Nadia Hadad: “Dankzij mijn persoonsvolgend budget kan ik mij inzetten voor andere mensen”

Nadia Hadad is van Marokkaanse afkomst en werd geboren zonder handicap. Iedereen kan een handicap krijgen en plots voor altijd zorg en ondersteuning nodig hebben. In dit interview vertelt Nadia je over hoe zij op het kruispunt van handicap en migratieachtergrond haar leven leidt. Hoe cruciaal het daarbij is om voldoende ondersteuning te krijgen. En om zelf aan het stuur te zitten van die ondersteuning. Maar daarvoor moeten de wachtlijsten voor ondersteuning worden weggewerkt.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met LEVL en kadert binnen een project van GRIP om de toegang tot een eigen ondersteuningsbudget steviger in de wet te verankeren. Als je een budget voor ondersteuning nodig hebt, zou je dat ook meteen moeten kunnen krijgen. Daar moet de Vlaamse regering voor zorgen. Ze moet voldoende geld vrijmaken. Zo zou het in de wet moeten komen. Wachtlijsten bestaan dan niet meer.

Nadia

“Ik ben geboren en getogen in Limburg. Door een arbeidsongeval 22 jaar geleden belandde ik in een rolstoel. Van de ene dag op de andere kon ik enkel nog mijn ellebogen en hoofd bewegen.

Ik huur nu een appartement in Brussel en kies zelf mijn assistenten. Ik betaal hen met mijn persoonsvolgend budget (PVB). Ik werk na een felle strijd terug als ingenieur. Daarnaast ben ik vrijwilligster bij tal van organisaties die belangen behartigen van mensen met een handicap. Ik kan mijn steentje bijdragen aan de samenleving. Ik heb een ruime vriendenkring en kan naar culturele evenementen gaan. Ik kan plots mijn programma veranderen en andere zaken doen gewoon zoals andere mensen. Dat zou allemaal niet mogelijk zijn zonder mijn assistenten en mijn PVB. Zonder PVB zou ik nu ongetwijfeld in een instelling zitten. Ik zou enkel basis zorg krijgen en absoluut geen controle hebben over mijn eigen leven.”

Wat is het persoonsvolgend budget en het persoonlijke assistentiebudget?

“In onze wetgeving staat dat personen met een handicap een budget kunnen krijgen om ondersteuning in te kopen. Dat heet een ‘persoonsvolgend budget’ (PVB). Je kan zelf kiezen welke ondersteuning voor jou belangrijk is. Heb je hulp nodig om te koken? Om je huis proper te houden? Om boodschappen te doen? Om bij de dokter te geraken? Heb je iemand nodig die jou goed begrijpt ook al heb je een spraakprobleem? Iemand die aan anderen kan uitleggen wat je wil? Kortom, met het budget kan iemand met een handicap een ‘normaal’ leven leiden.

Voor personen met een handicap die nog geen 18 jaar zijn, is er het persoonlijke assistentiebudget (PAB). Dat is een budget dat de ouders kunnen gebruiken om persoonlijke assistenten in te huren. Dat zijn mensen die het kind of de jongere met een handicap helpen bij wat moeilijk gaat. Een persoonlijke assistent kan een kind met een handicap thuis ondersteunen en mee naar school begeleiden. Of meegaan bij vrijetijdsactiviteiten. Een assistent kan de brug vormen tussen verschillende levensdomeinen. Deze persoonlijke assistent zorgt ervoor dat het kind of de jongere in de eigen familie kan opgroeien en blijven. De ouders hoeven niet continu, 24 op 24 zorg opnemen tot ze uitgeput geraken. Ze kunnen gewoon ouders zijn net als voor hun andere kinderen. Broers en zussen kunnen ook gewoon broers en zussen zijn en niet de ‘hulpverleners’. Het kind kan deelnemen aan de buurt activiteiten en zo samen met de andere kinderen in de buurt opgroeien. Hij of zij hoeft niet naar een aparte school te gaan. Dit is een meerwaarde voor iedereen en reflecteert de diversiteit die in de maatschappij aanwezig is.”

Kan je vertellen hoe het PVB en het PAB zijn ontstaan?

