Zuurstof voor de toekomst

Terugblik en vooruitblik

Op 15 december 2021 overhandigden we Minister Wouter Beke onze gloednieuwe brochure ‘#inclusie#persoonlijkeassistentie: grip op je leven’ en een manifest met tips om persoonlijke assistentie wind in de zeilen te geven.

Je leest er meer over in ons artikel "Zo sluiten we onze campagne 20 jaar persoonlijke assistentie af". 

De brochure en het manifest weerspiegelen de ervaringen en ideeën van heel wat mensen die met persoonlijke assistentie werken of willen werken. We blikken terug op een jaar vol duo-interviews waarin we het belang van persoonlijke assistentie belichtten voor personen met een handicap en hun persoonlijke assistenten.

Je leest ze in de rubriek Thema's - Ondersteuning op onze website. 

We zwaaien 2021 uit met een allerlaatste duo-interview als uitsmijter waarin we dieper ingaan op de job van persoonlijke assistent. Hiervoor spraken we met Inge Van de Putte, verbonden aan de UGent en met veel ervaring in persoonlijke assistentie en inclusie, en Marlies Vansweevelt, mama van Xena (20) en momenteel hard op zoek naar goede kandidaat-assistenten. Zij hebben ook voor Minister Beke een boodschap in petto.

Tot in 2022!

Katrijn Ruts en Lynn Formesyn, GRIP vzw

K: Inge en Marlies, kunnen jullie jezelf even voorstellen en daarbij ook vertellen hoe jullie in aanraking gekomen zijn met persoonlijke assistentie?

M: Ik ben Marlies, ik ben mama van Xena, een jongedame van 20 jaar met Downsyndroom. Ik heb via thuisbegeleidingsdiensten jaren geleden kennisgemaakt met persoonlijke assistentie. We hebben toen een Persoonlijk Assistentiebudget aangevraagd. We hebben 13 jaar op de wachtlijst gestaan.  In 2017 kregen we het budget en kon de zoektocht naar persoonlijke assistenten beginnen. Het is in feite door contact met andere ouders dat ik in aanraking ben gekomen met persoonlijke assistentie. Daar zag ik hoe zo’n persoonlijke assistent het inclusief leven van hun kind mee ondersteunde. Zo heb ik vooraleer ik een budget had al mensen leren kennen die zo’n functie uitoefenden.

I: Ik ben Inge Vandeputte, ik werk op het Steunpunt voor Inclusie, een project van Ouders voor Inclusie en ik werk ook op de vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent. Ik ben in aanraking gekomen met Persoonlijke Assistentie toen ik in mijn laatste jaar Ortho zat. Ik ben voor mijn buitenlandse stage naar Australië gegaan om inclusie te onderzoeken en mijn geld was op (lacht). Ik ben onmiddellijk beginnen werken, en dat was als persoonlijke assistent. Ondertussen al 20 jaar geleden. Ik was persoonlijke assistente van verschillende kinderen in verschillende gezinnen. Ik heb de job dus zelf uitgeoefend gedurende ongeveer 13, 14 jaar. Het is vanuit dat gegeven dat Marlies en ik elkaar hebben leren kennen.

K: Wat is vanuit jouw ervaring het belang van persoonlijke assistentie?

I: Het zit eigenlijk in het woord zelf: het persoonlijke. Een beperking is altijd iets waar je als individu op botst ten opzichte van wat de verwachtingen zijn in een maatschappij. Het is voor iedereen verschillend welke barrières je tegenkomt, dus is het van belang om op maat ondersteuning te kunnen geven. Dat is één ding. Een ander gegeven: wij leven niet in een inclusieve maatschappij, dus zijn er effectief nog heel wat barrières. Om te zorgen dat iemand kan participeren moet je inspelen op die barrières. Dat gebeurt gaandeweg, door dingen te doen en oplossingen te zoeken. Persoonlijke assistentie kan daarin een belangrijke rol opnemen. Het kan de deuren openen om verbinding te maken, want persoonlijke assistentie is veel meer dan gewoon de louter praktische ondersteuning. Het gaat ook om de persoon leren kennen en op zoek gaan naar de gemeenschappelijkheid, veel meer dan naar de verschillen (die mensen vaak sneller zullen zien). Het belang van persoonlijke assistentie is voor mij dat iemand in onze niet-inclusieve maatschappij mee kan zoeken hoe we die barrières naar beneden halen zodat iemand kan participeren. En dat is heel persoonlijk gekleurd.

