kunnen doen.

Hoe lang hebben jullie gewacht op jullie PAB?

Mama: Er zijn er heel veel die wachten op een budget. Bij ons ging het vrij snel. Toen we nog geen budget hadden en hier in de school begonnen, zeiden ze dat het niet ging zonder meer hulp. De eerste persoonlijke assistent hebben we zelf bekostigd. We hadden veel uitgaven. Toen de CM kwam hebben we meteen een PRIO-dossier ingediend. We hadden geluk dat er juist budgetten vrij waren op het einde van het jaar. We hebben een jaar gewacht, dus veel geluk gehad. Ik ben heel vol van inclusief onderwijs en van inclusief leven, dus voor mij was er sowieso geen andere oplossing. 

Zelfstandigheid

Ga je ook mee om dingen te doen in vrije tijd?

Silvia: Nee, bij het sporten ben ik er meestal niet bij. Ik ben wel eens mee geweest naar een verjaardagsfeestje, van iemand van haar klas, omdat ze daar dan ook moest eten. Dat was in een binnenspeeltuin, om nu en dan eens even te helpen. Maar bij haar hobby’s ben ik normaal niet bij.

Mama: Wij hebben veel geluk met haar hobby’s. Bij activiteiten zoals sport, yoga, dans is er niet echt ondersteuning nodig. Zij gaat dansen in een dansschool en dat gaat goed. Ze gaat ook skateboarden en daar vinden ze het ook fijn dat ze het meedoet. Het gaat trager dan de anderen, ze gaat geen trucjes doen, maar is gelukkig dat ze op het skateboard kan staan. Ze is gelukkig met kleine stapjes. Ze gaat naar KSA en die meiden zijn ook heel vriendelijk. En weet je, soms heeft ze ook momenten nodig dat ze zonder Silvia of mij is. Zo bouwt ze haar zelfstandigheid verder op en heeft ze iets voor zichzelf.

Silvia: Op school is zelfstandigheid opbouwen ook belangrijk. Vorig jaar was alles nieuw: nieuwe school, nieuwe persoonlijke assistente. In de turnles deed ik eerst mee. Daarna stond ik aan de kant, want kon ze meer zelf. En nu is het zelfs nog anders. Van het uur en drie kwartier turnen, wat vrij lang is, nemen we een half uurtje om wat taal te doen. Daarna pas gaat ze turnen. En de meester van turnen, meester Toon, dat is een hele goeie. [groot enthousiasme bij Hana en April die dit horen!]

Ik laat meester Toon dan weten dat Hana erbij komt en ga dan onze taalspullen wat opruimen. Daarna ga ik aan de kant staan, maar zij heeft mij meestal niet nodig. Enkel wanneer er een oefening is waar ze echt hulp bij nodig heeft, ga ik ernaartoe. Ik werk in feite samen met de leerkracht. Ook hij kan aangeven of hij denkt dat er hulp nodig is of niet. Het is belangrijk om Hana ruimte te geven om zelf te proberen. Helpen wanneer nodig, maar ook afstand nemen wanneer nodig.

Is het moeilijk om niet te beschermend te zijn?

Silvia: Ik volg vooral Hana en probeer aan te voelen en goed te kijken wat ze nodig heeft. Ik zie aan haar of ze het alleen kan, dan wel onzeker is. Ik probeer vooral vanuit haar te vertrekken. Als ik zou vertrekken vanuit mijn moedergevoel, dan heb je sneller dat beschermende. Je weet niet altijd van jezelf of je te beschermend geweest bent. Maar als ze teken doet dat het goed is, dan is het voor mij een signaal dat ik kan loslaten. Als het gaat over gedrag bijvoorbeeld, dan merk ik wel dat ik hetzelfde doe bij mijn dochter als bij Hana. Mijn dochter is vijf jaar en Hana zeven. Dat is wel een verschil maar toch… Hana heeft ook veel affectie nodig, ze komt veel knuffelen. Je moet een groot hart hebben. Maar aan de andere kant moet je haar ook zelfstandig maken. Dus het is altijd een balans van haar vrij te laten en haar te motiveren om de dingen zelf te doen, maar er zijn als het nodig is.

Maak je ook een brug met de andere kinderen? In het opbouwen van sociaal contact blijkt de persoonlijke assistent vaak heel belangrijk.