“Dat is dankzij jarenlange strijd van mensen met een handicap zelf. Het gaat niet enkel over mensen die met een handicap zijn geboren maar ook mensen die een handicap kregen door een ongeval of ziekte. Zij wilden een gewoon leven. Ze wilden niet apart in een instelling wonen maar gewoon thuis. Ze wilden een job, een levenspartner, en hun eigen leven kunnen inrichten. Daarnaast wilden ze ook hun eigen assistenten zelf kunnen kiezen. Daarom hebben ze gevochten om het budget dat naar de instellingen ging in eigen handen te krijgen. Ze hebben een wet verkregen waarmee ze zo’n budget konden aanvragen. Zo werd in 2000 het PAB geboren. Voor de volwassenen heet dat ondertussen PVB.

Jammer genoeg moeten we er blijven voor strijden. Want je moet lang wachten om een PVB of PAB te krijgen. Er zijn lange wachtlijsten. Ik heb zelf bijna vier jaar gewacht op mijn budget. Al die jaren heb ik mijn zorg en ondersteuning moeten bekostigen met mijn spaargeld van ingenieurswerk van vóór mijn ongeval. Ook mijn familie heeft heel veel mee betaald. Ik vind dat erg. Omdat ik een handicap heb opgelopen, hebben zij zelf niet kunnen sparen. Vooral mijn gepensioneerde ouders hadden moeten kunnen sparen voor hun oude dag. Maar ik kan er niets aan doen.”

Veel mensen liggen niet wakker van de wachtlijst.

“Dat begrijp ik zeker want ze zijn niet persoonlijk betrokken. En ze vergeten vaak dat iedereen een handicap kan krijgen. Zelf ben ik een goed voorbeeld. Het is in ieders belang dat je een ondersteuningsbudget moet kunnen krijgen als je het nodig hebt. De groep mensen met een handicap is ook groter dan je denkt. Denk aan iemand die kanker heeft gehad. Vaak zijn er levenslang beperkingen. De wachtlijst is voor heel veel mensen een probleem. In de eerste plaats voor personen met een handicap zelf. Kinderen, jongeren en volwassenen met een handicap kunnen niet meedoen als ze geen ondersteuning krijgen. Ook de families worden getroffen. Samen met Ouders voor Inclusie schreven we er al een artikel over. 

Veel ouders, vaak de moeders, gaan minder werken om voor hun kind met een handicap te zorgen. Het is zeer moeilijk om een job te combineren met intensieve zorg en ondersteuning van een familielid. De ouders en de familieleden blijven vaak zo hard hun best doen dat ze oververmoeid geraken. Uiteindelijk vinden ze geen andere oplossing dan de persoon met een handicap en zijn zorg uit te besteden aan een instelling, vaak ver weg van de familie. Dat zou absoluut niet nodig zijn als ze assistenten zouden krijgen.”

Hoe zit dat voor mensen en gezinnen met een migratieachtergrond?

“Mensen met een handicap en een migratieachtergrond kampen met dezelfde tekorten aan ondersteuning. Ook zij belanden op dezelfde wachtlijst. En ook hun families dragen de gevolgen.

Dit begint al wanneer er een ondersteuningsvraag wordt gesteld. Sommige sociaal assistenten of diensten die de documenten moeten invullen hebben vaak al vooroordelen over je cultuur. Ze gaan er vaak van uit dat het in jouw cultuur normaal is dat de zorg en ondersteuning door familieleden wordt opgenomen. Zelfs in de inschaling wordt hier soms automatisch rekening mee gehouden. Zo worden sommige ondersteuningsnoden over het hoofd gezien. Ze worden niet meegeteld.

Deze mensen beseffen niet dat dit discriminerend is. Heb je een migratieachtergrond, dan ondervind je in het algemeen al veel discriminatie, zowel de familie als de persoon met een handicap. Onder meer discriminatie op de arbeidsmarkt zorgt er voor dat een geschikte job krijgen en houden zeer moeilijk is. Vrouwen met een migratieachtergrond ondervinden vaak dat ze voor sommige jobs minder gemakkelijk gekozen worden. Wanneer je dan ook nog voor een kind met een handicap moet zorgen, worden de mogelijkheden wel heel beperkt. Vaak komen vrouwen met een migratieachtergrond trouwens terecht in sectoren waar veel flexibiliteit wordt verwacht. Dat is extra moeilijk te combineren met de zorg voor een familielid.

Slechte beeldvorming is een algemeen probleem. Als persoon met een handicap wordt er gemakkelijk over je heen gekeken. Als persoon met een migratieachtergrond ook. En als vrouw met een handicap trouwens ook. Ik maak dat zelf mee. Mensen met een handicap en een migratieachtergrond hebben vaak te maken met dubbele uitsluiting. Vaak zijn er ook dubbele vooroordelen.”

