Persoonlijke Assistentie 20 jaar: Geen eenzaam isolement dankzij persoonlijke assistentie

Twintig jaar PAB

Naar aanleiding van de twintigste verjaardag van het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) spreekt GRIP elke maand met een duo dat samen aantoont hoe betekenisvol deze zelfgestuurde vorm van ondersteuning is om te komen tot een inclusief leven.

Bij wijze van kennismaking: wat wil je delen over jezelf?

Monique: Ik ben nu 45 en sinds mijn 11 jaar volledig blind. Voordien was ik zwaar slechtziend door mijn aangeboren congenitaal glaucoom. In 2001 werd ik mama van een zoon en dan is mijn leven serieus op z’n kop gezet, dus heb ik me anders moeten organiseren. In 2016 heb ik een boek geschreven Graag zien. Blinde mama, sterke vrouw, waarin ik mijn verhaal vertel over hoe ik het heb ervaren om van slechtziend naar blind te gaan, over mijn schoolcarrière in het buitengewoon onderwijs, zelfstudie en de zoektocht naar een job, over het zelfstandig wonen, het moeder worden en het zoeken naar en aanvaarden van assistentie en hulp.

Toen ik alleen ging wonen op mijn twintig was het niet evident om hulp te vragen, want ik wou me bewijzen en tonen dat ik alles zelf kon. Het was een uitspraak van mijn mama, die poetsvrouw is, die me een knop deed omdraaien. Ze zei toen: ‘Monique, ik kom bij gezinnen waarvan de ouders geen beperkingen hebben, maar letterlijk zeggen dat ze geen zin hebben om zelf te kuisen en daarom liever iemand in dienst nemen. En jij zit je hier in tienduizend bochten te wringen om alles zelf te gaan doen, dat is toch niet oké?’

Toen nam ik contact op met de mutualiteit, waarvan ik dan een paar uur per week gezinshulp kreeg. Dat was financieel niet evident, want ik leefde van een uitkering voor mensen met een visueel probleem (via de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid) en dan moest er toch wel serieus gerekend en geteld worden om te kijken hoeveel uur ik me kon permitteren. Kies ik ervoor om hulp in te kopen of kies ik ervoor om een keer een weekendje op vakantie te gaan? Dat was wel een serieuze overweging. Uiteindelijk koos ik ervoor om hulp te betalen en die hulp heeft me verteld dat je niet alles uit handen hoeft te geven, maar je dingen ook samen kan doen. En door het samen te doen, je zo meer tijd hebt voor jezelf en relaxter kan zijn om ook andere dingen te doen.

Lieven: Ik ben vandaag (15 april 2021) jarig en dus net 52. Monique en ik leerden elkaar kennen tijdens een panelgesprek voor een damesvereniging in het jaar 2003. Zij zat daar naar aanleiding van een reportage in Koppen als jonge, alleenstaande, blinde moeder en ik was daar als regisseur van de film Pauline & Paulette. Ik had haar reportage nog niet gezien, maar Monique zei toen dat ze mijn film wel gezien had. Ik vond dat heel raar, want mijn eerste gedacht was natuurlijk dat ze als blinde vrouw mijn film onmogelijk gezien kon hebben. Dat was een aanleiding tot een heel tof gesprek. Op een bepaald moment hebben we ook eens afgesproken in Brugge.

Toen ik bij haar op bezoek was, heb ik me spontaan aangeboden om met wat kleinigheden te helpen. Er lagen bijvoorbeeld wat dingen op de grond die Monique niet kon zien. Later liet haar tienerzoon ook wel wat spullen slingeren waar ze zich niet bewust van was.

In periodes dat het voor mij beroepshalve heel rustig werd en – recenter – door corona, kwamen er meer vragen om eens te komen helpen. Voor mij is dat anders: ik ben geen poetsman, geen verpleger, geen sociale hulp. Ik ben in de eerste plaats gewoon een vriend, en op die manier doe je dat ook in een andere hoedanigheid. Het persoonlijk contact dat we hebben wordt daar natuurlijk ook in verweven. Dat is het bijzondere aan deze wisselwerking. Het is niet alleen klusjeswerk, maar eigenlijk ook heel persoonlijk, in de twee richtingen. Ik kan ook wel eens mijn hart luchten.