Silvia: Ja, zeker. Mocht ik er niet zijn, dan zou ze in de pauze waarschijnlijk gewoon dag gaan zeggen aan de juf en daar een beetje blijven staan. Maar ik vraag van tevoren aan haar met wie ze graag wil spelen en vertel het dan aan dat kind. Als het speeltijd is wachten ze op elkaar. Maar dat bruggetje moet natuurlijk gebouwd worden. Als Hana er naartoe gaat en ze doet teken dat ze wil spelen, en het kind heeft geen idee wat ze bedoelt, dan zal ik dat even vertalen. Of als ze op school komt in de klas en ze wil iets vertellen, dan kan ik het vertalen. Zo valt ze niet buiten de klas, maar maakt ze deel uit van de groep. Hana is zeven jaar en ze zit in het eerste leerjaar. Maar zij zoekt heel veel contact met de kinderen van het tweede leerjaar. Want die zijn ook zeven. Elke dag zoekt zij die op.

[Hana is er weer bij gekomen]

Heb jij veel vriendjes en vriendinnetjes in de school, Hana?

Hana gaat aan haar spraakcomputer staan en kijkt ondeugend. Ze somt eerst haar juffen en meesters op: “Juffen en meesters. Meester Toon, Juf Larissa, juf Jolien, juf Charlotte, juf Laura, juf Marine, juf Wendy, juf Justine, juf Els, juf Roberta, juf Astrid, juf Julie” (Hana maakt een snel gebaar met haar vuisten op elkaar)

Silvia: Julie is de werkjuf zegt Hana, de klasjuf, waarmee ze Nederlands en rekenen doet.

Is juf Julie de belangrijkste?

Hana duidt op de spraakcomputer aan: “Meester Toon. Juf Julie.” Hana duidt nu ook de vriendjes van de klas aan. En een hondje.

Silvia: Dat is Bobke, een teckel die op school rondloopt. Hij is van juf Wendy, de directrice. Ze neemt hem mee naar school.

Mama: Welke vriendjes heb je?

Hana laat zien waar de vriendjes staan op de spraakcomputer. Die zegt: “Sinterklaas, Amelie, Rozemarie. Alessia, ik”.

Mama: Silvia beheerst die spraakcomputer. Als ze ziet dat er een woord niet in de spraakcomputer staat, zet ze het erin. Ze maakt soms fotootjes voor bij de woorden en helpt Hana bij het gebruik. Hana zegt met de spraakcomputer: “Rekenen”.

Silvia: Ja, als de juf van rekenen zegt: we gaan het over vol en leeg hebben, dan zet ik het er even in, zodat ze makkelijk kan meedoen in de klas. Die picto’s kan je terugvinden in de computer.

Mama: Momenteel zetten we heel hard in op het leren schrijven en lezen. Als ze kan schrijven zal ze alles kunnen zeggen.

Silvia: Ik heb nu een opleiding gevolgd dankzij hen om haar te kunnen helpen om te leren lezen en schrijven. Een werkwijze voor kinderen die niet kunnen spreken, “LOeS Werkwijze”. Ik had eerst op de Modemdag een workshop gevolgd. Toen had ik die workshop naar hen doorgestuurd zodat ze het ook konden bekijken. We vonden het interessant. Dan ben ik er vorig jaar al mee gestart, pre-teaching en het is heel succesvol. De werkwijze van de school is gemaakt voor kinderen die kunnen spreken. Met het toepassen van de klankgebaren, en die speciale werkwijze heeft Hana een methode die meer op haar maat is.

Werk je voltijds?

Silvia: Hoeveel ik werk fluctueert van de ene maand tot de andere. In september is het altijd drukker, omdat de school dan opstart. We bekijken onderling wat de noden zijn, maar het is geen voltijdse. Het is geven en nemen met een beetje flexibiliteit van beide kanten.

Mama: Ik weet dat de vakantie voor Silvia belangrijk is want ze heeft ook een dochtertje. Voor ons is de prioriteit dat er iemand bij is als Hana op school is. We vinden altijd oplossingen.

Is het moeilijk om hierin de eigen en elkaars grenzen te respecteren?

Silvia: Het werk met Hana is voor mij iets anders dan een ander werk. Zij staat heel dicht bij mij, ik zie haar graag. Als er ’s avonds nog iets door mijn hoofd speelt dat ik toch nog even wil zeggen, dan stuur ik een berichtje. Dat voelt voor mij helemaal niet aan als “nu ben ik weer aan het werk”. Zij mogen ook altijd een bericht sturen naar mij, dat stoort mij absoluut niet. Het loopt goed.

