"Bergen wilskracht nodig om zelfstandig te wonen"

Hoe ziet je woonsituatie er momenteel uit?

Ik woon sinds acht jaar deels zelfstandig in een huurappartement in Turnhout, maar hopelijk kan ik het binnenkort eindelijk inruilen voor een eigen plekje in Antwerpen.

Je zegt heel bewust ‘deels zelfstandig’?

Voor het grootste deel doe ik alles zelf, maar gezien mijn fysieke beperking is het nodig dat ik voor bepaalde dingen assistentie krijg. Voor mijn medische zorgen komt twee keer per dag een verpleegkundige langs. In en rond het huis zijn soms dingen die moeten gebeuren die ik zelf niet kan doen. Zo komt er tweewekelijks een poetsvrouw, en soms passeren er ook vrienden voor ditjes en datjes.

Als je het comfortabel vindt om te delen: met welk soort beperking leef je precies?

Bij mijn geboorte is door een medische fout mijn rug gebroken, dus heb ik een dwarslaesie en die heeft over de jaren extra problemen met zich meegebracht, zoals een chronische doorligwonde die al tien jaar woekert. Op een bepaald punt was die zo zwaar geïnfecteerd dat ik sepsis (bloedvergiftiging) heb gekregen en ze een been volledig hebben moeten amputeren. Een jaar of vier geleden heb ik door indirecte complicaties van jarenlang sonderen ook nog blaaskanker gekregen, dus die hebben ze verwijderd, waardoor ik nu met een urostoma zit. Dat zijn de grote lijnen.

Onaangepast

Je woont hier nu acht jaar. Ging het eigenlijk vlot om deze plek te vinden?

Dat zit niet meer zo vers in mijn geheugen. Ik denk dat ik dit appartement gewoon via een immowebsite heb gevonden en zo in contact ben gebracht met het immokantoor. Die hebben toen een snelle rondleiding gegeven en me ook een soort van beloftecontract laten tekenen, waar ik toen eigenlijk niet helemaal de impact van begreep. “Als je interesse hebt, moet je dit tekenen”, klonk het, maar uit de kleine lettertjes bleek uiteindelijk dat wanneer ik zou afzien van deze woonst te huren, ik drie maanden huur zou moeten betalen om er nog onderuit te komen. Dus ben ik hier dan maar beland.

Daarnet kon ik je volgen bij het naar binnen gaan, en dat is eigenlijk geen evidentie. Het begint buiten al met een drempel waar jij jezelf verbazingwekkend vlot op weet te hoppen met je rolstoel. De gang geeft je dan net voldoende ruimte om je te draaien om de lift te nemen, waar je ook maar op een haar na in past.

Ja, het is inderdaad een kwestie van me naar binnen te persen, en er op de derde verdieping terug uit. Er is geen millimeter over, ik moet soms mijn tenen intrekken zodat mijn voet niet voor de sensor van de lift komt. Anders vertrekt die niet eens.

Kan je ons eens meenemen in hoe jij je hier beweegt in je appartement? Want er is eigenlijk niets aangepast aan jouw realiteit.

In de badkamer kan ik voor een groot deel mijn plan trekken omdat het badkamermeubel en de badkuip het toilet sandwichen, waardoor ik daar steun kan zoeken. Ik heb een omgedraaide bierbak met een kussen in mijn bad staan om op te zitten. In de keuken is er ook niets aangepast, dus als ik mijn eten wil klaarmaken, zit ik ofwel met m’n neus boven de spetterende pan of met potten waar ik maar amper in kan kijken. De achterste vuren zijn nog moeilijker te bereiken, met de nodige risico’s. Het is zodanig behelpen dat ik er tegenwoordig meestal voor kies om kant-en-klaarmaaltijden in de supermarkt te kopen.

Dat wordt dan weer niet aangeraden voor de gezondheid. Hoe vind je daar voor jezelf gemoedsrust in?

Een gezicht vol met brandplekken van spettend vet lijkt me ook niet bepaald goed voor mijn gezondheid. (lacht) Ergens moet je daar keuzes in maken.

Straatje zonder eind

Je zoekt al jaren naar een plekje in Antwerpen, omdat je vriendenkring vooral daar te vinden is en nabijheid deugd zou doen. Vertel eens wat meer over die zoektocht?