De puzzel leggen

Jullie werken dan in een systeem met vrijwilligersvergoedingen?

Monique: Ja, dat is betaald, met een maximaal plafond van iets van een 1.300 euro per jaar. Ik heb dat zelf voorgesteld aan Lieven, omdat je als vrienden misschien wel veel kan doen voor elkaar, maar waar ligt de grens tussen als vriend eens helpen en effectief een klusjesman zijn? Lieven heeft zich bijvoorbeeld ook verdiept in tandems, vooraleer we er samen eentje zijn gaan kiezen. Het voelde voor mij eerlijker aan, ook omdat ik wat ruimte had in mijn budget. Zeker in deze coronatijden kan ik niet zomaar op iedereen beroep doen en aangezien Lieven in mijn bubbel zit, voelt dat gewoon juist om hem voor zijn ondersteuning een stukje te vergoeden.

Lieven: Voor mij is het een welgekomen extraatje als artiest. Ik heb geen kunstenaarsstatuut, maar ben zelfstandige, dus als er een periode weinig werk is, zoals nu in de coronacrisis, is dat beetje dat ik kan bijverdienen heel erg welkom. 

Monique, je sprak net over je budget. Voor dat Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) heb jij hemel en aarde moeten verzetten?

De start van het PAB viel samen met mijn zwangerschap. Dus mijn zoon Robin vierde samen met het PAB zijn twintigste verjaardag. Het was de sociale assistente van de mutualiteit die zag dat ik meer ondersteuning kon gebruiken, maar dat financieel niet kon dragen. Ze bracht me op de hoogte van een pilootproject rond het PAB en dat ik daar recht op zou hebben, zeker nu ik zwanger was. Ze wisten ook dat ik alleenstaande moeder ging worden, want ze kende een beetje mijn verhaal. Ze heeft dan een dossier opgesteld en was er heilig van overtuigd dat ik in mijn situatie zeker recht zou hebben op een assistentiebudget.

Wat bleek een paar maand later? Dat mijn dossier door interne strubbelingen twee dagen te laat op het bureau lag van de persoon die de pilootprojecten beheerde. Alles was wel in november of december opgestuurd, maar was blijkbaar pas in januari 2001 geland waar het moest landen. Gevolg: ik viel buiten het pilootproject, tot grote verontwaardiging van de dienst. Zo ben ik wel op de lijst blijven staan en kreeg ik elk jaar opnieuw een brief dat ik niet in aanmerking kwam, en elk jaar opnieuw heb ik dat genegeerd en me toch op de lijst laten staan.

Het was een hele zoektocht, want ondertussen had ik een baby en was mijn hulpvraag ook anders. Ik had een beetje poets- en gezinshulp. Het eerste is vanzelfsprekend om me te helpen bij de hygiëne van mijn huis. De gezinshulp ging met mij naar de wasserette - want ik had nog geen wasmachine - en ging met mij naar het grootwarenhuis. Er waren wel buurtwinkeltjes, maar alles daar kopen was financieel ook niet haalbaar. Ook voor papieren administratie kreeg ik ondersteuning. Naarmate de jaren vorderden bleef het wel schipperen tussen hulp inkopen of een buitenactiviteit doen. Het was ofwel gezinshulp betalen, ofwel een keer naar een pretpark gaan. De twee samen dat kon totaal niet.

Ik heb ook eens een periode gehad dat ik omwille van financiële redenen alle hulp moest stopzetten, en ik heb niet zo’n groot sociaal netwerk. Met mijn familie heb ik een oppervlakkig contact omdat we een ander leven hebben. Op hen kan ik dus niet constant rekenen. De kennissen en vrienden uit mijn omgeving die geen beperking hebben en die eventueel eens mijn chauffeur zouden kunnen zijn of eens met mij kunnen gaan shoppen, hebben meestal ook jonge gezinnen. In het weekend zijn ze met hun gezin bezig, wat logisch is. Dat is dus al jaren lang een schipperen.