Mama: Die flexibiliteit is belangrijk. Tijdens de week hebben we het heel druk in het gezin, we werken beiden, de kinderen moeten gehaald worden, er zijn therapieën. Soms bedenk ik in de late avond nog dat het goed is als Silvia dit of dit kan doen voor Hana. Dan stuur ik een berichtje in de avond of het weekend. Ik verwacht niet dat ze dan iets terugstuurt. As er iets waar ik over wil bellen, dan vraag ik ook altijd: Is het oké als ik jou bel, om hoe laat kan ik je bellen? Ik probeer haar privé-tijd ook te respecteren. Zij heeft ook haar taken en haar gezin, zij hoeft niet altijd moet ons bezig zijn. Het is belangrijk dat wij afspraken hebben, en dat wij op hetzelfde niveau zitten. En als er iets is dat niet klopt, dan hebben wij ook de openheid, vertrouwen en eerlijkheid om erover te praten. 

Hoe persoonlijke assistentie bekender maken?

Wij vinden dat er te weinig bekendheid en aandacht is voor persoonlijke assistentie. Mensen kennen wel voorzieningen, thuiszorg, dagcentra, familiehulp maar persoonlijke assistentie en persoonlijke assistent als beroep niet. Of ze hebben er een stereotiep beeld van.

Silvia: Dat is zo. Als ik mensen vertel dat ik persoonlijke assistente ben, dan blijken heel veel mensen het niet te kennen. Vaak hebben ze al voor zichzelf ingevuld wat het is. Ze gaan er bijvoorbeeld onmiddellijk van uit dat Hana in een rolstoel zit, niks kan, en dat ik moet tillen en heffen. Ze weten ook niet hoe breed mijn job is. Ze zeggen dan bijvoorbeeld “amai dat moet zwaar en saai zijn”.

Zowel voor wie persoonlijke assistenten zoekt als wie zou kunnen werken als persoonlijke assistent, is dat jammer. Hebben jullie ideeën hoe dat zou kunnen verbeteren?

Silvia: Persoonlijke assistentie zou meer in de media kunnen komen. Artikels in gewone tijdschriften zoals Goed gevoel, Libelle, Feeling, Flair, bereiken ook heel wat mensen.

Mama: Een tv-programma over persoonlijke assistentie kan mensen meer inzicht geven. Ook sociale media is een belangrijk medium. Het programma Down the road heeft volgens mij geholpen om meer te weten over mensen met down. Mensen kunnen zien dat het soms geen grote beperking is.

Silvia: In het programma Down the Road was er ook een persoonlijke assistent bij. Daardoor zien mensen dat het een toffe job is, die veelzijdig is en waarin je iets voor iemand kan betekenen. Sommige mensen zullen zich aangesproken voelen om ook als persoonlijke assistent te werken. Ze merken ook dat je niet per se een zorgdiploma moet hebben. Wat ik doe met Hana kan je niet allemaal leren op school, dat is ook de persoon wie je bent.

Silvia: De VDAB zou meer betrokken kunnen zijn bij bekendmaking en duidelijkheid over wat persoonlijke assistentie is. Interimkantoren kunnen ook een breder beeld geven van persoonlijke assistentie. Toen ik nieuwsgierig was naar de job, ben ik informatie gaan vragen bij een interimkantoor dat veel uitzendwerk doet rond persoonlijke assistentie. In het gesprek kwam het verzorgende fel naar boven. Ze gaven mij het gevoel dat ik verpleegster moest zijn. Ook op andere vragen zoals naar het al dan niet hebben van een aangepaste auto moest ik telkens ‘nee’ antwoorden’. Ik heb daaruit geconcludeerd dat persoonlijke assistent niets voor mij was. Ik ben bij twee verschillende interimkantoren geweest, maar heb het toen even aan de kant geschoven. Gelukkig ben ik daarna toch zelf verder gaan zoeken.

Mama: Wat de job inhoudt en wat er verwacht wordt hangt af van de persoon. Verzorgende taken moeten soms wel gebeuren maar worden daarom niet altijd van de persoonlijke assistent verwacht. Voor veel verzorgende taken hoef je trouwens geen verpleegster te zijn. Een sonde steken bijvoorbeeld valt best mee. Wij als ouders hebben dat ook moeten leren. Als het nodig is kan Silvia onze auto gebruiken. Bij mensen met zware beperking moet je soms ook ’s avonds gaan. Maar persoonlijke assistentie voor kinderen gaat vaak over vrijetijdsactiviteiten of ondersteuning op school. Het kan ook gaan over inhoud brengen, helpen bij inclusief onderwijs. Maar evengoed kan er assistentie gezocht worden om iets te gaan drinken, naar een concert te gaan, enzovoort. Ik heb ook eens gezien dat iemand op vakantie ging en een assistent zocht om mee te gaan: voor hulp ’s morgens en ’s avonds en om hen naar activiteiten te brengen.