Brug

K: Marlies, kan je vanuit jouw ervaring met een paar voorbeelden vertellen wat persoonlijke assistentie betekent in het leven van jouw dochter?

M: Inge heeft al heel veel belangrijke dingen gezegd. We leven inderdaad in een niet-inclusieve maatschappij, terwijl we voor Xena streven naar een inclusief leven, waar haar verlangen ook ligt. Ze wil in aanraking komen met leeftijdsgenoten. Ze studeert aan de hogeschool en de persoonlijke assistent ondersteunt daarbij heel dat gebeuren.  De persoonlijke assistent gaat mee naar de plek waar zij haar leven verder gaat uitbouwen en helpt, figuurlijk dan, om deuren te openen. Hij of zij is een brug naar andere mensen en draagt ertoe bij dat bij anderen onzekerheden en angsten weggenomen worden. Samen gaan we op zoek hoe we dit kunnen waarmaken, hoe we kunnen zorgen dat Xena haar plek krijgt. Heel concreet kijken we nu uit naar de voorbereiding van haar stage. Ook Xena zal een stage doen, en daarbij nog heel wat vaardigheden ontdekken. Zij zal haar talenten zoeken, verkennen wat haar ligt, wat ze graag doet en minder graag doet. De campusverantwoordelijke kan dit niet met Xena uitzoeken. De persoonlijke assistent zal dat wel kunnen en met Xena op ontdekking gaan, omdat die heel erg in de nabijheid van Xena kan werken.

Ik zeg dikwijls: een persoonlijk assistent moet een stukje de schaduw zijn van Xena zelf. Het is iemand die de brug is tussen Xena en anderen, en van anderen naar Xena. Cognitief is Xena beperkt in haar mogelijkheden, maar dat betekent niet dat ze geen dingen kan leren. Omgaan met diversiteit, sociale vaardigheden, bezig zijn met waar andere jongeren ook mee bezig zijn, dat zijn doelstellingen die evenzeer voor Xena van toepassing zijn. Daar taal aan geven op een begrijpbaar niveau voor Xena, is waarom die persoonlijke assistent zo’n grote meerwaarde heeft.

K: Persoonlijke assistentie maakt in feite participatie mogelijk op heel veel domeinen. Voor kinderen en jongeren is onderwijs een van de belangrijkste omgevingen waar ze zich ontwikkelen. Heb je nog voorbeelden van wat een persoonlijke assistent concreet kan betekenen?

I: Als het over de school gaat, zitten er ook praktische zaken bij, zoals ervoor zorgen dat iemand de weg vindt in een gebouw. Oude scholen zijn vaak doolhoven … Ik heb ondersteuning gegeven aan iemand die op een alternatieve manier communiceerde. Dan is het een kwestie van te zorgen dat je mee de computer opzet, en mee een antwoord geeft. Het tempo ligt veel lager dan voor de andere leerlingen, dus er wordt met een uitgesteld antwoord gewerkt. Om te zorgen dat het antwoord kan gegeven worden en dat de persoon kan participeren is ondersteuning nodig. Het was iemand die ook sondevoeding kreeg, dat is dan weer een praktische kant. Hoe kan je zorgen dat die middagpauze in een secundair onderwijs ook een fijn moment is, waar een dialoog op gang kan komen…? Het was zorgen dat we een leuke plek hadden op school en dat er een brug kon geslagen worden naar de andere leerlingen. Het is ook ontdekken wat er leeft in de groep, waardoor je merkt dat er soms wat stoornissen zijn. Dat zit dan soms in heel kleine zaken, maar die mee opsporen en mee zoeken naar oplossingen, is vaak ook onderdeel van de job. Het gaat over in gesprek gaan met de groep en met de leerkrachten. Ook ondersteunen bij activiteiten buiten de school kan erbij horen, zoals zorgen dat het kind kan deelnemen aan een verjaardagsfeest of mee supporteren voor de klas (bijvoorbeeld sport). Ook binnen een gezin aanwezig zijn en daar zorgen dat iemand ook broer of zus mag zijn.

