Persoonlijke Assistentie 20 jaar: 'Mijn handen en voeten: zonder persoonlijk assistent heb ik geen bewegingsvrijheid'

Met al 18 jaar een Persoonsvolgend Budget (PVB) op zijn naam, mag Stijn Vlerick niet ontbreken in de GRIP-reeks rond twintig jaar Persoonlijke Assistentie. Elke maand interviewen we een budgethouder én een assistent om in kaart te brengen wat de meerwaarde is van deze zelfgestuurde vorm van ondersteuning.

Laat ons beginnen met een klassiek voorstellingsrondje.

Stijn: Ik ben Stijn, 36 jaar en ik woon sinds bijna twee jaar zelfstandig in Zwijnaarde. Ik heb informatica gestudeerd en richtte in 2006 samen met een klasgenoot een bedrijfje op. Dat hebben we tien jaar gedaan om het daarna te verkopen. Sindsdien werk ik als freelance programmeur. Voor de rest ga ik graag naar optredens en festivals en spreek ik geregeld af met vrienden, al is dat nu een pak moeilijker sinds corona, maar we maken er het beste van. Ik heb me in ieder geval nog niet verveeld. Zo ben ik ook bezig met een project om het gemakkelijker te maken voor mensen die willen werken als assistent. Ik heb SMA, een van de meest voorkomende spierziektes. Sinds een drietal jaar is daar gelukkig medicatie voor ontwikkeld, waardoor mijn levensverwachting beter is.

Liesbet: Ik ben Liesbet, 31 jaar en ik werk nu al iets meer dan twee jaar als assistent van Stijn. Ik was op zoek naar een deeltijdse job zonder een specifieke richting. In die zoektocht kwam ik toevallig bij Stijn terecht. Zeer toevallig zocht ik bij VDAB naar vacatures in Zwijnaarde, waar ik zelf toen woonde. Zo botste ik op Stijn zijn vacature. Ik wist niets over de job, maar qua uren en qua locatie was het ideaal, dus reageerde ik heel spontaan. Ik had geen ervaring met persoonlijk assistentie, maar dat was ook niet nodig. Vanaf dag één bleek dit een heel goede combinatie met mijn andere bezigheden: ik doe onderzoek naar problemen in de voedselsector, voornamelijk binnen de landbouw, en geef (in virusvrijere tijden) kooklessen aan zowel particulieren als organisaties.

Handen en voeten

De meeste mensen kunnen zich vandaag nog maar heel vaag een beeld vormen van wat persoonlijke assistentie precies is. Hoe beleven jullie het?

Stijn: Het is moeilijk voor mensen om daar een beeld van te vormen, juist omdat het eigenlijk met geen enkele andere job te vergelijken valt én voor iedere budgethouder anders is. Voor mij bestaat de assistentie vooral uit praktische dingen, want ik ben volledig afhankelijk: mij positioneren, mij eten en drinken geven, me helpen om naar toilet te gaan, alles eigenlijk.

Liesbet: Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet vaak een positieve eerste reactie krijg van mensen, wanneer ik zeg dat ik als persoonlijk assistent werk voor iemand met een beperking. Mijn kring van vrienden en familie hebben al genoeg over Stijn en mijn werk gehoord om te snappen wat het is, maar als ik het aan anderen vertel dan schrikken ze daarvan. Ik merk aan de reacties die ik al kreeg, dat mensen onmiddellijk veronderstellen dat het mentaal en fysiek een lastige en zeer zware job is. Wanneer ik dan zeg dat het helemaal niet lastig is en dat Stijn een intelligent persoon is waar ik goed mee kan babbelen en lachen, dan verschieten ze. Ze denken dat het een grote uitdaging is.

Ik ben Stijn zijn handen en voeten. Wat ik doe, zijn allemaal dagdagelijkse, kleine, minuscule taakjes. Waar ik, zeker in het begin, aan moest wennen in deze job, is dat de grens tussen werkgever-werknemer en vriendschap soms zeer vaag is. Je zit constant samen, we kijken samen naar tv, we doen samen activiteiten. Het is eigenlijk een beetje een rare job (lacht).