Ondertussen is dat al een hele historie. Er zijn zeker al honderden zoekertjes op immowebsites doorspit geweest in de zoektocht naar een betaalbare en toegankelijke woonst. Een van de pistes was dat mijn broer, die een eigen zaak heeft, op termijn ging investeren in een degelijk appartement dat hij zelf ging aanpassen en waar ik dan als huurder in zou trekken. Daar blijven dingen tussenkomen en, uiteraard, heeft hij zijn drukke job en gezinsleven en alles wat daarbij komt kijken. Dat kan ik hem dus niet kwalijk nemen. Een goede vriendin van mij wou hetzelfde plan overnemen, maar beschikt over een veel krapper budget, dus is het heel moeilijk om iets te vinden met de combinatie van een goede ligging, toegankelijkheid, leefbaarheid, …

Ik heb ook al verschillende dingen bezocht die als toegankelijk werden omschreven, maar waar tijdens het bezoek toch weer graten in de vis bleken te zitten. Het voelt als een straatje zonder einde.

In een ideale wereld, hoe zou een woonst er voor jou uitzien? Welke elementen zijn cruciaal voor jouw leefcomfort?

Ideaal gezien zou er voldoende ruimte moeten zijn zodat ik me met de rolstoel vlot kan bewegen eens alle meubels geïnstalleerd zijn. Een keuken met een aanrecht op tafelhoogte waar ik onder kan rijden zou ook goed zijn om zelfstandig te kunnen koken. In de badkamer zou een inrijdouche natuurlijk heel praktisch zijn. Verder zou het natuurlijk niet slecht zijn dat ik op het gelijkvloers zou kunnen wonen en dat de inkom makkelijk te doen is, zonder drempels, trapjes of gigantisch zware toegangsdeuren. Dat zijn, denk ik, de belangrijkste elementen.

Hoe zit het qua ligging?

Liefst van al zou ik in het centrum van Antwerpen kunnen wonen, omdat mobiliteit sowieso een probleem is. In de meeste steden zijn de stoepen van zodanig slechte kwaliteit dat het een zware belasting is om er met een rolstoel grotere afstanden af te leggen. te moeten afleggen. De belangrijke dingen zijn dus best vlakbij, zoals een supermarkt en een apotheker, want mijn boodschappen doe ik graag zelfstandig. Het is een manier om mobiel te blijven en contact met de buitenwereld in gang te houden. Ik zou niet te lui willen worden. (lacht)

Concurrentiestrijd

En op vlak van betaalbaarheid?

Dat is helemaal niet evident. De huurprijzen worden alleen maar hoger en hoger. Ik denk dat als ik iets zou huren onder de 50 vierkante meter, het vrij onmogelijk zou zijn om mijn plan daar een beetje fatsoenlijk in te kunnen trekken. Bij alles wat ruimer is, krijg je toch al snel huurprijzen van 700-800 euro, vaak nog zonder de lasten die erbij komen voor het gebouw. Dat is toch al een grote hap uit mijn inkomen.

Vind je dat immokantoren zelf een verantwoordelijkheid op te nemen hebben in de zoektocht van personen met een handicap naar een eigen woning?

Eingelijk wel, maar hoeveel moeite gaan ze daar realistisch gezien in willen steken? Mensen met een beperking lijken me maar een piepklein percentage van hun doelgroep te zijn.

Het zou helpen behulpzaam kunnen zijn mocht er een bepaalde dienst bestaan die de beschikbare woningen screent en een soort overzicht creëert van zoekertjes die effectief toegankelijk zijn. Het zou natuurlijk nog mooier zijn als die woningen bij de immokantoren dan ook voor x-tijd vastgezet worden voor onze doelgroep, alvorens iedereen zomaar kandidaat-huurder zomaar kan zijn. Want als iedereen mee kan concurreren is de kans heel groot dat het naar iemand gaat die niet eens nood heeft aan een toegankelijke woonst.

Vooroordelen

Recent onderzoek met praktijktesten toont aan dat personen met een rolstoel vaak slachtoffer zijn van discriminatie op de huurmarkt. Heb je dat zelf al ervaren wanneer je ging kijken naar een appartement?