Zuurstof

K: Een persoonlijke assistent is een bruggenmaker naar de omgeving. Krijgt de omgeving zo meer oog voor de persoon met de handicap? Passen systemen en structuren zich aan? Krijgen we zo een meer inclusieve omgeving?

M: Ik weet niet of aanpassen hier het juiste woord is. We leven op dit moment niet in een inclusieve maatschappij. Sinds mijn bevalling merk ik al dat er heel veel handelingsverlegenheid is. Hoe kan ik iemand met een beperking zien als een volwaardige persoon? Hoe kan ik die benaderen zonder te betuttelen? Het is me bijgebleven hoe Xena als jong meisje alles mocht, maar toen ze 5-6 jaar werd plots niet meer. Ze kreeg niet voldoende oefentijd om te leren. Ze heeft nergens de brug gekregen om te leren waarom je bepaalde dingen soms wel en soms niet mag. Dat is hoe de maatschappij naar handicap kijkt. Andere jongeren kregen daar oefentijd in.

Daarin is de persoonlijke assistent nu wel een brug, zoals bij medestudenten nu. Het opent heel veel mogelijkheden en Xena kan ook zonder persoonlijke assistent dingen doen. Het geeft toch veel voldoening als je haar dan ziet lopen, zoals een andere jongedame, gearmd met haar vriendinnen, ergens naartoe.

I: Een persoonlijke assistent kan er ook voor zorgen dat iedereen zijn rol kan blijven invullen. Als er een persoonlijke assistent is, kan een mama mama blijven. Als je persoonlijke assistent bent binnen een gezin kan je de rol van ouders ontdubbelen: dan moeten ze niet ook therapeut, ook leerkracht, ook … zijn. Dat zorgt ervoor dat er zuurstof komt in gezinnen en dat er veerkracht ontstaat, omdat mensen anders te veel taken tegelijk moeten opnemen en te veel rollen tegelijk hebben wanneer ze een kind met een beperking hebben.

Ik vind bruggenbouwer een goed woord, en dat is iets anders dan beschermer. Mensen met een beperking staan soms in de schaduw…Zorgen dat ze uit de schaduw kunnen treden op een manier die natuurlijk aanvoelt, is belangrijk. Het is in de omgeving zelf dat je de brug maakt naar een persoon met een beperking.

M: Voor Xena zelf is het ook belangrijk. Hoe ze nu tegen mij zegt: “Mama mag niet op de campus komen”. Ze streeft ernaar haar plek te vinden en te krijgen, los van mama. Participatie is belangrijk, maar groeien in haar autonomie ook. Daar is de persoonlijke assistent ook een belangrijke figuur in. Dat zijn kleine dingen, bijvoorbeeld de weg vinden op de campus, namen van klasgenoten leren kennen. Zo kan ze zelfstandig mensen rechtstreeks aanspreken. Het zelfbeeld dat ze van zichzelf krijgt door te groeien is ook belangrijk.

I: Ook als persoon met een beperking voelen dat je een persoon mag zijn in al je facetten.

K: Wat een persoonlijke assistent doet kan heel divers zijn en hangt af van de uitdagingen en de doelen, de context, de noden van de persoon. Het is een zeer zinvolle job, er zit veel uitdaging in, er zijn groeimogelijkheden, … maar toch blijkt de zoektocht naar een persoonlijke assistent voor Xena moeilijk te lopen. Wat is er precies belangrijk voor jullie?