Op een bepaald moment ben ik door omstandigheden emotioneel helemaal gecrasht. Ik kon niet meer, ik geraakte helemaal geïsoleerd. Ik had wel wat vrienden die eens op bezoek kwamen of waar ik eens mee kon bellen, maar om het crû te stellen: de enige mensen die ik zag, waren mijn poetshulp, vier uur, en mijn gezinshulp, vier uur. En voor de rest: niemand. Financieel werd het ook weer lastig om ondersteuning in te kopen.

We hebben dan met man en macht opnieuw prioritaire verslagen ingediend. Telkens kwam er een neen, tot een maand voordat mijn zoon dertien jaar werd. Toen kreeg ik het bericht dat ik inderdaad een PAB toegewezen zou krijgen. Dan heb ik off the record vernomen dat het vooral kwam omdat er een soort fraude aan het daglicht was gekomen, een organsatie die alle assistentiebudgetten claimde, waardoor mensen als ik uit de boot bleven vallen. Als geluk bij een ongeluk kwam mijn verhaal bovenaan de stapel. Feestje, eindelijk, met dertien jaar vertraging had ik plots een Persoonlijk Assistentiebudget (vandaag Persoonsvolgend Budget, afgekort PVB).

Hoe heb je dan jouw ondersteuningspuzzel gelegd?

Met mijn PAB heb ik in de eerste plaats mijn poets- en gezinshulp betaald die ik al had. Dan ben ik bij Zorg op Maat terecht gekomen. Zij werken met een systeem waarbij een vaste assistent twintig uur per week bij je is. Daar heb ik ervaren dat zo’n vast uurschema in de week voor mij niet echt werkt. Dat lag niet aan de persoon zelf, want het was een zeer aangename mevrouw.

We zijn bijvoorbeeld eens met haar op vakantie geweest. Eindelijk, ik had nog nooit in mijn leven een echte vakantie gehad, laat staan samen met mijn zoon. Dus gingen we een week naar Kreta.

Maar dus, ik merkte al snel dat zo’n vast werkschema voor mij niet werkte. Ik heb heel veel empathie voor de mensen om me heen, dus begon ik mijn hulpagenda aan te passen aan haar privéverhaal. Ik was gewend om altijd content te zijn wanneer mensen momenten vrij hadden en me zeiden dat ik met hen mee mocht. Dan zette ik alles on hold, want: Joepie, ik kon eens mee!

Door zo’n persoonlijk assistentiebudget kon ik dat gaan omkeren: Wat wil ik gaan doen? Waar wil ik ondersteuning bij? Hoe wil ik mensen inzetten op de momenten die voor mij uitkomen? Dat was voor mij dus best wel een evenwichtsoefening, want ik was zo gewoon van mezelf aan te passen.

Daarna ben ik terecht gekomen bij Randstad Medical Gent, een afdeling voor alles wat met zorg te maken heeft: medisch personeel, verplegers, opvoeders, … Sinds de intrede van het Persoonlijke Assistentiebudget zijn ook de zorgvragen van budgethouders bij hen beland. Ze zijn zodanig gaan groeien daarin, dat ze nu een aparte werking hebben voor budgethouders die op zoek zijn naar een ondersteuner. Ik ben zo tevreden van hun systeem, ook omdat ze de tijd nemen om je zorgvraag helder in kaart te brengen. Ze staan stil bij wie je bent en welke vormen van assistentie je nodig hebt. Stel dat er echt iets onverwachts is, dan kan ik twee uur op voorhand via het interimbureau iemand gaan inschrijven. Dat is voor mij op dit moment handig.