Om mezelf heel veel moeite te besparen, stuur ik meestal zelf eerst iemand anders om een kijkje te nemen. Het is me vaak genoeg overkomen dat ze aan de telefoon zeggen “dat het zeker geen probleem is”, waardoor ik de hele pendeltocht onderneem om dan toe te komen en te zien dat de deuren te smal zijn of dat ze toch een trap over het hoofd hadden gezien. Ik heb maar zo veel energie in een dag om op te maken.

Welke vooroordelen denk je dat er leven bij verhuurders tegenover mensen met een handicap?

Misschien dat ze schrik hebben dat het pand niet goed verzorgd zal kunnen worden door iemand met een beperking. Misschien zijn ze bang voor beschadigingen door een rolstoel aan het gebouw. Maar ik veronderstel dat het risico niet hoger is dan bij andere mensen die gewoon hun leven leven. Iedereen stoot al wel eens tegen de muur.

Alternatieven?

Heb je ook al overwogen om sociaal te huren?

Dat is een piste die ik eigenlijk pas ben beginnen te onderzoeken. Voorlopig is dat vooral een teleurstelling, omdat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Ik ben beginnen rondbellen en ben heen en weer gepingpongd. “Ah, je woont momenteel in Turnhout, maar je wil iets in Antwerpen, dan moet je naar Antwerpen bellen”, maar in Antwerpen zeggen ze dan “Ah, je woont in Turnhout, dus dan moet je van daaruit vertrekken”. Ze weten het blijkbaar allemaal niet zo goed? Op het einde van de maand heb ik een afspraak staan bij een sociaalverhuurkantoor (SVK), dus ik zal het dan hopelijk wel allemaal te weten komen.

Samenwonen met vrienden, dacht je daar al aan?

Voor zover dat ik daar momenteel van op de hoogte ben, is de kans groot dat het een aanslag zou zijn op mijn inkomen als ik bij andere mensen zou intrekken. Dan word ik voor hen een persoon ten laste en worden zij deels verantwoordelijk voor mijn bestaan, en dat kan ook niet de bedoeling zijn.

Dieperliggend probleem

Hoe kijk je naar universal design?

Het lijkt me dat zeker ieder nieuw gebouw standaard toegankelijk zou moeten worden gemaakt. Alleen, ik ben in mijn leven als op zo veel plaatsen geweest waar dat absoluut niet het geval is. Zo herinner ik me nog schooluitstappen naar een of ander museum waar we bij aankomst dan iets te horen kregen als “Sorry, jij kan hier niet makkelijk binnen. Op de plannen stond wel een hellend vlak, maar de aannemers hebben toch een trap gezet”. Dat soort vage excuses komen frequent voor.

Ik denk dat daar vooral over wordt nagedacht wanneer mensen met beperkingen bij het moment van de bouw in het oog springen als kandidaat-bewoner.

Maar er lijkt me een veel dieper probleem aanwezig in de samenleving.

Toen ik naar school mocht gaan, wilden ze mij aanvankelijk naar een aangepaste school sturen, gewoon omwille van het feit dat ik in een rolstoel zit. Mijn ouders hebben toen gevochten om mij naar een gewone school te laten gaan. In de basisschool in het dorp waar ik geboren ben, hebben ze toen de moeite gedaan om dat te bewerkstelligen. In het middelbaar hebben we in Turnhout een school gevonden die daar in wilde en kon meewerken, dus dat is goed gekomen. Het was wel een hele strijd.

Er zijn heel veel mensen waarvoor die moeite niet gedaan wordt. Ze komen in het systeem terecht, belanden vaak in een instelling en krijgen dan een plek in een maatwerkbedrijf. Hierdoor komen ze niet buiten, hebben ze geen stem en blijven ze vervreemd van de wereld. Dat is toch zonde voor die mensen?

Ben je er dan van overtuigd dat het dominante beeld in onze samenleving is dat mensen met beperkingen thuishoren in voorzieningen?