M: Een inclusieve kijk is echt nodig om Xena te kunnen ondersteunen in haar context. Ze moeten kunnen inzien dat de plek waar Xena is een zinvolle plek is. Niet iedereen kan het zien als een meerwaarde dat Xena participeert. Waar ik naar kijk in een persoonlijke assistent is iemand die out of the box (buiten de kaders) kan kijken, die mogelijkheden zoekt en niet alleen de hindernissen ziet. Het is een veelvoudige opdracht, het is dagelijks niet standaard, het is uitdagend want je mag mee uitbouwen aan een leven van iemand, om iemand deel te laten nemen aan het maatschappelijk leven. Het vraagt veel creativiteit. De taken zijn heel uitlopend: van chauffeur tot mee kijken hoe lessen kunnen worden aangepast, tot mee gaan naar fuiven, …

Binnen de sollicitatieprocedure geven we dus aandacht aan een inclusieve visie, out of the box kijken, creatief zijn om mee op zoek te gaan naar mogelijkheden. Maar zoals je zegt, merk ik dat het niet alleen kwestie is om een persoonlijke assistent te vinden, maar ook om ze te kunnen behouden. Wat maakt dat persoonlijke assistenten op een gegeven moment verdwijnen?

Een neus voor kansen

K: Inge, herken je wat Marlies aanhaalt? Enerzijds het belang van een bepaalde houding en kijk, en anderzijds de moeilijkheid om persoonlijke assistenten te vinden en te behouden? Is er een schaarste?

I: Ik zie wat Marlies aangeeft ook bij anderen. De gerichtheid om te zoeken naar iemand die participatie mogelijk maakt, vraagt inderdaad de ingesteldheid om mogelijkheden op te snorren. Je moet een neus hebben voor kansen. Je moet in de context gaan zoeken naar hoe je de keuzes die iemand wil maken kan gaan ondersteunen. Zelf was ik persoonlijke assistent van iemand die hield van mode en wanneer we samen gingen winkelen, communiceerde ze met haar ogen. Als persoonlijke assistent zorg je er dan voor dat je de winkelbediende meekrijgt in dat verhaal.

De kracht om verhalen te sprokkelen en die verhalen te kunnen brengen, is belangrijk. We zien vaak als persoonlijke assistent dat mensen maar één deel zien van iemand. Je moet de verschillende schakeringen kunnen zien, niet alleen de handicap. De vastgeroeste manieren van kijken moet je dus kunnen doorbreken. Dat gaat vaak over hele kleine dingen zien, zoals laatst toen ik merkte dat Xena bezig was met haar haar. Heeft ze misschien bij medestudenten gezien hoe die het opsteken? Zit daar een klein verhaal achter, waar kan het toe leiden? Een neus voor mogelijkheden en een neus voor kleine verhalen is fundamenteel, vind ik. Dat is iets anders dan wat je leert in de boeken.

In verschillende opleidingen wordt vaak nog een heel medisch model meegegeven als het gaat om mensen met beperkingen. De creativiteit om barrières naar beneden te halen, om participatiemogelijkheden te zoeken, is iets helemaal anders. We merken dat studenten het ook niet altijd in de opleiding gezien hebben. Het wordt misschien even vermeld, maar er wordt niet verteld wat de rijkdom van de job is.

Het is zeker een niet zo gekende job en vaak wordt er maar één facet belicht, namelijk het ondersteunen. Terwijl het net een zeer creatieve job is, die veel variatie in zich heeft. Dat zijn aspecten die voor veel mensen aantrekkelijk zijn en vaak gewaardeerd worden bij andere jobs. Er zijn nog wel wat misverstanden ten aanzien van de job, zoals het idee dat je alleen zou werken. In feite kom je juist terecht in een heel netwerk van mensen rond de persoon met een beperking. Ik herken wel bij veel mensen de zoektocht om assistenten te vinden.

M: Ik denk dat het de individuele benadering is die de meerwaarde maakt. Alle mensen met autisme zijn verschillend van elkaar. Bij mensen met Downsyndroom is dat ook zo. Die stereotypen leven nog te sterk. De andersheid van ieder persoon wordt nog veel te weinig meegenomen.

