Hoe was GRIP betrokken bij de Academische Werkplaats Deïnstitutionalisering (AWDI)?

In 2022 startte toenmalig Vlaams minister van Welzijn Wouter Beke een ’Academische Werkplaats Deïnstitutionalisering’ op. Afgekort: AWDI. De werkplaats werd ingebed in de vakgroep Sociaal Werk & Sociale Pedagogiek aan de Universiteit Gent en kreeg financiële ondersteuning van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) . Gedurende 4 jaar werken de onderzoekers rond het thema deïnstitutionalisering. De AWDI werkt in nauwe samenwerking met het beleidsteam van het VAPH en Team Vlaams Bouwmeester.  Het Museum Dr. Guislain en de Stadsacademie zijn partner. De AWDI bundelt krachten met Team Vlaams Bouwmeester om in te gaan op vragen van zorgaanbieders  en om te adviseren als opdrachtgevers en advies te geven bij herontwikkelingsprocessen.

De termijn loopt nu af. In 2 artikels blikken we terug op de afgelopen 4 jaar en we kijken vooruit.

In dit artikel duiden we de betrokkenheid van GRIP bij de AWDI.     
Lees ook ons artikel over wat de huidige AWDI is en welk ander soort AWDI er nodig is in de toekomst. 

Hoe is GRIP hierbij betrokken geraakt?

Op het startevenement van de Academische Werkplaats De-Institutionalisering (AWDI) merkten de aanwezige mensen met een handicap en mensen uit verenigingen van personen met een handicap op dat de invulling van deïnstitutionalisering afweek van de geest van het VN-Verdrag Handicap. Het ging vooral over de transformatie van voorzieningen en niet over een evolutie van leven in instellingen naar een leven in de samenleving. Ook was er geen aandacht voor het belang van persoonlijke assistentie. Daarnaast werd inclusie minder verregaand dan het VN-Verdrag ingevuld. Vanuit GRIP vonden we dat mensenrechten en het perspectief van personen met een handicap zelf deel moesten zijn van een dergelijk project. We wilden ook het kader van deïnstitutionalisering en het VN-Verdrag Handicap verduidelijken. GRIP werkt al meer dan 10 jaar rond het thema deïnstitutionalisering. Zo maakten we in 2023 nog een update van onze standpuntnota deïnstitutionalisering. Daarom vroegen we om in gesprek te kunnen gaan met de trekkers van de AWDI. Samen met Onafhankelijk Leven namen we deel aan een aantal vergaderingen met de academici van de AWDI, waar ook een vertegenwoordiger van het VAPH en een vertegenwoordiger van Gelijke Kansen Vlaanderen bij waren. Dit werd 'werkgroep mensenrechten en deïnstitutionalisering' genoemd.

Bijdragen van GRIP aan de Academische Werkplaats De-Institutionalisering

In die gesprekken benadrukten we dat het doel van deïnstitutionalisering moet zijn dat er voor elke persoon een leven in de maatschappij mogelijk is. En dit vanuit de principes van zelfbeschikking, zelfvertegenwoordiging, keuze en controle en deïnstitutionalisering. We brachten het kader van de zuilen van onafhankelijk leven aan, dat naast betaalbare en toegankelijke woningen ook talloze andere belangrijke zuilen omvat. Ook gaven we aan dat supported decision making / ondersteunde besluitvorming best wordt onderzocht en in de praktijk gebracht voor wie dit nodig heeft.

