"Ik wil mijn vrijheid terug!"

Herman Hillen (64 jaar)

Ik sta al vijf jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget, in prioriteitengroep 2. Na mijn val vijf jaar geleden is mijn ondersteuningsnood vergroot. De ondersteuning ontbrak en ik had een  aangepaste woonst nodig. De enige plek waar ik terechtkon was in een woonzorgcentrum buiten de stad. Drie maanden later kon ik verhuizen naar dit joods woonzorgcentrum in de stad. Ik wil mijn vrijheid terug en in een gewoon appartement wonen, met ondersteuning, maar dat kan niet zolang het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) mijn persoonsvolgend budget niet uitbetaalt.

Het VAPH dan weer zegt dat ze afhankelijk is van de budgetten die de minister en de regering ter beschikking stellen. Vanuit het ministerie van welzijn wordt er enkel geld vrijgemaakt voor mensen in noodsituatie en in prioriteitengroep 1. Ze zeggen dat er niet genoeg geld beschikbaar is om mijn budget te betalen. Het feit dat ik in een instituut leef en wegkwijn in een woonzorgcentrum, vindt men geen noodsituatie. 

Toen twee en een half jaar geleden de coronacrisis begon was er plots geld voor vanalles, maar niet voor mijn persoonsvolgend budget. Wij zaten hier opgesloten, het was hier gevaarlijk. Nog steeds wordt er aan vanalles en nog wat geld gegeven maar blijven er vele mensenrechten geschonden.

Een ding weet ik zeker: de Vlaamse Overheid maakt zich schuldig aan nalatigheid. Ik geloof niet dat er geen geld is. Ik woon in een van de rijkste landen van de wereld. Het is de verdeling van het geld en de politieke prioriteiten die niet kloppen. Trouwens, het woonzorgcentrum krijgt wel subsidies om mij te huisvesten en te verzorgen.

Armoede

Niet alleen houd ik de Vlaamse Overheid verantwoordelijk voor het feit dat ik hier geïnstitutionaliseerd leef. Het feit dat ze geen middelen ter beschikking stellen heeft mij in de armoede gestort. Begin augustus publiceerde ik nog een getuigenis op www.dewereldmorgen.be die aangeeft hoe ik mij voel:  "Ik voel me bestolen door het VAPH" .  Daarin beschreef ik hoe ik elke maand naar de bank moet:

<

Update: Ondertussen is er door de crisis nog eens € 100 op de maandelijkse factuur bijgekomen.

Ik vind het misdadig dat het VAPH zegt: “Heb je een handicap, kom naar ons, wij zullen je financieel helpen. Vul een aanvraag in voor een PvB (Persoonsvolgend Budget). Je krijgt dan geld van ons waarmee je je eigen zelfstandigheid kan behouden en je eigen leven organiseren…”

Ze doen mooie beloftes maar mensen zoals ik, met een neurologische aandoening die niet gestabiliseerd is, moeten jarenlang wachten. Mijn toestand verslechtert en als het VAPH maar lang genoeg wacht is het te laat en ben ik bedlegerig en hoeft het niet meer. In plaats van geld te geven, moeten de mensen met een handicap naar financiële bronnen zoeken om hun wachttijd door te komen. Niemand weet hoe lang dat is, ook het VAPH zelf niet. Dat is misdadig voor een land met zoveel kennis en wetenschap.>>

Mijn waardigheid wordt aangetast

Als je in een instelling woont/verblijft (ik zal nooit het gevoel krijgen van te wonen in een instelling), of in mijn geval een woonzorgcentrum, dan besef je op lange termijn dat je verleden of wie je bent er niet echt toe doet. Je bent haast verplicht te leven op het ritme van de werkuren, de shiften van het personeel en natuurlijk: het aantal mensen die er werken per shift.

Een mens heeft verwachtingen in het leven maar in een instelling leer je dat vrij snel af. Mensen doen beloftes maar door werkdruk, etc … schiet dat er vaak bij in en wacht je vaak onnodig lang op … niets. Institutionaliseren is eigenlijk je aanpassen aan het leven in groep. Rondom mij sterven de hele tijd mensen. Ik heb het gevoel dat ik alleen maar aan het wachten ben tot het mijn beurt is om te gaan.

Ik heb al alles gedaan. Ik heb open brieven geschreven en gepubliceerd als noodkreet, mijn case is in het Vlaams parlement behandeld toen minister Beke nog minister was, ik ben bij het kabinet geweest nu Hilde Crevits hem heeft opgevolgd. 

Het enige dat men daar kan zeggen is dat ik in aanmerking kom voor een half budget. De overheid wil met andere woorden experimenteren met de mensen die al jarenlang wachten, nadat ze een lange aanvraagprocedure hebben doorlopen, met een objectieve inschatting van hun ondersteuningsnood en budgethoogte die daarop past. De overheid denkt dat ze het misschien met de helft minder ook wel kunnen en wil dat eens nagaan. Het is trouwens puur toeval dat ik in dit experiment zou ‘mogen’: dit is omdat ik met mijn registratiedatum tot de groep van de 1100 langstwachtenden behoor. Binnen mijn prioriteitengroep wel te verstaan, want in prioriteitengroep 3 zijn er mensen die al 20 jaar wachten. 

Wat vindt u?