Ik ben wel bezorgd om de titel van persoonlijke assistent…ik merk meer en meer dat de term ook gebruikt wordt in voorzieningen: begeleiders evolueren van leefgroep naar persoonlijke assistent. In mijn beleving is dat een heel ander profiel dan wat ik in mijn huis zou willen halen. Het is een hele andere insteek.

K: Eigenlijk zouden ze dat geen persoonlijke assistent mogen noemen.

M: Wij zoeken geen persoonlijke assistent voor een beetje assistentie hier of daar, maar voor de totaliteit van Xena’s leven. Vandaar dat het zo een boeiende, uitdagende job is met heel veel facetten. Je gaat mee met wat op dat moment belangrijk is, en dat kan op heel verschillende terreinen liggen. Vorig jaar hadden we een TikTok-account aangemaakt voor Xena, maar die had voor haar geen betekenis meer. Dit schooljaar echter heeft ze samen met klasgenoten een TikTok-filmpje gemaakt en geeft ze zelf aan dat ze die account terug wil. Nu heeft het wel betekenis voor haar. Als persoonlijk assistent beweeg je daarin mee en draag je bij om die stappen te kunnen zetten. Als zo’n stappen dan gezet worden …dan kan je toch alleen maar “Wow” zeggen?

K: Jullie hadden het over opleiding. Om te werken als persoonlijke assistent heb je op zich geen diploma nodig. Velen hebben geen diploma uit de zorgsector, zijn ook geen opvoeder of verpleegkundige. Velen hebben werkervaring in een totaal andere sector…maar maken die omschakeling. Is persoonlijke assistentie wel voldoende algemeen bekend? Zijn er misschien vooroordelen? Hoe wordt het aangebracht vanuit VDAB en interimkantoren en is daar het beeld voldoende goed bekend?

I: Absoluut niet. Het is niet rijkelijk gezaaid. Er zijn niet zo veel budgetten, dus er zijn ook niet zo veel persoonlijke assistenten. Het is iets in de marge en het is ook niet altijd even zichtbaar, omdat het een atypisch profiel is. Het is niet noodzakelijk om een of andere sociale opleiding te volgen om een geschikte persoonlijk assistent te zijn. Een persoonlijke assistent staat vaak niet in de kijker, omdat dit een extra barrière kan worden tussen de persoon en de anderen. Daardoor is de job op zich ook niet altijd even zichtbaar.

Het is dus heel welkom als er meer informatie komt over de job, de waarde ervan en ook de maatschappelijke meerwaarde.

"Kies positie en zet in op persoonlijke assistentie!"

K: Wij horen vaak dat mensen hun assistent graag meer zouden kunnen verlonen of anciënniteit zouden willen geven… Om een persoonlijke assistent te kunnen behouden is dit ook belangrijk. De budgetten zijn vaak nog te laag. Ligt daar een opdracht voor een minister?

M: Een eerste belangrijke opdracht is om de eerste stap naar persoonlijke assistentie aan te pakken: bij de aanvraag van PAB wordt nog altijd te veel ingezoomd op de praktische ondersteuningsnoden en over de context. Om iemand betekenis en waarde te geven in de maatschappij is er veel meer nodig, maar dat komt weinig of niet aan bod in de aanvraagprocedure.

Een andere boodschap voor de minister is: haal de barrière tussen onderwijs en welzijn naar beneden. Wat een meerwaarde zou dat kunnen zijn wanneer daar samengewerkt wordt. Een derde punt is zeker ook de financiële kant… Een persoonlijke assistent een mooie verloning geven gaat nu ten koste van ondersteuningsuren. We kunnen de mensen niet voldoende naar hun talenten verlonen met het budget. Er is nu voor Xena een aanvraag ingediend voor een persoonsvolgend budget omdat zij ondertussen meerderjarig is. Dat budget zou hoger zijn dan wat we nu hebben, maar wanneer we die verhoging zullen krijgen weten we niet. We komen eerst weer op de wachtlijst te staan.