Tijdens het ADWI-colloquium van oktober 2023 gaf GRIP een workshop over het recht op wonen in de maatschappij. Daarbij legden we de focus op het belang van betaalbare en toegankelijke woningen. We gaven ook mee dat de vrijheid om te wonen waar en met wie je wil, op gelijke voet met anderen, ook betekent dat je recht om ergens te wonen niet mag gekoppeld worden aan een bepaald zorgaanbod. Met andere woorden: als je verplicht wordt om met een bepaalde zorgaanbieder in zee te gaan, of een bepaald zorgpakket aan te nemen, dan is er geen sprake van een gelijk recht op wonen. Dan wordt de filosofie van eigen regie over je ondersteuning doorkruist door de noodzaak om niet op straat te komen te staan. Maar we hadden het vooral ook over het woonbeleid dat tekortschiet om mensen toegang te bieden tot een betaalbare en aangepaste woning. Zonder een goed en inclusief woonbeleid blijft een leven in de maatschappij voor veel personen met een handicap een onbereikbare droom.

In april 2024 organiseerde de AWDI in Gent een debat over mensenrechten en deïnstitutionalisering. Vanuit onze expertise als mensenrechtenorganisatie verzorgden we als inleiding een debat over mensenrechten en deïnstitutionalisering met een lezing over het VN-Verdrag Handicap. Dit verdrag wordt immers veel te vaak foutief geïnterpreteerd. Sinds de vergaderingen ter voorbereiding van deze debatavond zijn er geen vergaderingen meer bijeengeroepen van de 'werkgroep mensenrechten en deïnstitutionalisering'.

Een moeilijk proces

Het was moeilijk om tot een gedeelde opvatting te komen over de toepassing het VN-Verdrag, de betekenis van kernbegrippen zoals persoonlijke autonomie, of wonen en zorg nu wel of niet aan elkaar gekoppeld moeten worden, enzovoort. Ondanks de vele inspanningen kwam er geen gedeelde visietekst. We voelden ons te weinig echt gehoord wanneer we aangaven dat mensen met een handicap ervaren dat hun keuzevrijheid en de mogelijkheid om ondersteuning zelf te bepalen onder druk wordt gezet door de voorziening waar ze wonen. Een van de kernelementen van institutionalisering is dat de persoon met een handicap te weinig macht heeft over het eigen leven en te afhankelijk is van de voorziening. Voor zover wij weten is er nog steeds geen onderzoek daarover gestart.

We werden ook niet bevraagd over mogelijke onderzoekslijnen vanuit ervaringsdeskundig perspectief. Er zijn tal van onderzoeksthema’s en goede praktijken die aandacht verdienen. Denk maar aan de zorgcoöperatieven in het buitenland die geleid worden door ervaringsdeskundigen en die ook voor mensen met een verstandelijke handicap kansen geven op persoonlijke assistentie. We stuurden heel wat studies door, maar terugkoppeling ontbrak en we hebben geen zicht op de impact.

We hebben ook geprobeerd het belang van persoonlijke assistentie te duiden, maar er werd geen onderzoekslijn rond opgericht. We vermoeden dat men niet op persoonlijke assistentie wil focussen omdat het moeilijk verenigbaar is met woonzorgvoorzieningen. Bij persoonlijke assistentie bepaalt de persoon zelf wie assisteert, waar, wanneer, waarvoor en op welke manier. Begeleiding vanuit een collectieve voorziening moet altijd rekening houden met de werking van de voorziening en de behoeften van de andere mensen die ondersteuning nodig hebben.

Hopelijk kan een toekomstige academische werkplaats deïnstitutionalisering hier wel mee aan de slag te gaan, want het is opvallend hoe scherp het VN-Comité is voor België in haar aanbeveling 39.b:

“Zorgt voor voldoende administratieve en financiële middelen voor persoonlijke assistentie voor het zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij, om de wachtlijsten af te schaffen in alle gewesten en informatie in toegankelijke formaten te verstrekken over de toegang tot persoonlijke assistentie”.

Toekomstige betrokkenheid?

GRIP wordt graag betrokken bij een toekomstige academische werkplaats deïnstitutionalisering die meer vanuit personen met een handicap werkt, een leven in de maatschappij centraal stelt en doorwerkt op uitdagingen zoals het versterken van de positie van de persoon tegenover zorgorganisaties en de overheid.