Hebben mensen met een migratieachtergrond of nieuwkomers dezelfde kansen op een PVB of PAB?

“In theorie kunnen zij evenveel aanspraak maken op een PAB of PVB. Maar in de praktijk is het moeilijker voor mensen die de systemen of de taal niet goed begrijpen. Er zijn toch veel ingewikkelde procedures. Dat is al lastig voor iedereen en heel veel mensen lopen verloren. De informatie over hoe je een budget moet aanvragen is moeilijk te begrijpen. Ook de brieven van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) zijn voor heel wat mensen te ingewikkeld en zeker voor wie het Nederlands minder goed beheerst. Voor iedereen is het moeilijk om de juiste wegen te vinden om een aanvraag te doen. Maar ik merk dat het extra moeilijk is voor mensen die niet zo goed thuis zijn in de Vlaamse structuren. Ondersteunende diensten binnen de sector werken ook niet met ervaringsdeskundigen. Vaak werken ze niet cultuurgevoelig.

Natuurlijk zijn er mensen met een migratieachtergrond die het Nederlands goed beheersen. Of die vrij goed hun weg vinden tussen alle soorten diensten. Ikzelf ben daar een voorbeeld van. Maar ik denk vaak: ik moet het drie keer lezen, terwijl ik gestudeerd heb er al veel over weet… hoe moet het dan voor anderen zijn? Dat is ook zo voor veel mensen zonder migratieachtergrond. Hoe eenvoudiger alles is, hoe inclusiever voor iedereen.”

Er komen hervormingen aan. Wat is minister Gennez van plan?

“De Vlaamse Minister van Welzijn Caroline Gennez (Vooruit) is samen met haar collega-ministers bezig met een plan voor hervormingen. Ze wil de wachtlijsten wegwerken. Dat is zeker een goede ambitie op zich. Maar hoe wil ze dit doen? Niet door voldoende middelen vrij te maken. Wel door extra voorwaarden in te voeren om in aanmerking te komen voor een eigen budget. Zo zullen mensen worden uitgesloten van een budget.

Dat is een stap achteruit voor zelfregie, keuze en controle over je eigen leven hebben als persoon met een handicap. Door de hervormingen zal je moeten aankloppen bij allerlei andere diensten. Maar die diensten zijn allemaal overbevraagd, niet gepersonaliseerd en vooral niet aangepast aan handicapspecifieke noden. Er wordt nu al veel bespaard. Er is een tekort aan personeel. Mensen zullen hierdoor zonder zorg en ondersteuning achter blijven. Waarschijnlijk zullen de cijfers van de wachtlijsten voor PVB verlagen. Omdat heel wat mensen geen toegang meer krijgen voor een PVB voor hun noden.”  

Waarom willen mensen met een handicap een eigen budget?

“Met een eigen budget kan je veel meer kanten uit. Je kan een poetsdienst laten komen als je  niet zelf of minder goed kan poetsen door je handicap. Veel mensen met een handicap kiezen ervoor om een deel van hun budget te besteden aan aangepast vervoer. Dat is vaak de enige oplossing om ergens op tijd, veilig en in goede omstandigheden te geraken. Deze diensten van aangepast vervoer bellen aan. Ze kunnen je zelf ondersteunen om buiten te geraken zonder dat er verder een persoonlijke assistent of iemand anders bij moet zijn. Dit geeft jou een grote bewegingsvrijheid ondanks je beperking. Dit zijn maar twee van de mogelijkheden van het PVB die momenteel onder druk staan.”  

Zijn erkende diensten niet de beste garantie dat er goede, kwaliteitsvolle zorg en ondersteuning wordt gegeven?

“Niet per se. Wat kwaliteit en goede zorg zijn, kan voor elke persoon verschillend zijn. Het hangt af van wat je nodig hebt en wat voor jou belangrijk is. Dat moet je zelf kunnen bepalen. Met ons budget kunnen wij zelf personen aanwerven en kiezen. Wij beslissen ook waar, wanneer, waarvoor en hoe ze ons ondersteunen. Of het nu gaat om hulp bij verplaatsingen, ondersteuning bij dagelijkse taken zoals boodschappen doen, of extra aandacht voor een kind met een zorgnood tijdens drukke momenten. Maar dan moet je dat budget wel in handen krijgen. Het moet ook hoog genoeg zijn om er alle noodzakelijke diensten mee te betalen.” 

Met een budget sta je zelf aan het roer?