Je vertelde dat je nul ervaring had toen je begon. Was Stijn dan ook je opleider? Of ben je nog ergens scholing gaan volgen?

Liesbet: Neen, het was echt een één-op-één-opleiding. Stijn kan perfect tot in details zeggen wat er moet gebeuren, dus krijg ik gewoon instructies en leer ik al doende. Ik denk niet dat ik onmiddellijk iemand anders zou kunnen ondersteunen, het voelt alsof ik nog altijd geen ervaring heb, behalve dan met Stijn.

Hoe is het voor jou om als werkgever zo kwetsbaar te zijn? Het lijkt me best intiem om één op één assistentie te krijgen?

Stijn: Ik heb nu 18 jaar een PAB, dus ik ben het ondertussen al gewoon. Al van mijn geboorte ben ik afhankelijk, dus voor mij is het niet raar om bij alles geholpen te worden, voor mij is dat normaal, het is een deel van mijn dagelijks leven. Uiteraard is het met iemand nieuw altijd wat onwennig, maar dat gaat snel voorbij. Er moet een klik zijn tussen mij en de assistent, aangezien we zo veel uren bij elkaar zijn. Iemand mag nog zo veel ervaring hebben, als de connectie er niet is, dan gaat dat niet. Mensen zeggen me wel vaker dat ze vinden dat ik te familiair ben met de assistenten, maar persoonlijk heb ik daar nog geen nadelen van ondervonden. Dat is gewoon hoe ik mij er het best bij voel.

Liesbet: Ik was de eerste paar weken of zelfs maanden wel heel onzeker. Bij elke kleine handeling had ik het gevoel dat ik toestemming moest vragen of feedback moest vragen over of ik het wel zeker goed deed.

De klik

Wat zijn voor jou essentiële eigenschappen van een persoonlijk assistent?

Stijn: Vooral dat de assistent zich moet kunnen aanpassen aan verschillende soorten situaties, zowel thuis als in de sociale context. Ik herhaal het graag nog eens: er moet een klik zijn, want anders lukt het niet. Ik heb dat al een paar keer meegemaakt dat er geen goede match was, en dan moet een van de twee beslissen om ermee te stoppen. Meestal gaan mensen dan vanzelf weg, ik heb nog maar één keer echt iemand moeten ontslaan. Op dat moment woonde ik nog thuis en klikte het ook echt niet tussen de assistent en mijn ouders. Vroeger was het eigenlijk nog complexer om iemand aan te nemen, want mijn ouders moesten iemand extra opnemen in huis, dus dan moet het zeker goed zitten.

Hoe anders zou je leven eruitzien zonder een assistent?

Stijn: Het zou me heel veel beperken in vrijheid. Om te beginnen zou ik ongetwijfeld nog thuis wonen en zou ik zoals vroeger, voor ik een PAB had, moeten rekenen op mijn ouders om me te vervoeren, en zo.

Hoe leg jij in de praktijk je puzzel, Stijn? Liesbet assisteert je 22 uur, maar hoe zit het met de rest van de week?

Stijn: Het is een combinatie van gezinszorg via I-Mens, elke weekdag in de voormiddag. Die halen me uit mijn bed, zorgen voor mijn ontbijt en poetsen ook wel een beetje. In principe mogen ze ook koken, maar meestal doet mijn assistent dat. Ze mogen niet op locatie gaan, behalve dan om wat boodschappen te doen. In de namiddag tot de avond komt dan mijn assistent. Daarna volgt een vrijwilliger die hier ’s nachts komt slapen. Dat is een beetje de structuur. In het weekend heb ik minder assistentie en zorgen mijn ouders voor me. Dan is het ook duurder om iemand tewerk te stellen en mijn budget is nog onvoldoende om dat allemaal te kunnen betalen.

Een filmpje uit 2016 waarin Stijn op zoek gaat naar een nieuwe assistent.

Prioriteiten

Je hebt een Persoonsvolgend Budget (PVB) om je assistentie te betalen. Hoe zet je het in?