Ja, daar ben ik wel vrij zeker van. Misschien is het niet letterlijk dat mensen vinden dat we daar moeten zitten, maar het is wel vaak een veronderstelling. Wanneer ik bijvoorbeeld op stap ga, is er altijd veel verwondering over het feit dat ik überhaupt mijn hoofd laat zien in het uitgaansleven omdat verder bijna niemand in mijn situatie buiten lijkt te komen.

Kreeg je dan ook al veel verbaasde reacties over het feit dat je zelfstandig woont?

Zeker. Velen gaan er standaard vanuit dat ik ergens bij mensen inwoon of ergens ‘weggestoken ben’, om het wat crû te zeggen. De verrassing is dus vaak groot wanneer ze horen dat het kan om als persoon met een vrij zware beperking alleen te wonen.

Het heeft natuurlijk veel met de eigen wilskracht te maken die je daar zelf in toont, en voor een deel heeft het ook te maken met de opvoeding. Bij mij was die gefocust op mijn zelfstandige ontwikkeling. Als je te veel eieren onder mensen legt, saboteer je ook hun toekomst.

Last

Wilskracht is natuurlijk ook een uitputter. Weegt dat niet op je mentaal welzijn?

Geef mij maar dit boven afhankelijk zijn. Ik vecht liever dan dat ik mezelf in de zetel laat vallen en alles maar naar mij toe laat komen. Ik denk niet dat dat gezond is voor mijn mentale gezondheid. Als ik altijd afhankelijk ben van anderen, ben ik op een bepaalde manier ook altijd een last. Wat als ze er dan op een plots toch niet voor me kunnen staan? Dan ben ik bijna volledig reddeloos, omdat ik op dat punt misschien absoluut niet meer weet hoe ik mijn plan moet trekken.

Zie je jezelf echt als een last? Er zit toch ook een zekere liefde, verbinding en schoonheid in je te laten ondersteunen door iemand anders?

Tuurlijk, maar ergens diep vanbinnen zal ik me er altijd wel een beetje ongemakkelijk bij voelen om dat te laten gebeuren. Vaak omdat ik het gevoel heb dat ik niet iets gelijkaardigs terug kan betekenen, zeker voor diegenen waar ik met momenten iets zwaarder op leun.

Wederkerigheid is belangrijk, maar voelt het ‘voor wat, hoort wat’ als iemand voor jou iets doet?

Ik vind voor mezelf dat het iets is waar je als mens je best voor moet doen. Het is natuurlijk geen rekensommetje van “jij hebt zo veel gedaan en ik heb zo veel gedaan”, maar het is wel een gevoelskwestie. Als ik bijvoorbeeld ga verhuizen, kan ik in het fysieke gedeelte zelf heel weinig betekenen. Wanneer de vrienden die komen helpen zelf ooit zouden verhuizen, kan ik daarin voor hen ook niets betekenen, bijvoorbeeld.

Ik weet wel dat de mensen die dicht bij me staan er geen probleem van maken, maar toch kan ik dat gevoel niet helemaal van me afschudden.

Jij hebt geen persoonsvolgend budget (PVB) en ook geen persoonlijk assistent in dienst om de dingen op te vangen waar jij dan nu bijvoorbeeld brandvlekken voor in je gezicht krijgt. Zoiets zie jij jezelf niet doen?

Dat voelt te ingrijpend, te invasief in mijn privésfeer. Ik ben nogal chaotisch in doen en denken en zou me dan te veel gebonden voelen aan de schema’s binnen zo’n ondersteuningsplan. Er zijn ook dagen dat ik geen mensen om me heen wil hebben, ook al is dat met de beste bedoelingen van de wereld. Ik zoek het zelf wel uit.

Eigenaarschap

Afsluitend nog een gedachte die je wil meegeven?

De omgeving en de mensen dicht om je heen zijn twee van de belangrijkste factoren die bepalen hoe we groeien als mens. Zorg er dus voor dat je zo veel mogelijk eigenaarschap hebt over de keuzes die je op die vlakken kan en mag maken. Dat is volgens mij de sleutel tot het leven dat je wenst te leven.

Wie ons streven naar een inclusieve samenleving een warm hart toedraagt:

Voel je zeer welkom op het I ♥ Inclusie-congres van GRIP vzw op 8 en 9 oktober in het Provinciehuis in Leuven. 

Kom eens kijken naar het programma en schrijf je in!