“Dat klopt. Het gaat over zelfbeschikking en controle. Zelf kunnen kiezen en bepalen. Zelf verantwoordelijkheid opnemen over je eigen leven en ondersteuning. Het gaat ook over rechten in plaats van altijd dankbaar te moeten zijn als je iets krijgt. Met een budget in eigen handen wordt de logica omgedraaid. Je bent nog altijd afhankelijk van ondersteuning, maar je bepaalt zelf wie je ondersteunt, waar, wanneer, waarvoor en op welke manier.” 

De wet moet de toegang tot een budget verzekeren, vindt GRIP

Je kan een PVB aanvragen. De overheid (het VAPH) onderzoekt of je een handicap hebt en een ondersteuningsnood. Als je aan de voorwaarden voldoet, krijg je een erkenning voor een budget. Dat is wettelijk vastgelegd. Maar je kan het geld maar krijgen als de regering genoeg geld vrijmaakt. De wet verplicht de regering niet om voldoende geld vrij te maken voor persoonlijke ondersteuningsbudgetten. Daardoor staan mensen met een ondersteuningsnood vaak jarenlang op een wachtlijst wachten voor ze hun leven kunnen uitbouwen. Sommigen wachten al bijna 20 jaar op een budget.

Onaanvaardbaar, vindt GRIP. Dit moet dringend veranderen.

Iedere persoon met een ondersteuningsnood zou een budget moeten krijgen om inclusief te kunnen leven en om op gelijke voet mee te kunnen participeren in de samenleving. Wanneer we de pensioenleeftijd bereiken, dan krijgen we vanaf dag 1 een pensioen. We moeten niet wachten tot de overheid voldoende geld vrijmaakt om ons pensioen uit te betalen. Dat staat zo in de wet.

Wie een ondersteuningsbudget nodig heeft, zou dat meteen moeten kunnen krijgen. Daarvoor zou de Vlaamse regering moeten zorgen. Ze zou wettelijk moeten regelen dat er voldoende geld wordt vrijgemaakt. Dan zouden de wachtlijsten niet langer bestaan.

GRIP heeft deze ideeën al uitgewerkt in een voorstel. 

GRIP en LEVL

GRIP is de mensenrechtenorganisatie van personen met een handicap in Vlaanderen. GRIP is opgericht door mensen met een handicap zelf. Tot op vandaag zitten personen met een handicap aan het stuur van GRIP. De organisatie vecht voor gelijke rechten voor alle mensen met een handicap in Vlaanderen.

Alle mensen met een handicap moeten een goed leven kunnen leiden. Voor sommige mensen met een handicap is het nog moeilijker dan voor anderen. Bijvoorbeeld als je een migratieachtergrond hebt, dan is het vaak nog moeilijker om een plek te vinden in Vlaanderen.

LEVL onderschrijft dit advies. Daarnaast benadrukken wij dat het essentieel is om alle vormen van bias, onbewuste vooroordelen en stereotypering in processen van toewijzing en ondersteuning systematisch weg te werken. Deze mechanismen beïnvloeden nog te vaak beslissingen en praktijken, vaak zonder dat betrokken actoren zich hiervan bewust zijn, met ongelijke uitkomsten en uitsluiting als gevolg.

Om tot eerlijke en inclusieve toewijzings- en ondersteuningspraktijken te komen, is gerichte bewustmaking en duurzame sensibilisering noodzakelijk. Dit vergt een kritische reflectie op bestaande kaders, routines en aannames, evenals het versterken van competenties bij professionals en organisaties om bias te herkennen, te benoemen en actief tegen te gaan. Alleen door structureel te investeren in kennisopbouw, reflectie en cultuursensitief handelen kan worden verzekerd dat ondersteuning vertrekt vanuit gelijkwaardigheid en dat iedereen gelijke toegang krijgt tot kansen, middelen en rechten.

Nadia Hadad

Nadia Hadad is mensenrechtenactiviste, bestuurslid van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw en co-voorzitter van het European Network on Independent Living (ENIL) (het Europese Netwerk voor een Onafhankelijk Leven) . Ze is lid van het Executive Committee van het European Disability Forum (EDF) (het Europese Handicap Forum)  en senior expert bij het Europe Disability Expertise network (het Europese Handicap Expertise netwerk)  

Jouw verhaal?

Heb je een handicap en een migratieachtergrond en wil je na het lezen van dit artikel jouw verhaal delen? Mail naar katrijn@gripvzw.be . We bewaren sowieso jouw privacy. We kunnen jouw dossier niet opvolgen of je persoonlijk advies geven. We leren wel veel van jullie verhalen.