Zelf organiseren zou simpeler moeten kunnen

Mama: Onze eerste persoonlijke assistent kwam van een voorziening met een assistentiedienst. Van deze voorziening kregen we al thuisbegeleiding. We wisten niet hoe we moesten beginnen. We hadden iemand nodig voor in school, maar wisten niet hoe we daaraan moesten beginnen. We zeiden tegen hen dat we iemand wilden om ons te helpen, en dan hebben ze iemand van de persoonlijkeassistentiedienst laten komen. In het begin wisten we niet dat we zelf iemand konden aannemen. Toen we het budget hebben gekregen is er iemand van vzw Onafhankelijk Leven gekomen die zei dat we zelf ook iemand konden aannemen. Dat was een eyeopener! Het is meer administratie maar we kunnen de persoonlijke assistent meer betalen en er hoeft minder naar de institutie te gaan. We kunnen meer uren ondersteuning krijgen.

Mama: De administratie komt erbij, dat is soms heel ingewikkeld. Het kost veel tijd en energie, zeker in het begin, om alle verzekeringen en contracten in orde te krijgen. We hebben veel hulp gekregen van Securex, maar toch hebben we nog veel moeten zoeken. Ik denk dat ik het alleen als anderstalige niet zou kunnen. De administratie moet simpeler kunnen om de drempel te verlagen. Het is vaak niet duidelijk. Wat van het VAPH komt kan ik vaak niet verstaan. Ze zijn in zo’n taal geschreven dat het te moeilijk is. Je moet al boekhouding gestudeerd hebben om het te begrijpen.

Silvia: Het is zo’n berg voor veel mensen die al veel zorgen hebben. Door al die administratie gaan mensen het sneller uit handen geven aan een organisatie.

Mama: Toen we een assistente hadden van de voorziening moesten we minder zelf regelen. Dan krijg je gewoon de factuur en een overzicht van hoeveel uren je over hebt. Onze assistente had ook nog een andere persoon om te assisteren. Wij kregen maar 12 uren ondersteuning, want meer konden we niet betalen. Later hebben we gekozen om zelf een assistent te zoeken en aan te werven. Anders ging dat heel duur zijn. We vroegen Securex om een simulatie te doen en daaruit bleek dat we veel meer uren konden betalen als we niet via de voorziening gingen. Ondertussen hebben we de administratie wat beter onder de knie. We kunnen meer doen om de assistent te behouden, weet je? We kunnen meer zelf bepalen. We kunnen ook lunchpassen betalen, we beslissen over bonussen, enzovoort. Het is mijn of Hana’s beslissing hoe we het budget besteden. Als we meer willen betalen voor een goede assistent, waarom niet? Bij de voorziening konden we zelfs niet bepalen wat het loon van die persoon zou zijn. We hadden geen invloed op het contract, kregen gewoon de factuur en dat is alles.

Silvia: Als je het via interimkantoor laat doen, vragen ze een groot deel van het budget om het te regelen. Daardoor gaat er minder budget naar de persoonlijke assistenten. Ik vroeg bij het interimkantoor naar het loon, en ben enorm verschoten. Met dat loon zou ik het niet gedaan hebben. Ik vind het echt te laag voor wat je doet. Het is heel belangrijk werk en je investeert vanuit jezelf. Ik vind dat de mensen die werken voor het interimkantoor onderbetaald worden. Misschien bedenken ze zich zes maanden nadat ze gestart zijn, door het lage loon. Wanneer mensen afscheid nemen van de job voor een beter betaalde job is dat jammer. Bovendien moeten de budgethouders dan weer op zoek naar andere assistenten.

Met de H van Hana !

[Terwijl ik Czeslawa en Silvia bedank voor het gesprek en we het gesprek afronden, komt Hana er weer bij. Ze gaat naar het speelgoedschoolbord met krijtjes en trekt wat later met wat geluiden onze aandacht.]

[Silvia loopt naar haar toe]: Ben je schooltje aan het spelen? Oh, je hebt de H van Hana geschreven, wat goed!!