Ik heb al 17 jaar dezelfde poetshulp, mijn gezinshulp van hetzelfde laken een pak. Maar, dat valt allemaal binnen de kantooruren. Voor al de rest wat buiten die uren valt, of in de vakanties, … werk ik via het interimbureau. Ik gebruik soms ook het bijklussyteem van Trixxo Exxtra voor budgethouders. Daar ben ik zeer tevreden over. Via daar heb ik iemand die af en toe helpt met mijn digitale administratie, of met de lay-out van de teksten die ik schrijf voor mijn website. Of bijvoorbeeld om me te assisteren tijdens een workshop of een lezing

En daarbij aangevuld dan nog vrijwilligers zoals Lieven?

Met het vrijwilligerssyteem werk ik vooral met mensen die dicht bij mij staan, omdat ik daar een gezond evenwicht wil houden. Het is fijn dat je als kameraad iets wil doen, maar als er iets dringend is, moet die persoon ook alles aan de kant schuiven om me uit de nood te helpen. Dan vind ik het maar heel normaal dat daar toch iets tegenover kan staan. Dat is een mooie wisselwerking. Ook mijn zoon schakel ik af en toe in als jobstudent, een paar uur, hier en daar. Zeker nu hij met auto kan rijden.

Uit het isolement

Hoe anders zou je leven eruitzien als de assistentie er niet zou zijn?

Ik zou best een eenzaat zijn, los van het feit dat ik eigenlijk een zeer open en sociaal iemand ben, die het meestal goed weet uit te leggen. Ik engageer me graag. Het klinkt dus misschien als een contradictie, maar het is wel een feit, die eenzaamheid.

Zonder mijn PAB zou ik te veel moeten laten. Mijn lezingen zou ik al niet kunnen doen, want ik kan zelf niet met de auto rijden. Ik heb ook een tijdje kwetsbare kindjes opgevangen die geplaatst zijn via de jeugdrechtbank. Het is ook maar dankzij mijn assistentiebudget dat ik samen met mijn assistent met hen naar de speeltuin, de zee, het bos kon gaan. Dankzij mijn assistent kan ik nu ook met mijn 7-jarig neefje (wanneer hij bij ‘tante Nikki’ komt logeren) leuke uitstapjes doen. Op die manier geef ik ook terug aan de maatschappij.

Lieven, ben jij op een bepaalde manier klaargestoomd of opgeleid om te assisteren?

Nee, dat is iets wat organisch is ontstaan. Sociaal engagement zat altijd al wel in me, de reflex om mensen te ondersteunen. Je zou bij Monique bijvoorbeeld kunnen denken dat omdat ze het niet kan zien, het wel niet belangrijk zal zijn voor haar. Maar ze hecht wel belang aan dingen als zorgvuldig gelakte nagels of eens mooi geschminkt zijn en aan kleding en interieur dat bij elkaar past. Het visuele aspect is belangrijk, ook al kan ze dat zelf niet zien. Dat zijn dingen die je gaandeweg leert en waar je rekening mee leert te houden.

Monique, welke kwaliteiten zijn voor jou fundamenteel voor een assistent?

De mensen in hun eigenwaarde laten, niet alles uit handen willen nemen. Er is eventjes een opleiding geweest via de VDAB en dan heb ik een aantal assistent-stagiairs over de vloer gehad. Ze hebben natuurlijk hun eigen beeld en visie. De kunst is dan om op een vriendelijke manier aan je assistent duidelijk te maken dat ze niet zomaar alles moeten overnemen, maar je de ruimte geven om zelf te vragen wat je nodig hebt. Het is een evenwicht zoeken, elkaar aanvoelen en dat vergt veel energie. Hoe stel ik de vraag? Want ik wil niemand bruuskeren. De ene dag is de andere ook niet, het lukt niet altijd om vriendelijk en rustig te blijven en dat geldt voor iedereen.

Om een voorbeeld te geven: Als ik een lezing ga geven zet ik de dingen meestal zelf in mijn auto, want ik ben een puzzelaar en weet graag waar alles staat. Als we ter plekke komen doe ik de koffer open en haal ik graag zelf alles eruit. Mijn assistent stond naast de auto te wachten tot ik alles had uitgeladen en zag iedereen kwaad naar haar kijken met blikken die schreeuwden ‘hoe schandalig is het nu dat jij haar niet helpt’. Mensen kwamen naar me toe om te vragen of ze dit of dat niet konden doen. De assistent sprak hen toen ook aan: ‘Als ze mij echt nodig heeft, zal ze het me wel zelf vragen. Het is belangrijk dat ik haar laat doen, want zij weet hoe alles hier in elkaar zit.’