I: De belangrijkste boodschap voor de minister is om positie in te nemen, om te kiezen voor een leven in de maatschappij en dat begint met een beleid daarrond te voeren. Het is essentieel dat het beleid erkent dat PAB een opstap is om inclusie mee waar te maken. Hij kan het meer in de spotlights zetten en zorgen dat de aanvraag goed loopt. Nu moeten gezinnen en het netwerk al helemaal uitgedroogd zijn om een PAB te kunnen aanvragen. Dat zit al verkeerd van bij de start. Het beleid moet veel meer erkennen dat een beperking een kloof is ten aanzien van wat er gevraagd wordt in de omgeving, binnen een maatschappij die niet toegankelijk is. Welzijn moet die gedachte echt mee uitdragen en van hieruit vertrekken.

K: Dat is helder: een persoonlijke assistent helpt de kloof te overbruggen tussen de persoon en de niet toegankelijke samenleving. We verwachten dat de minister duidelijk positie inneemt voor het recht op inclusie en dus in persoonlijke assistentie investeert. Moet de hele regering vanuit deze gedachte werken? Want persoonlijke assistentie bevordert de participatie op alle domeinen?

M: In het algemeen kan de overheid zich nog veel meer bewust worden van het feit dat er veel talenten verloren gaan momenteel, door mensen onvoldoende een plek te geven in de maatschappij. Men kijkt altijd naar die beperking, maar die mensen hebben ook wel heel wat talenten. Dat is een meerwaarde in onze maatschappij.

Men zegt gemakkelijk dat men bezig is met inclusie, maar inhoudelijk is het vaak een lege doos. We zijn echt al lang voorbij het punt dat we juichen voor een beetje toegankelijkheid!

I: Investeren in PAB is duurzaam! Het is een win-win voor iedereen. We hebben zo veel initiatieven zoals bijvoorbeeld Rode Neuzendag, maar als je pro-actiever inzet op duurzame ondersteuning, zijn die initiatieven misschien veel minder nodig. Hoe meer diversiteit er is, hoe meer weerspiegeling er is.

Breedbeeld

L: Persoonlijke assistentie is maatwerk, de ene job kan hard verschillen van de andere. Hoe zet je toch de job in de kijker zonder een te eng beeld te geven?

I: Het is maatwerk, maar er zit wel een blauwdruk in: zoeken naar de participatiemogelijkheden. De autonomie mee waarmaken is een onderliggend iets. Het vraagt om los te komen van de bestaande ideeën die we daarrond hebben, zoals dat je een sociaal diploma zou moeten hebben. De mogelijkheden zien en laten zien is ook iets dat terugkomt.

M: Je zou het bijna kunnen vergelijken met hoe wij tomatensoep maken: we doen het allemaal een beetje anders, maar het is wel allemaal tomatensoep. Een belangrijke opdracht is de misverstanden wegnemen. Zoals het gebrek aan context, de eenzaamheid van de job, …

Ook binnen opleidingen kan men meer aandacht geven aan persoonlijke assistentie, bijvoorbeeld door mogelijkheden te bieden om stages te lopen en zo kennis te maken met de job van persoonlijke assistent.

K: Hebben de minister van werk en de partners binnen tewerkstelling hier ook een rol in?

I: Als je een inclusief beleid wil, dan moet dat beleid een inclusieve bril opzetten. Dan moet je eerst en vooral meer op zoek gaan naar de gemeenschappelijkheden. Naar beeldvorming is nog heel veel te doen. Momenteel is het: “Ofwel hero, ofwel zero” (ofwel ben je een held, ofwel kan je niks). Zowel bij beleid als bij ieder van ons is daar nog veel te doen. Je moet de verbeelding hebben om stil te staan bij wat het kan zijn, en dat ook mogelijk maken door samen te werken.

K: Wij zien persoonlijke assistentie als een heel belangrijk element in een inclusieplan. Alle neuzen in dezelfde richting is onze droom.