Stijn: Sinds ik alleen woon, gaat een stuk daarvan naar de gezinszorg, een stuk naar mijn drie assistenten en naar de vrijwilligers. Ik kom er helemaal niet mee toe. Op het einde van het jaar zegt het VAPH dan hoeveel ik over budget ben gegaan, en dan moet ik bijstorten.

Ik heb twee jaar geleden een aanvraag gedaan om een verhoging te krijgen, want nu moet ik duizenden euro’s per jaar uit eigen zak betalen. Ik kan momenteel niets meer sparen. Mocht ik mijn job niet hebben en mocht ik hier voor dit huis de volle pot moeten betalen (ik heb een verlaagde huur omdat het pand eigendom is van mijn ouders) dan zou ik niet zelfstandig kunnen wonen.

De aanvraag is goedgekeurd, maar ik sta nu al twee jaar op de wachtlijst. Ik heb gehoord dat ze 230 miljoen euro versneld gaan inzetten voor het ter beschikking stellen van budgetten. Ik zit in prioriteitengroep 1, dus ik hoop dit jaar die verhoging te krijgen.

Ben jij zelf eigenlijk ondersteund geweest in het werkgever zijn? Of heb je dat ook zelf moeten ondervinden?

Stijn: In het begin deed mijn moeder al die administratie, maar ondertussen doe ik dat allemaal zelf. Uiteindelijk is dat niet zo moeilijk. Als ik iets niet weet, stel ik een vraag aan het sociaal secretariaat of aan de bijstandsorganisatie waarbij ik ben aangesloten: Alin vzw. Daar krijg ik goede ondersteuning.

Kunnen assistenten dan ook met hun vragen terecht bij Alin?

Stijn: Dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Die zijn vooral gericht op budgethouders.

Liesbet, als jij nu een accidentje zou hebben tijdens het werk, hoe regel je dat dan?

Dat is meestal eens naar elkaar kijken en dan Google consulteren (lacht). Deze job is een eilandje voor mij, ik ken niemand die zo’n werk doet en mocht ik een probleem of een vraag hebben, zou ik echt niet weten waar ik naartoe zou moeten. Gelukkig was dat voorlopig ook nog niet nodig.

Stijn: Ik betaal een arbeidsongevallenverzekering. Wanneer een assistent iets niet weet, wordt dat meestal aan mij gevraagd. En als ik het niet weet, vraag ik het aan Alin.

Zie je zelf op korte termijn verbeterpunten in de organisatie van de persoonsvolgende financiering?

Stijn: Het komt allemaal neer op de prioriteiten van de regering. Er is gewoon te weinig geld voorzien voor die budgetten, terwijl er zulke grote wachtlijsten zijn. Het systeem op zich zit, denk ik, wel goed in elkaar, alleen merk ik dat er voor assistenten zelf eigenlijk weinig ondersteuning is. In andere sectoren heb je een vakbond, maar persoonlijke assistenten moeten hun plan trekken.

Ik hoop dat veel mensen snel toegang kunnen krijgen tot een assistent en zou ook willen dat er meer erkenning in de maatschappij komt voor persoonlijk assistenten.

Liesbet: Ik wist niet eens dat deze job bestond voor ik hem vond, dus aan de bekendheid mag ook zeker gewerkt worden.

Drempels verlagen

Daar draag jij je steentje aan bij Stijn, met je platform assistentiejobs.be. Kan je daar bij wijze van afsluiter nog wat meer over vertellen?

Het is een soort jobsite specifiek voor mensen die willen werken als assistent. Alle vacatures die via VDAB beschikbaar zijn, worden samengevoegd op één locatie. De bedoeling is om de drempel te verlagen en het makkelijker doorzoekbaar te maken. Ik probeer ook extra aandacht te besteden aan de persoonlijkheid van zowel de assistent als de budgethouder. Zodat het niet enkel gaat wat voor soort beperking iemand heeft. Er moet een match zijn op meerdere vlakken. Dat is een beetje de insteek.

Neem gerust zelf eens een kijkje op assistentiejobs.be.

Dit interview werd ook gepubliceerd op de website van Alin vzw.

Zin in meer duogesprekken rond persoonlijke assistentie?

Lees dan zeker ook de verhalen van:

• Gabria & Nena
• Monique & Lieven
• Nadia & Nabil