De dingen gaan soms wat trager als ik ze zelf doe, maar dat wil niet zeggen dat ik die kans niet moet krijgen. Het is een evenwichtsoefening voor de beide partijen, want soms is het een meerwaarde dat de assistent iets tien keer sneller kan dan ik. Soms ontstaat er zo ruimte om andere dingen te doen. Ik leer dus ook veel van de mensen die mij assisteren. Ze laten me zoeken, maar ik ondervind ook wel wanneer ik het mezelf niet lastiger moet maken dan nodig door iets wel uit handen te geven.

Ik ben me heel erg bewust dat ik bijvoorbeeld bij het winkelen heel veeleisend kan zijn. Als budgethouders staan we daar soms misschien te weinig bij stil, bij alles wat we vragen van een assistent. In mijn geval moeten ze niet alleen mijn ogen zijn, maar in de winkel vraag ik bijvoorbeeld heel veel uitleg bij producten, om labels te lezen, nog eens herhalen, nog eens rondwandelen, nog eens nadenken, … Dat vraagt heel veel energie. En als we dan klaar zijn, moeten we inladen, terugrijden, uitladen, … Mentaal is dat best wel pittig. Ze krijgen niet alleen mijn vraag om uitleg, ze krijgen ook al die visuele input.

Wat ook van cruciaal belang is voor mij, is de morele ondersteuning. Weten dat er iemand voor je is, dat je een babbel kan doen, dat er een luisterend oor is, dat je zowel kan lachen als huilen. Dat is in mijn verhaal heel belangrijk.

Toekomstperspectief

Lieven, hoe zie jij de job van persoonlijk assistent evolueren?

Voor mij zou dat gerust het normaalste van de wereld mogen zijn in het straatbeeld: personen met beperkingen die bijgestaan worden door hun assistenten. Ik vind het heel erg mooi en nuttig werk.

Monique, welke evolutie zou jij graag zien?

Van mij mag er wel eindelijk eens een deftige opleiding komen voor assistenten, gefaciliteerd en gefinancierd door de overheid, maar inhoudelijk mee gevormd door ervaringsdeskundigen die getuigenissen geven en zich kunnen engageren als stagebegeleider, bijvoorbeeld. Ik wil gerust mentor zijn of mee aan tafel zitten om dat uit de grond te stampen.

De zorg- en ondersteuningsvraag van budgethouders is soms zo verscheiden dat er nood is aan een heldere oriëntatie voor assistenten. In welke situatie voel ik me het comfortabelst om goed te kunnen assisteren? Het ene ligt je en het andere niet. Wie bijvoorbeeld in een gezin terecht komt waar veel fysieke zorg nodig is en toevallig een zwakke rug heeft, kan die fysieke ondersteuning niet of in ieder geval niet lang blijven geven.

Het lijkt me dus zinvol om een opleiding te voorzien waarin assistenten in spe x-aantal weken kunnen aftasten bij welke vormen van ondersteuning ze het meeste aansluiting vinden, een EHBO-cursus volgen, een helder beeld krijgen van de verschillende organisaties die er bestaan om als assistent aan de slag te gaan, de verschillende systemen die er bestaan (via interim, 1 op 1 met de budgethouder) en ook een beetje wetgeving daarrond. Waar liggen hun rechten? Zijn ze verzekerd? Wat gebeurt er als ze ziek vallen? … Allemaal dingen die tot een goede basisopleiding behoren.

Nu is het al te vaak zo dat er geredeneerd wordt ‘Ah, jij wil voor mensen zorgen? Kom dan maar bij ons werken als assistent’, zonder boe of ba. Dat vind ik echt niet kunnen. Dat zou ik graag anders zien.