Moet ik daar nu op in gaan of niet? Moet ik blij zijn? Dankbaar? Als je wanhopig bent, dan neem je elke aalmoes aan. We verliezen onze waardigheid als mens. Het is zoals een hond eerst uithongeren en dan een klein stukje bot toewerpen. Die kwispelt ook.

Maar met de helft van het budget dat ik nodig heb spring ik niet ver genoeg om de ondersteuning in te kopen die ik nodig heb. Dat weet ik nu al, dat hebben we al berekend. De overheid zegt dat de directeur van de dienst die voor mij een aanbod berekende, van eigenaar is veranderd. Dat ze me nu misschien een beter aanbod kunnen doen. Maar wat koop ik met ‘misschienen’? Als het niet lukt en toch niet genoeg blijkt dan zal men mij niet laten vallen, belooft men. Wat koop ik met beloftes? Staat die belofte misschien in de regelgeving? De tijd dringt. Ik ben op. Ik heb geen fut en geen tijd om nog x aantal maanden te wachten omdat de overheid wil besparen. Een paar maanden geleden was er een dossier in de Standaard over mensen die euthanasie aanvroegen en het verband met de wachtlijsten. Ik begrijp die mensen.

Ik voel mij afwisselend razend, ontmoedigd, gefrustreerd, uitgeput, strijdlustig, gelaten, wanhopig en ten einde raad. Ik blijk in aanmerking te komen voor een pro deo advocaat. Men dwingt ons in feite om na te denken over de mogelijkheid om stappen te zetten naar de rechtbank. De Vlaamse Overheid zet tegenover mensen met een handicap die opkomen voor hun recht op ondersteuning gespecialiseerde advocaten in betaalt ze met ons belastingsgeld. Zoek de morele fout. Het is pure kafka.

Laat je stem horen tegen dit onrecht!

Ben je verontwaardigd en vind je dat dit moet stoppen? Kom dan mee protesteren en eisen dat politici in ons land en alle andere landen een actief beleid voeren tegen de institutionalisering van mensen.

Lees de oproep van GRIP om mee te betogen op 27 september voor het recht op een onafhankelijk leven

Van 26 tot 28 september gaat in Brussel de tiende editie van de Freedom Drive door. Honderden mensen met een handicap komen samen om kennis en ervaringen uit te wisselen, er zijn workshops, een conferentie, lobbygesprekken, een hoorzitting in het Europees Parlement. Het hoogtepunt is ongetwijfeld de Freedom Drive Protestmars op 27 september in Brussel: een betoging voor het recht op een onafhankelijk leven.

Katrijn Ruts, stafmedewerker bij GRIP, de mensenrechtenorganisatie van personen met een handicap in Vlaanderen: “We stappen of rollen van het Jubelpark naar het Europees Parlement. In de namiddag gaat daar een hoorzitting door over de stand van zaken in Europa. Er zal ook een inbreng zijn uit België. 16 jaar na het ontstaan van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap zou het volle kracht vooruit moeten gaan met onze rechten. Er zijn ook stappen vooruit gezet in veel landen en ook bij ons. Toch is de vraag: gaan we op sommige vlakken niet van kwaad naar erger? Daar gaan we het over hebben.”

Wat alleszins nog een groot pijnpunt is, is de verdergaande institutionalisering van mensen. Dat is een aanfluiting van hun recht op vrijheid.

Ruts: “Institutionalisering stoppen is een van de vier politieke eisen van organisator ENIL. (Lees het eisenpakket van ENIL, het Europees Netwerk voor een Onafhankelijk Leven) In heel Europa leven 3 miljoen personen met een handicap in instellingen. Zij belanden daar vaak omdat ze onvoldoende ondersteund worden om in de maatschappij te leven. Instellingen wordt rechtstreeks gefinancierd voor een aantal plaatsen en die worden gevuld met mensen die niet in de maatschappij terechtkunnen: omdat ondersteuning en aanpassingen ontbreken, omdat er onvoldoende betaalbare toegankelijke woningen zijn, omdat ze onvoldoende inkomen hebben om een zelfstandig leven te leiden. Mensen worden anno 2022 nog steeds van hun vrijheid beroofd. Dat moet stoppen. “

Is dit een ver van mijn bed show?

Ruts: “Nee, jammer genoeg niet. De situatie van Herman Hillen toont aan dat de Vlaamse Regering zelfs een noodgedwongen institutionalisering in Vlaanderen NIET bekijkt als een grove mensenrechtenschending. GRIP wil politici wakker schudden. We hopen dat politici zich durven uitspreken en de Freedom Drivers steunen in hun eisen. Wie heeft de politieke moed? Het VN-Comité heeft een paar weken geleden spiksplinternieuwe richtlijnen uitgevaardigd om zo snel mogelijk mensen alle steun te geven om stappen te zetten van een leven in de instelling naar een zelfstandig leven in de maatschappij.

Lees de richtlijnen voor deïnstitutionalisering van het VN-Comité in Genève 

Die kwamen er onder impuls van de coronacrisis die heel wat mensen wakker schudden. Politici hebben volgens ons alle tools in handen en moeten nu de koppen bij elkaar steken en alle neuzen in de richting van inclusie draaien. Mensenrechtenverdragen ondertekenen is een ding, maar ze uitvoeren is het belangrijkste werk. Je moet niet enkel ja zeggen maar ook ja doen. “